HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年11月28日

副腎不全の講義ビデオ

副腎市民公開講座(11.30)の開催に当たって
柳瀬先生の20121216講座を
下垂体ビデオで見られるようにしています。
参加者はできるだけ、
視聴していただくと、理解が深まります。
下垂体ビデオ
トップページにある「ZZ1212TY01~05」
柳瀬先生の当日の講義に限り、
パスワードなしで無料でみられます。
副腎の市民公開講座のポスター

「違い」より「対応の仕方」

最初の負担案が示された
10月18日の難病対策委の議事録がアップされました。

数100億円前半の財源

田村厚労相は11月26日の記者会見で、
難病対策の財源規模が数100億円前半になる
見通しを述べました。

2013年11月27日

自立支援医療と比べる(四)

4回連載の最後に
最近の患者運動の動きを紹介しましょう。
インスリン欠乏症である、
一型糖尿病の患者会・近畿つぼみの会が
障害者認定を求めて運動を始めています。
お子さんが一型糖尿病で、
成人後に補助制度がないことを背景にしています。
なぜ一型で身体障害者手帳をもらえないのか。
その矛盾を変えようとしている。
透析患者になると結局国の負担が大きくなるわけで、
最善の治療をやれば、その分国の負担も軽くなるのですね。

自立支援医療と比べる(三)

低所得層と違って、一定の負担能力がある方は、
原則として負担上限は
医療保険制度通りとなります。
ただし、「重度かつ継続」に該当すれば、
月額負担上限が5000円、10000円、20000円となる。
所得に応じて違います。
そう。だから、「重度かつ継続」に該当するか。
天国と地獄分かれるのですね。
難病指定と似た構図です。

自立支援医療と比べる(二)

障害者の医療費負担、制度を再編したさい、
「重度かつ継続」という考えが出てきました。

自立支援医療と比べる(一)

難病の自己負担問題を比較検証するさい、
切り離せないのが、障害者の自立支援医療、
「重度かつ継続」の範囲だと思います。
制度の均衡を図るわけですから、
理屈が通らないといけません。
大事な問題って、たいてい、ややこしいのよ。
やさしく書きたいけど、ごめんなさい。

負担増案も大詰め

日中韓三国保健大臣会合が24日、
韓国のソウルで開かれまして、
田村大臣が出席したのですが、
同行した記者と懇談があり、
難病負担増案のコメントが
いっせいに大手紙で流れました。

2013年11月26日

制度の均一と医療の個別性

難病制度を考える時、
いまはルールを決める段階ですので、
「一律」に重きを置かれます。
でも、医療は個別性があって、
医師の裁量だって大事だと思う。
どうやってバランスを保つ。

2013年11月25日

重症度どうやって分類

難病対策の具体化に当たっては、
現在56疾患、やがて300疾患ほどになります。
日常生活又は社会生活に支障のある方は、
医療費助成の対象とする。
ここまではいいと思うのですが、
日常生活に支障のない軽症は、
医療費助成の対象にならない。
そういう論理に落ち着きそうです。
生活支障ってなんでしょうかね。
そこがブラックボックスのため、
不安を訴える声、患者団体から上がっています。

副腎不全はつらいよ

副腎の公開講座(11.30・東京)を前に
副腎が疲労して、
ホルモンが十分に出ない方々と
お話ししたり、質問を伺う機会が増えました。
何をしても体力や気力が回復しない。
立ち上がるのもおっくうという感じで、
日常的なことがとても疲れるわけです。
病院を何度も変えたが、いまひとつ
原因が分からない。
そんな医療情報の難民たち。

2013年11月24日

NHK「難病負担修正」報ず

難病医療費助成を巡っては、
厚労省内で負担軽減の修正に入っていることを
11月23日夕のNHKニュースが報じました。

2013年11月23日

差し引きで考える(四)

さらに効率よいルールにするために
政府は新たな手を打とうとしています。
新薬創出加算は「飴」だけではなく、
「鞭」のルールでもあります。

差し引きで考える(三)

ようやくタイトルの「差し引きで考える」。
本題にたどり着きました。
グラフをご覧ください。

差し引きで考える(二)

薬には先発品と後発品がありまして、
特許が切れれば、
一定期間を経て、
後発品へ切り替わることが望ましいのです。

差し引きで考える(一)

薬の値段の決め方ルールを考える
薬価専門部会が11月20日開かれました。
新薬創出加算の議論も大詰め。
この問題、差し引きで考えることが大事です。

簡略版もあるよ

あなたのブログは難しい。
時々言われまして、
はいっ。その自覚、あります。

長い文書をよむこと自体、辛いのよ。
はいっ。そう言われれば、
ワタシたちの病気、そうですもんね。

最近は、
ぐっと圧縮した簡略版を
ツイッタ―で流しています。
こちら

2013年11月22日

長い治療支える哲学を

難病対策は40年来、根本的な解決を
ずっと先送りにされてきました。
当事者を交えた、
議論の積み上げが必要な歴史的な課題だと思うのです。
あまりにひどい自己負担増案がゆえに
容認はできないのですが、
医療的ケアを軸とした福祉をも必要としています。
他制度を使うためには、法の対象になることも必要です。
法定雇用の課題も法制化にかかっている面がある。
法制化に期待もしています。

2013年11月21日

重症度分類のルーツは二択

難病の重症度の議論もまた、焦点です。
医療費助成の対象となる患者の認定基準、です。
「症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、
日常生活又は社会生活に支障がある者」でありますから、
「生活の支障」って何だろうか。
議論されてきたのです。
議論のルーツは何かといいますと、
一年前にさかのぼります。

産みの苦しさ越えて

新しい難病対策はいま、
産みの苦しさの中にあります。
財政的な圧力から、小さく産もうとする
考えに押されているのかもしれません。
いや。40年間、法律化もされないで、
社会の片隅に隠れていた存在が
障害者に出遅れて、
世の中の一角にデビューしようとする
勢いのさなかにあるのか。

新しい制度をつくるのですから、
小さく産んでは、変質してしまう。
無制限に大きく、とはいいませんが、
ある程度、まとまった財源は必要なのです。

2013年11月20日

12月2日国会へ

総合的で安心できる
難病・小慢対策の法制化を求める
緊急院内集会(仮題)を
12月2日(月)11時~13時に開催します。
参議院議員会館講堂(1F)(300人収容)
基調報告、患者団体からの発言、
緊急決議の採択等
集会終了後、決議をもって各党をまわります。
マスコミフルオープンです。
主催は、日本難病・疾病団体協議会(JPA)
難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会
難病対策委および小児慢性専門委の
とりまとめ前の大一番になります。

一年前の資料では

難病患者の自己負担を比べる対象は、
はじめから、高齢者だったのではありません。
厚労省が作成した、わずか一年前の資料です。
当時は、障害者の自立支援医療を対象としていたことが、
分かります。
2012年10月30日の難病対策委(24回)の資料
クリックすれば当時の一覧

「負担案変わる可能性」と大臣

難病対策の患者負担については、
10.29案から、見直されるようです。
11.15大臣会見で金額変わる可能性あると、のべました。

2013年11月19日

京都で下垂会交流会

京都で関西の第一回、
下垂会交流会(11.17)開きました。
18人が参加し、入会一名。パチパチパチ。

2013年11月17日

手当たりしだいの自助策

難病フォーラム(9日)でもっとも印象的だったのは
ALS患者による
「人工呼吸器をつけたことを後悔している」
という一分間発言であったこと、こちらで書きました。
その後、本人が「赤旗」(日刊11月17日)に
実名と写真入りで登場しました。

2013年11月16日

あつまる力

難病対策は山場を迎えておりまして、
14~18日にかけて、
民主、公明、共産、自民各党が
ヒアリングを開いています。

治療あきらめ強制社会

自己負担は世帯所得で、と政府。
収入の一割、毎月最大44400円。
生涯支払う医療費ローン。
家族が連帯保証人みたい。

副腎班の市民公開講座

副腎の市民公開講座のポスター
いよいよ今月末!
東京駅の近くで交通至便、ぜひどうぞ。

二つの重症度

疾病の重症度と生活の重症度、
いい言葉を聞いた。
両面を考えないといけない。
高橋千鶴子議員(共産)に対する
赤石大臣政務官の答弁(11.13衆院厚労委)。
そう、そこが要点なんです。
生活上の困難だけが重症度の基準に化けて、
必要な治療を受けられなくなるのではないか。
患者一同、心配しています。

つまみ食いのよう

衆院厚労委(11月13日)では、
政府側、難病対策の自己負担増答弁が
訳わかんなくなってきたぞ。
質問者は高橋千鶴子議員(共産)です。

2013年11月14日

難病まで自助なのか

前ブログでALSのことを書きました。
自民党政権のもとで、
社会保障に「自助」という
考えの傾向が強くなっているようですが、
しゃくし定規に「自助」を強め過ぎると
制度が変質してしまうのです。
最も厳しい難病まで「自助」なんですか。
患者・家族を社会で支える。
社会で包含するんじゃなかったの?

2013年11月12日

はしご外すな

生きるか死ぬか。 究極の選択。
難病中の難病、ALSはまさにそう。

2013年11月11日

だれのための加算なの

新薬創出加算について、です。
現在試行中でありまして、
年末にかけて、議論も大詰め。
薬価専門部会(11月6日)の資料を読みます。
国内数十~数百人なんて、珍しい病気は儲かりませんから、
誰もが開発したがらない。
その努力に光を当てようという加算設計だと思っていたのですが、
あれれっ?

2013年11月10日

2015年1月スタート

来年1月から始まる通常国会に
難病対策の法案が提出されたとします。
予算案もありますから、
いつ審議に入るかどうかは
分かりませんけれども、
法律の施行は2015年1月からになりそうです。
難病フォーラム(2013年11月9日)で疾病対策課長が回答しました。

家事援助こうして受けた

あさ、弁当を作って横になり、
食器を洗って横になる、
家事に一日かかってしまう、
疲れやすい生活です。
16歳で重症筋無力症と診断されました。

僕、死にたくない

中学一年の時、突然の高熱とともに
その病気は発症します。
総合病院に入院するも、病名が分からず、
寝返りが打てないほどの激痛に
「僕、死にたくない」。

薬だけでお腹いっぱい

再燃と寛解を繰り返す慢性疾患です。
難病フォーラム(9日)では、
30年間の闘病を続ける
全身性エリテマトーデス(SLE)の女性が
だれしもが尊厳を持って、
生きられる社会にしてほしいと訴えました。

医療費助成と生活支援なぜ対象が同じ

難病フォーラム(9日)での森副代表理事の発言です。
自己負担限度額案以外の部分です。

限度額の再検討迫る

難病フォーラム(9日)での森副代表理事の発言を続けます。
自己負担の限度額案について、次のように述べ、
政府に再検討を求めました。

法制化が必要な理由

難病フォーラム(9日)では、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の
森幸子副代表理事が発言しました。
総合的な難病対策ですから、
全体像と各論をすべて発言しなくてはいけません。
やや長文の全文はJPAサイトにあります。
ブログでは、要旨抜粋して紹介します。

膵島細胞症患者の訴え

糖尿病とは真逆の病気です。
インスリン分泌過剰のために、
食事をとると頻繁に低血糖で意識喪失する
膵(すい)島細胞症の患者が
難病フォーラム(9日)で訴えました。

法制化へ7会派

難病フォーラム(9日)では
七つの党派からあいさつがありました。
法制化をめざすことで一致しています。
いろいろな政治課題はありますが、
自民・公明・民主・維新・みんな・共産・生活。
ある程度、同じ方向性を向いているのが、
ありがたいことです。

フォーラム成功

難病対策は法制化に向けた節目にありまして、
難病フォーラム(9日)もまた、
節目の集会でありました。
ここ一番の天王山。
会場いっぱいの400人が参加し、
賛同団体も145を数えました。
内容・規模ともに、成功を収めたと思います。

代謝促す成長ホルモン

成長ホルモン分泌不全症患者(成人・重症)に対し、
成長ホルモン剤を投与する治療が
日本で始まって8年半になります。

2013年11月08日

損失も調べて

中医協総会(第255回)が11月6日に開かれ、
費用対効果評価専門部会からの報告がありました。
高額な医薬品はどこまでが許容範囲なのか。
患者にも影響が出てくる議論ですから、
当ブログでは、ウオッチングしてきたのです。
中間的な整理はこちら

500円差の意味は

1月5日の参院厚労委では、
川田龍平議員(みんなの党)が難病対策の10.29素案をとりあげました。
厚労省から出された法制度案では、
これまで自己負担のなかった市町村税非課税世帯に負担を求めています。
年収80万以下(低所得1)に月3000円、
年収80万~160万円(低所得2)に月6000円、
入院時の食事代も、消費税増税額の影響もある。
生涯にわたる負担が可能と考えるのか、田村大臣に迫りました。

28品目で貫いた筋

一般用医薬品のインターネット販売について
田村厚労相は11月6日、会見をしました。
ネット販売について5日深夜に4大臣会合をおこない、
その結果の報告です。

2013年11月07日

小池氏、自己負担増質す

11月5日の参院厚労委では、
川田龍平議員(みんなの党)と
小池晃議員(日本共産党)が
難病対策の自己負担案(10.29案)をとりあげました。
ネット中継で動画をみることができますから、
ぜひご覧いただきたい。

泣きっ面に蜂

泣きっ面に蜂。
「よくない上にまた悪いことが起こる」意味の
ことわざですけれど、
難病患者が抱える個別の困難もまた、
折り重なるように押し寄せることがあります。
「自助」政策の残酷さといいましょうか、
自分たちでできる努力はさんざ、していると思われるケース。
せめて、治療費くらい助けてあげなよ、と思う。

2013年11月06日

水際かぁ?

知的障害や精神障害とともに
難病等も、総合支援法の中に今年4月から入りました。
定義の上では、晴れて障害者になった。
居宅生活支援(ホームヘルプサービス)を
130疾患が先行して、
利用できるようになったんですね。

2013年11月05日

10.29案消えた

衆院厚生労働委(1日)です。
田村厚労相は「難病は長期にわたって、
難病を抱えて生活をしなければいけない。
普通の疾病とは違うわけです。
多数該当はそれぞれの制度にありますが、
そもそも難病の皆さんは、
多数該当どころか、ずっとその疾患を
抱えながら、治療をしていかないといけない。
そういうことも念頭におかないといけない」と
のべました。
中根康浩衆院議員(民主)への答弁。

田村大臣が答弁

難病対策をめぐっては、
臨時国会でも田村大臣が答弁しています。
厚生労働委(10月30日)では、
大久保三代衆院議員(自民)の質問に次のように答弁しました。

第三者組織は見送り

薬事法等の一部改正法案が1日、衆院厚労委を通過しました。
薬害肝炎事件の教訓から
医薬品行政のあり方として、
第三者組織を設置することが必要とされてきました。
こちら
しかし 設置は見送られました。

政府は、各薬害被害者団体の意見を重く受け止め、
独立性が確保される第三者組織の設置について、
速やかに検討を行う旨、附帯決議を挙げました。

サタずば難病特集

11月2日のサタデーずばっと!で
難病対策がとり上げられました。
友人でもある重症筋無力症の恒川礼子さんが
ゲスト出演しました。
24分の番組
消費税増税との関係で
難病患者が難病患者を支えるいまの制度、
これでよいのか、検証されています。

魚に水が必要なように

魚に水が必要なように、
鳥に大空が必要なように、
我らは生きていく上で、
医療を必要としているのだ。
突然降ってわいたような、
払いきれない医療費負担の話。
どうやって生きていく。

2013年11月04日

希少疾患の薬開発に向けて(二)

新薬創出加算をどう評価するか。
こちらの資料にありますのは、
真に医療の質の向上に貢献する医薬品の国内開発
適応外薬等の解消
この二つが目的の加算制度であるから、
この視点から評価しようではないか。
こう整理されました。
では、真に医療の質の向上、って、何だろう。

希少疾患の薬開発に向けて(一)

難病制度を巡っては、患者の負担増のほかに
大事な論点が目白押しでして、
効果的な薬の開発を待ち望む方
いらっしゃいます。
患者会をしていますと、
中枢性尿崩症の薬が錠剤化して
どれだけ患者・家族が歓喜したか。
知っていますので、
薬は希望そのものだと思うのです。

2013年11月03日

逆コースが怖い

先端巨大症の治療薬に
ブロモクリプチンという旧式の飲み薬があります。
ワタシも手術後、しばらくの間、
飲んでいたのですが、
これがまた、効かないのです。

平均像から離れ過ぎて

日本人が医療費を支払う平均像といいましょうか。
年間の支払いは薬代込みで2~3万円くらい。
毎月に直すと2500円くらい。
こちら

可処分所得の割合

難病制度改革を検討中の厚労省は10月31日、
世帯収入の一割を医療費自己負担の上限とする設計思想を
示しました。
他制度と均衡にするというのですが、
もし、ホントに均衡をいうんだったら、
収入で測ってはいけません。
きちんと所得で測らないと、
難病特有の不平等は見えてこない。

2013年11月02日

月収の25%と年収1割

難病医療費助成の厚労省案、
お年寄りの制度と均衡だっていうのだけど、
月収の25%と年収の1割を比べるようなもんだぞ。

応能負担ではない

ちっとも応能負担ではない。
難病対策の厚労省素案、
可処分所得に占める負担限度額は
年収700万円までで、
5.1~11.7%と二倍超の落差があることが分かりました。

2013年11月01日

ドイツと日本、10倍の落差

1割と1%では、ひとケタ違う。
同じ公的医療保険の国なのですが、
ドイツでは難病の自己負担援助額を
年間所得の1%と定めています。
こちら
一般的な年間患者負担額の上限は、
世帯の年間実質所得の2%ですが、
それでもうらやましい。

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