HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年12月26日

新薬創出加算は継続(二)

当ブログ、最大級注目の新薬創出加算です。
特許期間中の新薬を薬価維持することで、
開発費に回してもらうという制度設計なのですが、
適応範囲について、
あいまいな点を残していました。

新薬創出加算は継続(一)

難病患者はキホン、
治療法が確立していないのですから、
まずは、効果的な新薬が開発されやすい
制度にすることが第一です。

2013年12月25日

難病は災害時要援護

災害対策基本法が2013年6月17日に改正されて、
避難行動の必要性・緊急性の高い
障害者・難病患者を「避難行動要支援者」名簿として
その作成を市町村に義務づけています。
こちら

2013年12月24日

災害時対策、ホルモン剤も

難病研究といいますと、病気の原因や治療を
調べるイメージ、ありますけれども、
災害時の難病患者対応のマニュアルを
研究するチームがあります。
国立病院機構静岡富士病院の溝口功一副院長を
リーダーとする「災害対策プロジェクトチーム」は、
2013年12月20日、
難病患者の防災・減災へ
指針を発表しました。
同チームは、希少性疾患患者に関する
医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班
(西澤正豊新潟大教授)=通称・西澤班の一角を占めます。
指針作成委員には、難病団体の方も入っておりまして、
ワタシも「災害時稀少疾患患者への医薬品供給について
患者会の立場から見た東日本大震災の考察」と題して、
今後の課題に向けた論文を書いています。

2013年12月23日

患者の声には制度を動かす力がある(三)

総会を毎年開くたび、みんなで運営する患者会になります。
というのだけど、
ちっとも会務は動かない。
いろいろとご迷惑をかけました。
その手立ては打っていまして、
どうするのかは、次回以後、書いていきますが、
まずは、難病制度のこと、書きすすめます。

患者の声には制度を動かす力がある(二)

難病制度ではそうはいっても、
自己負担の問題が患者の最大関心事でしょう。

患者の声には制度を動かす力がある(一)

21日に下垂会理事会、総会・医療講演会と開きました。
難病制度を巡ること、
これからの下垂会の活動について、
お話をしましたが、一番言いたいことから書いておきます。
患者の声が一つにまとまると、
制度を動かすことができる。
一人の患者は無力だけど、
患者会ができれば、
その意思を周りに伝えることができる。
一つの患者会だけでは、制度は変わらないけれど、
患者会が一つにまとまれば、
制度から変えることができる。

2013年12月17日

バタンQ

難病制度の課題が一段落付き、
仕事が年末年始の多忙期にあるのですが、
きょうはバタンQです。
やっちまった。
超低空飛行でも、空中に浮かんでいれば
迷惑はかからないのだけど、
墜落したら、あかんのですがね。
疲れが累積して調子を落としてしまった。

2013年12月16日

長い治療に光(五)

この問題を初期から取りくんできた政治家では、
二人を知っています。

長い治療に光(四)

長い治療の方を支えなくてはいけない。
問題が顕在化したのは、
医療が高度化したからです。

長い治療に光(三)

「高額かつ長期」こそ重いのだと。
高額療養費制度の知られざる欠陥ですな。
長年放置されてきた理由は何か。

長い治療に光(二)

心の動きには、二つありまして、
ひとつは感情で、ひとつは思考ですな。

長い治療に光(一)

前記事で紹介したグラフをもう少し語ります。
患者分布の中央値は月4.5万円なのだけど、
額の平均で言うと、13.3万円である。
三割負担、
今後は二割をかぶせるのですが、
ワタシは「三割負担は悪平等だ」と
唱えてきました。

2013年12月15日

高額かつ長期とは

当ブログでは、
高額な医療が長期的に継続する場合の負担が
もっとも重たいことを主張してきました。
設定額については、いろいろな考えがあると思いますが、
ワタシは素直に今回の「高額かつ長期」という
制度設計は歓迎したい。
これから再生医療などで最先端の薬が
使える日がくるでしょう。
そのとき、3割から2割負担になったとしても、
続けて使うのは難しかったんですね。

一線を守った難病対策

難病対策は共生社会を目指すもの。
自民はキホンが自助の党ですから、
政治家がどこまで受け入れてくれるか。
正直、心配をしていました。
人工呼吸器等装着者の負担限度額については、
所得区分に関わらず月額1000円とする。
すばらしい決着です。

難病の研究予算は

第35回難病対策委員会(12月13日)の概要が
日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局ニュースとして
アップされました。
こちら

2013年12月14日

生きろ

難病対策の自己負担問題は
気持ちの整理がつきません。
明暗を分けましたので
いまから、よかったの、
悪かったの、簡単にはいえません。

知事会が意見書

難病対策委前の動きです。
全国知事会は12月11日、
難病対策の意見書を出しました。
こちら

与党が難病申し入れ

第35回難病対策委(13日)を前に
大事な動きがいくつかありました。
難病対策・小慢対策の見直しで、
与党が政府に申し入れをしています。

新たな負担上限案決まる

第35回難病対策委員会が12月13日、
厚労省で開かれました。
焦点の医療費の自己負担割合は、
所得に応じた上限枠がありまして、
年収810万円超で月3万円、
同370万円超は2万円、
一般所得で370万円未満は1万円とします。
「高額かつ長期」はそれぞれ
2万、1万、5000円です。
また、市町村民税非課税は
年収80万円までで月2500円、
160万円までで5000円です。

2013年12月09日

12月21日に下垂会医療講演会

下垂会の総会は12月21日になります。
13時に開場、13時半開演。
山田正三先生と島津章先生の
ダブル講演をおこないます。
虎ノ門病院講堂です。
東京都港区虎ノ門2-2-2
当日は正面玄関が閉まっていますから、
入院病棟(新館)から入り、
正面にあるレストランを右側に折れて、
旧館エレベーターに乗り、
本館3階講堂で開催します。 会員500円、非会員800円。

2013年12月08日

信じること、疑うこと

気分転換に裁判モノの携帯ゲームをしていますと、
こんなセリフが出てきました。
「信じる事」と「疑う事」って
きっと反対の意味じゃないと思うんだ。
疑いもするけど…それでも信じたい。
その先にあるのが「信じる」って気持なんだよ。

だって、疑う余地のないハッキリしていることなら、
信じる必要だってないでしょ。

「疑う」ってことを乗り越えないといけないんだよ。
「疑う」ことを放棄した「信じる」なんて
そんなのただの嘘っぱちだよ。

うーむ、難しいけど、
これって、セカンドオピニオンでも
同じことが言えるよね。

難病対策に権利条約生かそう

障害者権利条約の批准が承認されましたので、
日本は条約を守らなくてはいけません。
たとえば第25条(健康)では、
「締約国は、障害者が障害を理由とする差別なしに
到達可能な最高水準の健康を享受する権利を有することを認める」
とあります。
この25条、どう解釈し、実行する?

2013年12月07日

「自立支援医療参考に」と大臣

田村厚労相は3日の「ぶら下がり」会見で、
難病対策について要旨、次のように述べました。

難病署名が採択

なんとびっくり。
臨時国会でJPAの請願が
衆参両院で採択されました。
衆参両院での採択は2007年以来、6年ぶり。

患者困る混合診療

混合診療がなぜダメなのか。
高度な医療をお金持ちしか利用できなくなるからです。
本人や家族が難病や癌を患ったとしたら、
必要な医療を受けるのに、
家を売るしかない。
そんな時代が来ては困りますから、
ワタシは、医療保険の適応を前提としない、
混合診療の拡大に反対です。

2013年12月06日

13日難病対策委

第35回難病対策委員会と小慢児支援策の専門委員会が
12月13日(金)に開かれることになりました。
同日、日本難病・疾病団体協議会(JPA)と
こども難病ネットワークは共同記者会見をします。
2日の緊急院内集会では、
与党である自民・公明両党は
プロジェクトチーム、推進本部で
見解をまとめ、政府に申し入れることを発言されており、
与党の動きを受けて、
委員会に向けてのとりまとめ案が
準備されることになります。

2013年12月05日

権利条約が泣くぞ

障害者の人権と基本的自由、
固有の尊厳などを保障する障害者権利条約が
今国会で批准承認されました。
今後政府は、年明けにも条約の批准書を閣議決定し、
国連に提出するようです。
条約発効から5年余りでようやく
日本の批准が実現する形となりました。
権利条約の精神をいかし、
障害者や難病患者が地域で暮らす、
共生社会の実現へ、
弾みがつくことを願います。

2013年12月04日

生活障害の視線で

障害者総合支援法の4月施行に伴い
難病も晴れて障害者の仲間入りを果たしました。
それまで、障害者手帳を所持しない難病等は
ホームヘルプ等の障害福祉サービスを利用できませんでした。
それが、一定の審査を経て、難病患者も、
使えるようになったのですから、
喜びもひとしお、という感じなんですが、
実態としては、ほとんど利用がありません。
こちら
制度を必要としている人が利用しにくい、
利用できない背景を追いました。

2013年12月03日

法制化必ず(三)

集会での各党のあいさつは全部聞けなかったので、
正確ではないかもしれません。
各党にはそれぞれの政策があり、
力点も違うのですが、
法制化が必要であることは一致しているようです。
「難病問題を政争の具にはしない」という
野党議員のあいさつもありました。

法制化必ず(二)

難病対策の法制化はじっくりと議論した方がいい。
そんな反論も聞こえてきそうです。
ワタシは要望書に「この機に必ず実現」と書かれた趣旨を
よく、くんでほしいと思うのです。

法制化必ず(一)

難病対策と小慢患児支援策が年内にも
とりまとめへ向かう中、
総合的で安心できる法制化を求める
患者団体共同の緊急集会が12月2日、
国会内で開かれました。
主催は日本難病・疾病団体協議会(JPA)と
難病のこども支援全国ネットワーク。

2013年12月01日

幹事会開かれる

日本難病・疾病団体協議会(JPA)幹事会が12月1日、
都内で開かれました。
難病対策の見直しと
法制化に向けた今後の対応が主な議題です。
伊藤代表が丁寧に時間をかけて情勢報告をし、
JPAの基本姿勢を確認する会議になりました。

師走だぁ

難病医療費助成案の再検討をめぐっては、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の三役が26日、
厚労省の疾病対策課を訪ね、
懇談をしており、その様子は事務局ニュースとして
公開されています。
こちら

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