HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年01月31日

指定難病とは

指定難病とは、こちらに書かれたように
医療費助成の対象となる難病です。
現在は特定疾患と呼ばれていますが、
制度の再構築に当たり、名称が変わります。

どこまでが難病か

最近、新聞の社説等で
難病対策を取り上げることが増えました。
「病気の区別なき支援へ」(「朝日」1月12日)など、
病名で区別するのは不公平ではないか、という
問題提起です。

法律通れば予算通りやすく

難病の新たな医療費助成制度の予算は
2011年度実績で総事業費1190億円。
2015年度で1820億円に増えると試算されています。
受給者数が78万人から150万人に増えますから、
当たり前なのですが、
注目したいのは、国費の伸びです。

来年一月に開始

法律の施行期日は、
2015年1月1日と書かれています。
ただ、全部が間に合うかといいますと、
そうではありません。
30日の参考資料には
検討の進め方やスケジュール案が示されています。

総合的な難病対策へ

概要こちらを読んでいきましょう。
難病医療法案(仮称)の名称です。

難病医療法案出た

通常国会にいよいよ
「難病の患者に対する医療等に関する法律案」(仮称)が提出されます。
厚労省は1月30日の疾病対策部会で法律案を公表しました。
こちら

迷ったら病院へ

夫の先端巨大症を疑う女性から
問い合わせがありました。
顔が変わり、指輪が入らなくなり、
靴がきつくなったようだ。
どうしようか。

2014年01月30日

ポイント オブ ノー リターン

仕事と活動の二重生活は
それなりにストレスフルでした。
くわえて不摂生がたたり、
ホルモン値の乱れや血圧、血糖値の乱れにより
疲れといいましょうか、
傾眠状態、つねにフラフラする状態がありました。
判断能力の低下も起きていたと思います。
何事も無理をしてはいけない。
効率が悪く、根性では乗り切れなくなったのです。

心の棚卸

自分は精神的にタフだと思っていたのですが、
40代のはじめに、
大切なものを連続して失いまして、
がっくりきたことがあるのです。

ホルモンの病気見つけてよ

疲れの病気と言っても、
捉えどころがありません。
ホルモンは恒常性を維持する大事なシステムですが、
探し物がホルモン系統も限らない。
ただ、糖尿病を別格としても
ホルモンの病気自体は
けして珍しいものではありません。
原発性アルドステロン症なんて、
高血圧の患者の5~10%がそうらしいですから、
もっと見つかってもいいのです。

ホルモンの病気は見つかりにくい

職場の健康診断が年に一度ありまして、
ありがたいことだとは思うのですが、
一ホルモン病の患者としては
あまり気乗りがしません。
不参加だと職場がペナルティーを受ける
仕組みですから、
拒むことはむつかしいのでしょうが、
検査医がホルモンの病気になりますと、
無口になってしまって、
コメントしないのですね。
検査項目もほとんどが重複している。

2014年01月29日

エビデンスが大事だよ

根拠に基づく医療をEBM(Evidence-Based Medicine)なんて
呼んでおりますけれども、
ふだん、物事を合理的で論理的に考えるうえでも、
この方法論は使えるのです。

下剤4リットル

大腸内視鏡の結果はその日の夜に
病室に届けていただけました。

2014年01月28日

大腸内視鏡なのだ

虎の門入院中、こちらからリクエストした
検査項目がありまして、
大腸内視鏡です。

30日に疾病対策部会

厚労省は1月30日、
厚生科学審議会疾病対策部会を開きます。
同部会は、難病対策委員会の上位の会議です。
議題は、難病対策委員会のとりまとめ、
来年度の主な難病対策予算について、です。
すでに開催されている通常国会に
難病に関する新たな法案を提出する予定ですから、
同部会では、
新法の概要も判明すると予想します。

虎の門なう(二)

自分が先端巨大症だと知った40代に、
人生は短いと初めて自覚しました。
それまで自分は病気とは無縁だと思っていたのが、
時間というのは無限ではない。
自分の残された時間をつかって、
何をなすか。どう生きるのか。
単に長く生きればいいというものではなく、
質が問われるのであって、
どう生きようか、
病室の天井を見つめながら、
いろいろと考えたのですね。
それから10年、ふたたびの入院です。

虎の門なう(一)

20日から虎の門に入院をしています。
かなりインシュリンを打ってなお、
血糖値が300超す状態が続きまして、
日常生活も仕事も活動も
フラフラのへとへとでした。
糖毒性の解消を狙っています。
入院生活もすでに折り返し地点という感じ。
検査が主体の、のんびりした入院です。
本日の大腸内視鏡で何か切除とでもならない限り、
だいたいは検査もおしまい。
病院食と夜に早く寝ないといけないこと以外は、
ちょうどいい、骨休みになりました。

2014年01月25日

三つの願い(二)

ホルモンの補充療法は長い治療になります。
金銭的にも時間のやりくりもかなり負担になるでしょう。
「病気に立ち向かう」勇気や、
「病気と一緒に生活していこう」という心は
すぐにつくれないかもしれません。
難病と知ったときの、ふさぎこむ気持ちは
誰もが経験しています。
疲れやすい症状を覚える方は少なくありません。

三つの願い(一)

下垂会は「私たちの三つの願い」を掲げています。

2014年01月24日

新薬開発に期待

厚労省は1月22日、薬価専門部会(第100回)を開きました。
2014年度の薬価算定基準等の見直し案が示され、了承されました。
昨年末の薬価専門部会・総会(12月25日)の詳細版。
新薬創出加算の試行扱いを継続することと
長期収載品の薬価を最大2%引き下げるのが主な柱です。
見直し案はこちら

2014年01月23日

データベース化への期待

「難病法案」(仮称)の国会提出が
今年の通常国会に計画されています。
すでに、昨年暮れには、
難病対策委員会(金澤一郎委員長)が報告書を出しており、
報告に沿って、新法と政省令により構成される見込み。
難病研究の形は大きく変わります。

2014年01月22日

クッシング病の薬ここまで

クッシング病といいますと、
下垂体の病気の中でも、
いまひとつ有効な薬物が開発されていません。
いつだったか、クッシング病の方から、
患者としてはどうしようもないという意味でしょう。
「カレンダーに丸を付けるだけの毎日だ」といわれて、
あまりに切ないんで、以来、何とか薬、
出てこないかしらと思っているのです。

全エクソーム解析の最終段階

「現在、全エクソーム解析の最終段階になっている」
北里大学の高野幸路先生はそう報告しました。

多ホルモン産生の腫瘍

1月10日の下垂体班の報告会です。
下垂体に腫瘍ができて以来、
どういうメカニズムでできるのか。
知りたいと思う患者、少なくないと思う。
できる過程が分かれば、
治療法の開発につながるかもしれない。

2014年01月16日

TSH抑制のルート

1月10日の下垂体班報告会です。
持続性ソマトスタチンアナログ徐放製剤というと
先端巨大症患者にとっては、
オクトレオチド(サンドスタチンLAR)や
ランレオチド(ソマチュリン皮下注)を思い出します。

2014年01月15日

ホルモン分泌を可視化

研究班の報告(1月10日)は所用で中座したのですが、
スライドを直接見ることができずに、
残念だったもの、いくつか、ありまして、
北里大学の高野幸路先生は、
機能性ヒト下垂体腺腫からの自発性顆粒分泌を可視化した方です。

基準を変えようよ

成長ホルモン剤は高額な薬だからか、
重度の物差しがおかしくて、
厚労省では、やたらと厳しく理不尽な基準が
採用されてきました。

2014年01月14日

先端巨大症のQOL評価

先端巨大症患者のQOLについていくつかの報告。
先端巨大症術後のQOLと骨関節症に関する検討です。

長期予後調査の報告

10日の報告会の続きです。
間脳下垂体疾患データベースによる
長期予後調査の報告がありました。

中枢性尿崩症の渇感障害

1月10日の下垂体班報告会を続けて紹介します。
大磯班長は中枢性尿崩症研究のトップランナーですし、
だから、というわけでもないのでしょうが、
大磯体制での6年間は、
中枢性尿崩症をめぐる話題が実に多かった。

クッシング病の薬開発さらに

1月10日の研究会では、
クッシング病の薬物治療法開発に向けた
新たなアプローチについて、
高知大学の岩崎泰正先生が報告をしました。

研究費は薄まるのか

難病の研究者といっても、
大きく言って、二つのタイプがあります。

クッシング病の薬開発は

クッシング病の研究、
正確には、下垂体から分泌されるACTH分泌異常症、
という括りでしたが、
下垂体班の重点ですから、
7本も発表がありました。

2014年01月12日

クッシング病の試験薬

下垂体班の研究について
クッシング病関連から書きましょう。

島津先生が次期班長に

我らが下垂体班の班会議が1月10日に開かれまして、
患者団体の代表として、ことしの成果を
傍聴してきました。
といっても、素人ですから、
半分も理解できてはいません。
いつもは患者向けに噛み砕いて説いてくださる先生方も
この日ばかりは、専門家の議論ですから、
理解はついていけるはずもない。
さわりだけでも。

2014年01月01日

QOL評価研究に注目

ホルモンの患者会をしていますと、
治療の結果をどう見るか。
患者の主観と医師の判断に
ずれが生まれている事例に時々出会います。

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