HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年02月26日

積み残した課題

「難病法・小慢改正法の
早期成立を求める院内集会」(2月18日)では、
伊藤たておJPA代表理事が
積み残した問題として四点挙げました。

2014年02月25日

既認定86%は負担増

2月18日の難病法案の説明会では、
新制度の自己負担額の試算が公表されました。
その抜粋が下の表です。

0218.gif

既認定者が経過措置を適応した場合、
86%が自己負担増であること分かりました。

法案は理念が大事

難病法案の
300疾患まで増えたのはいいことだけど、
これこれこんな、不十分な点がありますよ、
という意見を散見します。
メリット・デメリットを羅列したもの、
なぜか、肝要な点に触れない類が多い。

とりあえず300

約300疾患しか指定難病を選ばないのは、
問題だ、という意見も聞きます。
いやいや、約300疾患で打ち止めではないですよ。

病名は支援の入り口

学会の話題をひとまず終えて、
難病対策について、再開です。

「疾患別ではない対策を」
「病名によって対象を決めるな」
といった論調をマスコミや各団体で散見します。
それ、逆でしょう。
疾患別でない難病対策は意味がない。
医学から離れてしまっては、難病対策ではない。

2014年02月24日

先端巨大症の「治る」とは(五)

治療成績の向上は、大きな波が来ています。
昨年の第23回鹿児島、今年の第24回福岡の
日本間脳下垂体腫瘍学会を傍聴し、
そう感じざるを得なくなりました。
今でも残存腫瘍に苦しむ先端巨大症患者は少なくありません。
でも、明らかに自分が初回に受けた執刀の時代とは
レベルが変わってきた。
成績データを拝見すると、うなってしまう。
10年ひと昔とはよくいったもんです。
連載の最後に、外科治療の成績がよい施設の話題を
書いておきたい。

先端巨大症の「治る」とは(四)

先端巨大症の手術成績が
画像診断、手術器具など、技術の進歩によって、
大きく向上しています。
手術単独の治癒率について、
各大学の発表が相次いでおり、
おおむね50~60~90%の間にあるようです。
施設での執刀数が多いほど、操作に慣れが生まれます。
上手な専門家に任せれば、
薬に頼ることもない、
多数派は、手術一発で直る時代が視野に入っている。

2014年02月23日

先端巨大症の「治る」とは(三)

長い目で見れば、
先端巨大症の治癒基準は「厳しめ」に動いています。
「厳しい」というのは、
お医者さんにとって「厳しい」のであって、
患者にとっては、ありがたい考えになります。
治癒基準厳しくで書いたとおりです。

先端巨大症の「治る」とは(二)

医療技術の革新はすばらしい。
素人目にも、おや、まあ、へぇーっとなるような
新技術がぞくぞく。
こちらに書いた通りなのですが
なかでも、内視鏡技術の発展が
下垂体腫瘍の摘出度向上に貢献しています。

先端巨大症の「治る」とは(一)

福岡学会(2月20・21日)のテーマが
コントロール良好例と不良例の検証にあることは
こちらで書きました。
ワタシの先端巨大症は以前から比べると
手術や薬物、サイバーナイフを使って、
コントロールはずいぶんとよくなりましたが、
いまの治癒基準でいいますと、不良例に入るようです。
学会での議論を紹介する前に、
個人的な経験を長々と書くこと、お許しいただきたい。

2014年02月22日

先端巨大症のQOL尺度

先端巨大症の治療は、ある意味、
下垂体学会の花形でありまして、
新薬の登場が続いており、発表も多いのです。
「先端巨大症の病態とそのメカニズム」と題して、
高橋裕先生が22日、講演をしました。

機能温存と完治の間で

学会(21日)頭蓋咽頭腫のシンポです。
頭蓋咽頭腫は治療成績の厳しい病気でありまして、
だれがやってもむつかしい手術です。
機能温存と完治が両立しにくいわけで、
オペを予定されている該当者は、
それぞれ執刀医の考えをよく聞いて、
納得して手術に臨んでほしいと思います。

卵を使って練習

学会会場の一角をお借りして、
下垂会の入会リーフレットを配布しました。
その机が偶然、
ハンズオンセミナー会場の隣にありまして、
下垂体の外科医になろうとする若手が
練習をしていました。

経蝶形骨洞がファースト

腫瘍の大きさが予後不良因子になるし、
治療法の選択に影響を与えることは
前ブログで書きましたが、
これは非機能性下垂体腺腫でもいえるようです。

薬が第一選択肢の病気

若い女性に多い病気です。
プロラクチン産生下垂体腺腫(プロラクチノーマ)によって、
プロラクチン分泌過剰症になることがあります。
女性では月経不順・無月経、不妊、乳汁分泌、
男性では性欲低下、インポテンスなどがみられます。
間脳下垂体機能障害の一つであって、
診断と治療指針はこちら

2014年02月21日

舌下投与とは

ミニリンメルトOD錠の続きです。
舌下投与をします。
舌の先に置いた方、いるらしいのですが、
舌の「下」に置くのが正しい。
水を飲んではいけない。
口をもぐもぐさせることもしないで、
動かさず、自然に溶かすに任せるべし。
口の粘膜からも吸収されていきます。

学会始まる

福岡で21,22の両日、
第24回日本間脳下垂体腫瘍学会が開かれました。
今年のテーマは、
コントロール良好例と不良例─その違いを検証する」
良好、不良といっても、
腫瘍のコントロールなのか、内分泌機能のそれなのか、
患者のQOLが基準なのか、数値的なものなのか。
生物学的な活動と臨床的な活動も違う。
外科医と内分泌内科医と、
見方によって、
ずいぶんと解釈の幅があるテーマです。
175の応募演題、8つのシンポジウム、
特別講演、教育講演など、それはもう
大変な密度と早さをもって、気が付いたら、
あっという間に、天神の夜なのだわさ。
それでもブログを書いているのは、
ここ学会には、最新の下垂体治療の情報、
てんこ盛りですから、
雰囲気だけでも。

2014年02月20日

300疾患で打ち止めではない

指定難病の対象となるのは、
約300疾患といわれますが、
約300で打ち止めではありません。
選ぶのは今年中に作業がなされるわけですが、
仮に今年選ばれなくても、
条件さえ合致すれば、
指定難病に選ばれるはずである。
ワタシはそう考えます。

サンドスタチン注の準備が楽に

先端巨大症の薬である、オクトレオチド酢酸塩。
商品名はサンドスタチンLARといって
打つまでに時間のかかる注射薬だったのですが、
すこしは改善されそうです。
薬の中身が変わるわけではないのですが、
利便性を高めるために、剤形の追加承認が取得できた。

2014年02月18日

難病等と難病と指定難病

18日の説明会では、
短時間とはいえ、質疑応答の時間がありましたので、
ワタシは就労と福祉の問題について厚労省に聞きました。

田村大臣に早期成立要望

難病新法案と児童福祉法改正案の
早期成立を求める集会が18日、
国会内で開かれました。
同日、集会代表は田村厚労相に
早期成立を求める要望書を手渡しました。

2014年02月13日

医学と医療の隙間(六)

医師は伝えたはずだ、と思うでしょうが、
それほど、患者は医師のことばを
理解しているとは限らない。
日本語だから通じるだろうと思っていても、
実はさっぱり通じていないもんです。

医学と医療の隙間(五)

医療講演会にいらした方で、
特定疾患の申請をしたいという方がいました。
以前、事故で頭を打ってしまい、
体調が思わしくない。
年金暮らしなものですから、
検査費用も惜しいらしいのです。
その方は大変な勉強家で、
自分で医師向けの本を探して独学して、
下垂体機能低下症を疑われている。
自分で申請できないか、といいます。

医学と医療の隙間(四)

難病対策に限ったことではありませんが、
医療って、けっこう、不平等かもしれない。

難病法案が閣議決定

難病の患者に対する医療等に関する法律案は
2月12日に閣議決定しました。
あわせて、小慢制度改正のための児童福祉法一部改正案も、
閣議を通りました。
法案はこちら
総合的な難病対策はいよいよ、
法案審議に移ります。
小慢はともかく、
難病はよってたつ法律がなかったんですから、
急な上り坂の難所を終えると、
見晴らしの良い高台についたような、
ワクワク感といいましょうか。
まだまだ先は長いのですが、
いよいよだな、とも思うのです。

2014年02月12日

医学と医療の隙間(三)

診療室で交わされる会話は日本語なのでしょうが、
医師の言うことを
患者が正確に理解できているとは限りません。

医学と医療の隙間(二)

不定愁訴(ふていしゅうそ)をウキペディアで引いてみますと、
「頭が重い」、「イライラする」、「疲労感が取れない」、
「よく眠れない」などの、何となく体調が悪いという
自覚症状を訴えるが、
検査をしても原因となる病気が見つからない状態を指す。
患者からの訴え(主訴)は強いが主観的で多岐にわたり、
客観的所見に乏しいのが特徴。
とあります。

医学と医療の隙間(一)

医学と医療はどう違うのか。
この違いを整理することは、
明日の難病対策と、
患者団体の課題を考えることに役立つと思います。

2014年02月11日

立法化してこそ別体系

難病の定義についてもう少し書いていきます。
昨年末にまとまった
「難病対策の改革に向けた取組について」 では、
「原因不明で、治療方法が未確立であり、
生活面で長期にわたり支障が生じる疾病のうち、
がん、生活習慣病等別個の対策の体系がないもの」が
難病とされます。

難病の反対語

難病の反対語って何でしょうかね。
難病のの定義は難病対策委で整理されましたが、
しっくりとはこない。

2014年02月10日

「重症もしくは高額継続」は成果

新しい難病対策を巡っては、
総じてみるならば、
当事者の意見をもとに、
厚労省がいろいろ工夫をしていただいた。
そのなかのひとつが「重症もしくは高額継続」という考えです。

2014年02月06日

18日に難病新法の説明会

JPAと難病こどもネットの共催で18日午後、
参議院議員会館で院内集会(法案説明会)が開かれます。
閣議決定が予定されている2月中旬にあわせ、
できるだけ早く患者・家族団体に向けて
法案説明を聞く場を設けたもの。
参議院議員会館1F講堂。
疾病対策課、母子保健課による説明、質疑があります。

支えあう共生社会

難病対策の改革に向けて、
患者会の課題は何か。
概要資料
三つ目の柱である
「国民の理解の促進と社会参加のための
施策の充実(新たな難病患者を支える仕組み)」をご覧ください。

2014年02月05日

生活保護に頼らず治療

希少な指定難病300疾患に限られるとは言え、
「重症もしくは高額継続」の考えを導入するのは、
画期的なことだと思います。

2014年02月03日

月一万円の重さ

前ブログで「重症もしくは高額継続」は、
自立支援医療の「重度かつ継続」と
負担限度額の水準をそろえてきたことを書きました。
自己負担限度は月一万円という発想が
読み取れるでしょう。

治療中患者外すな

40年ぶりの大改定に向けて、
難病新法が成立すると同時に、
運用面での課題である、
第二ラウンドに入ります。

2014年02月02日

なおかつ残る

難病対策の法制化は患者・家族の長年の願いであり、
裁量的経費から義務的経費にすることで、
医療費補助を社会保障制度として
確立しなくてはいけません。
40年ぶり大改定にかける期待は大きい。
そこはそうなのですが、
なおかつ残る課題もあります。

人工呼吸器等の「等」は

人工呼吸器等装着者の扱いです、
負担限度額は、所得区分に関わらず
月額1000円とされました。

政令市に相談センターを

新制度の実施主体は都道府県ですが、
政令指定都市等が実施主体となることが検討されています。
3年程度の準備期間を設けるようですが、
患者団体も行政も課題があると思います。

対策委はこれからも

第35回難病対策委員会(2013年12月13日)の議事を
引き続き読んでいきます。
前ブログでは、第三者委は科学の目の委員会であって、
対象疾患や重症度区分を審議する場だと書きました。
それでは、医療費助成の水準・対象など制度的なことを
定期的に見直し、評価する機関はどこか。
難病対策委です。
当事者を交えて、これからも議論は続くのです。

第三者委は科学の目

第三者委員会に患者団体が入るべきだ、
という意見を聞くことがあります。
制度での予算上の苦しさを理由に、
対象から外されるのではないか。
患者団体側にある警戒心を察すると
そうなるのですが、
第35回難病対策委(2013年12月13日)では、
この問題、決着がついています。
第三者委はあくまで科学的議論をする所で、
制度の安定性・持続性を議論する場ではないのです。
議事大要をチェックしますね。

運用面で改善できること

制度ができて運用が始まってからの
ハナシになるのでしょう。
患者負担について書いておきます。
第35回難病対策委(2013年12月13日)では、
運用上、細かいけれども、大事な念押しを
JPA伊藤委員が行っています。
やりとりの大要を書いておきましょう。

どうなる研究班

下垂体班の最新研究成果を
一月中旬に当ブログでまとめました。
下垂体の病気が対象でして、
抗利尿ホルモン(バゾプレシン)分泌異常症、
プロラクチン分泌異常症、
ゴナドトロピン分泌異常症、
先端巨大症、
クッシング病、
下垂体機能低下症、
下垂体性TSH分泌異常症になります。
同じ難病研究といっても、
疫学調査系とメカニズム系の二つに大別できることが
分かると思うのです。
これまでは、ひとつの班の中に、
疫学調査系とメカニズム系が入っていたのですが、
これからは、変わります。

データベースに願い込め

難病の研究は大きく変わります。
全体像が見えてきましたので、
疾病対策部会資料のうち
一番目の柱の研究・臨床の施策、
「効果的な治療方法の開発と医療の質の向上」を
見ていきましょう。

2014年02月01日

重症度分類の但し書き

重症度分類を巡る心配は
患者団体にもまだ根強いかもしれません。
第35回難病対策委(2013年12月13日)議事を
読んでおきましょう。
こちら
医療費助成の対象疾患・対象患者から
いつか外されるのではないか、という懸念です。

JPA理「早期成立を」

1月30日の疾病対策部会で難病の新法案が公開され、
対策の全体像が見えてきました。
理念的なことを中心に新法を分析してきましたが、
既に開いている国会での話ですから、
政治の動きは予想外に早いのです。

児童福祉法一部改正へ

大人の難病に引き続き、
小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しも、
1月31日にあり方専門委が開かれ、
児童福祉法一部改正案の説明が行われました。
こちら
施行日はおとなと同じ、
2015年1月1日です。

中身は総合的難病対策

難病医療法案(仮称)を読み込みます。
要綱はこちら

概念だけでは指定されず

指定難病の解説を続けます。
「客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること」
という条件があります。
疾患概念まではあっても、診断基準(又はそれに準ずるもの)がなければ
指定難病ではない。そこが境目です。
ただし、研究対象は柔軟に考えることになっています。

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