HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年10月31日

バナナのたたき売りみたい

難病対策委の議論をざっくりいいますと、
今年の一月に発表された「提言」を具体化する一年になりました。
でも、いまの負担額は10月になって出てきたもので、
かなり唐突なのです。
治療費の上限は年収の一割とする発想なんて、
10月29日になって初めて聞いたわけで、
この案で治療が実際に抑制されないか、
なぜ影響の予測をしないのかしら。
公共工事だって、土地の動植物を傷めないか、
事前にアセスメントするでしょう。
78万人余、追加分を含めると
その数倍の人の命がかかっているのに、
受診抑制への影響を予測しないのは
おかしいですよ。

11月中に決着なんて

難病対策の改革に向けた取組について(素案)が
難病対策委(34回)で発表されました。
こちら

きょう10月29日に明らかにされた提案なんですから、
それを11月中に決着付けるなんて、
ちと無理筋でありましょう。
ですが、今週中に意見はメールください。
次にとりまとめます。
そう金澤委員長と事務局が宣言しましたから、
緊迫しています。

請求44400円の衝撃

「はいっ。本日の請求は44400円です」
そういわれて驚かないヒト、いないんじゃないかしら。
年収が570万円以上の世帯の方で、
難病本人や家族の負担はこれから毎月、
そうなっていくのです。
難病の上限を月44400円に設定した衝撃!
こういうのを暮らしへの激痛というんです。

2013年10月30日

想像力が大事だよ

負担しきれない案を示されたことで、
治療の放棄に追い込まれるであろう
難病患者のことを想像しますと、
いてもたってもいられない気がします。
たとえば、世帯年収160万円程度の
生活保護一歩手前の方々です。
通院負担は月1125円が上限なのですが、
月12000円へ一気に10倍超の値上げになる。
これはもう、治療断念に追い込む設定です。

無関心ではいられない

国民の皆さん、他人事ではないのです。
障害者の皆さん、明日の我が身ですよ。
ご一緒に考えてください。
こんな大事なことをすぐに決めていいのかどうか。
難病患者の負担上限増の
新たな設計思想です。
キーワードは、年収の一割です。

2013年10月29日

新たな負担案

第34回難病対策委員会が10月29日、
開かれました。
厚労省は新たな負担案を出しました。
こちら

2013年10月28日

TBSラジオで難病生番組

JPA水谷事務局長が10月29日(火)
作家で難病患者の大野更紗さんと
TBSラジオの生番組に
出演します。

2013年10月27日

受診抑制ハウマッチ

自己負担をあげることで、
受診抑制は起きるのか。
起きます。
必ず起きます!
厚労省はどれくらいの受診抑制が起きそうか。
試算だって、やろうと思えばできる(と思う)
高額療養費の見直しを話し合っている
医療保険部会の議事をみましても、
そういえるのです。

2013年10月25日

難病改革大詰め(やさしい版)二

政府が比較対象に選んだ「他制度」とは
お年寄りの医療費自己負担をさします。
ただ、お年寄りと難病は
抱える問題がまるで違います。
ひとまとめにして制度を考えるのは、
あまりに乱暴です。

難病改革大詰め(やさしい版)一

難病対策改革を巡っては、大詰めを迎えました。
医療費の自己負担に絞って、
日本一やさしく解説します。

2013年10月24日

難病特有の事情とは

「医療費の助成」のありようは
「提言」にきっちり書かれています。

研究に支障出るぞ

厚労省が示した負担案では難病の研究に支障が生まれますし、
「提言」に書かれた「難病の特性」に反します。

難病対策が暴走(三)

高齢者との均衡論を説く厚労省事務局に対し、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)が
手をこまねいていたわけではありません。

難病対策が暴走(二)

難病対策委員会が暴走を始めた背景には、
最近になって閣議決定された
プログラム法案があります。

難病対策が暴走(一)

もとはほかの障害者と比較して、
不公平をなくしましょう、
制度の谷間をなくしましょう、という流れでした。
それが10月に入ってからの難病対策委員会は
難病制度とお年寄り向けの医療は
均等にしましょうと、
間違った方向に暴走しています。
「骨格提言」の実現は遠くなり、
「谷間」は広がるばかり。

2013年10月23日

11月30日は副腎講座

11月30日(土)に
副腎疾患に関する第2回市民公開講座が開かれます。
13:00-15:00
TKP東京駅前カンファレンスセンター

2013年10月21日

257センチの身長記録

時事通信が18日、タイのポンチャイ・サオスリさん(24)
身長257センチの存在を報じました。

未治療のままだと

月収が30万円超の方は特定疾患であっても、
高額療養費の多数該当である月44400円へあわせて
自己負担を10倍化する計画であること、
(主たる生計者、通院の場合)
こちらに書きました。
頼れる家族がいたり、大金持ちであったり、
生活保護を受けている方は最新の治療を受けられるんですが、
フツーに働いてフツーに収入を得ている人たちは、
まともな治療を受けられなかったんですね。

2013年10月20日

患者さんへ告げたいこと

島津先生は講義の締めくくりにあたって、
次のスライドを表示しました。

必要な治療してこそ

成人GHDのみ適応ですから、
成人期発症の特発性GHDは適応外です。

重症だけ適応でいいのか

名古屋で開かれた下垂体班セミナー(10.18)の続きです。
成長ホルモン(GH)研究のトップランナーである
島津章先生は、
成長ホルモン分泌異常症:治療の進歩と
題して講演されました。

11月30日に副腎講座

副腎不全の患者を襲う疲労ストレスは、
科学の力で撃退できる時代が
いずれ来るのだろうな。
いつか、とまでは言えないけれども、
ストレスの多い現代社会なものですから、
政府の研究班にはホント頑張ってほしい。
細胞単位でのホルモンの働きについて
いま分かっていることを
岩崎先生にご報告いただいて、
そう願わずにはいられません。

2013年10月19日

ゆっくり効くタイプ

岩崎先生の質疑応答では、
コートリルの補充療法の問題点が話題になりました。
ぴょこんとあがって、すとんと落ちる。
日内リズムを再現しにくいのですな。

グルココルチコイドの多様な働き

過剰なグルココルチコイドを脳が浴びると、
中枢神経系、とくに海馬の機能が障害を受ける。
ストレス障害のPTSDですね。
クッシング病だと記銘障害が起きる。

転写因子のこと

血流を流れるホルモンは
細胞の核内にある受容体(レセプター)に
結合して作用を発揮します。
核内受容体は転写因子でもある。

下垂体の成り立ち

18日の下垂体研究班の公開講座リポート、続けます。
高知大学の岩崎泰正先生は
「下垂体ホルモンがないと、
何が起こるのか?」と題して、
副腎皮質ホルモンの働きについて、
体系だったことをかみくだいたものでした。

過度な運動で無月経に

最初の発表は、群馬大学の峯岸敬先生、
「ゴナドトロピン分泌異常症:原因と対応」です。

締めくくりの年に

間脳下垂体機能障害の研究班が10月18日、
名古屋大学で公開セミナーを開きました。
大磯ユタカ先生が班長を務められて六年目の今年は、
大磯班の締めくくりの年でもあります。

自己負担限度10倍値上げ

10月18日の難病対策委員会(第33回)では、
衝撃の負担額の全貌が明らかにされました。
PDF
エクセル版

2013年10月18日

負担だけ公平は不公平

ようやく秋らしくなって、
いやに冷え込むなか、
難病対策委の朝を迎えました。
そういえば、この時も「公平性」の議論をしたっけ、と思い、
あらためて、2011年10月19日の
難病対策委(第15回)議事録(こちら)を読み返しました。
既得権だのエリートだの、
ひどいいわれようをした時期があるのですね。
過去の議論を振り返りながら、
困った人をさらに困らせる議論は
再現されないことを願うばかりです。

割りばしが割れない

10月14日の難病対策勉強会でのこと。
悔しい出来事がありました。
線維筋痛症の患者会が参加していて、
昼に回転すしに入ったんですが、
割りばしが割れない。
回る皿が取れない。

2013年10月17日

容認しがたい負担増

10月27日には厚労省が主催して
難病対策に関する意見交換会が開かれます。
参加団体には10月18日締め切りで
アンケートを返信しなければいけないのですが、
次の難病対策委は18日ですから、
その日の議論を聞いて、その日のうちに投函するという、
なんともはや、な日程なのであります。

ホントの平等って何だ

10月14日の難病対策勉強会は18団体が参加しました。
議事録がJPAサイトにアップされました。
こちら
ワタシの発言は若干修正して
PDF化しましたのでアップします。
PDFダウンロード

10月18日は大忙し

明日は忙しい。
午前中は難病対策委です。

2013年10月16日

難病対策のXDAYは

臨時国会が始まりました。
社会保障制度改革法案が提出されました。
法律案要綱には、
難病対策・小慢対策についての次の記述があります。
持続可能な社会保障制度の確立を図るための
改革の推進に関する法律案
こちら

平等を考える

10月14日、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の
勉強会が開かれました。
難病対策委員会での議論をどう受け止めるか、
各団体に発言してもらったのですが、
いずれ議事録が出るでしょうから、
ワタシの発言を抜粋して加筆します。

2013年10月12日

ラグ解消に新薬創出加算

薬価の議論も大詰めを迎えました。
焦点は何と言っても、現在試行中の
新薬創出加算をどのように評価し、
恒久化するか否か、でしょう。
5月時点で一度、まとめましたから、
こちらをご覧いただきたいのですが、
改めて主張したいのは、この加算制度は、
誰のための、何のための制度か、
ということです。

44400円、変わらず

難病対策委のほかにも重要な審議が目白押しなので、
どーんと書いていきましょう。
高額療養費制度のことです。

2013年10月11日

正常値の分かれ目

検査室での正常値についてです。
釣鐘のような正規分布曲線を使って、
異常な値を導き出しているのですが、
健常な方・母体で一番多いのが平均ととしますと、
そこからどれだけ数値の多いか(少ないか)で
病気か否かの分かれ目になるのです。

もっとよい測定法あれば

副腎皮質から放出されるコルチゾールの測定は、
下垂体患者におなじみです。

朝に測る

ACTHやコルチゾールの基礎値を測定するんだったら、
朝一番で病院に行った方がいいとお話ししています。
日本の入院患者は、朝食前の安静にした状態で測定するでしょうし、
海外では、午前8時に標準化している所もあるようです。
健常な方ですと朝6時が一番高く、また、
午前8時と正午ではかなり濃度が違うのですね。
一日の変動がかなり激しいし、
検査室に到着する前にストレスにさらされれば、
また濃度は異なるはずです。

2013年10月10日

公平論は公平なのか

医療費の窓口負担はみんなゼロであるのが
望ましいのでしょうが、
財政圧力から、そうもいかない。

高齢者負担を参考に

自己負担額の設定です。
「医療保険制度における高齢者の負担の在り方」を
参考にするとされました。

自己負担が二倍に

第32回難病対策委(10/10)のうち、重症度の話題を続けます。
法律化する前の議論ですから、
議事録に残す、一人ひとりの発言が
のちのち、問われてきます。

重症度はどうなる

第32回難病対策委(10/10)が開かれました。
こちら
次回は18日ですから、特急でウオッチング。

2013年10月08日

難病患者への配慮

ヒトは家族の一員として、
地域社会の一員として、
働く労働者として、
人格を持った人間として、
その人なりの人生を選び、生活しています。
難病患者も同じ。

健康とはなんだ

難病患者が求める健康とは何でしょう。
若々しくって、
身体的に活力があって、
健康観に満ちた状態になれればいいのでしょうか。

2013年10月06日

バイオ医薬品の進化

前ブログで「Y」の形をした
高分子のタンパク質をつくるのはおカネがかかること、
書きました。

新薬が高くなる理由

一枚の紙でできた紙飛行機は一つの部品。
竹トンボなら羽と軸で二つの部品。
ジャンボジェットは数百万の部品でできている。
値段が違うのは、ある意味、当たり前ですな。
昔のクスリはタンパク質の構造が簡単ですから、
安く作れたかもしれませんが、
高分子になるとどうしても高くなる。

2013年10月05日

そうだ!法制化だ

ちと心身、どっと疲れ気味で、
みなに申し訳ないと思いつつ、
台風でもあるし、
JPAのいっせい街頭宣伝(5日、東京・中野)をずる休みして、
頭をからっぽにして、部屋でゴロンとしていました。
頭の回らない一日。

難病対策の法制化がなぜ必要か。

自立支援医療

JPA意見書は、
他制度(高齢者、障害者等)の給付との均衡について
次のように書いています。

たまたま罹患しただけ

「総合的な難病対策の実現にむけての」JPA緊急勉強会が10月14日
厚労省「難病対策に関する意見交換会」は27日、
東京都内で開かれます。
何と言っても最大の課題は、
患者の負担のありようだと思います。

既存班支援は患者の願い

難病研究費を薄めるな、という要望は
患者も研究者もともに願っていることだと思います。
これから難病の研究対象が広がっていくでしょう。
来年度の概算要求でも、
難病の研究費は102億円にとどまっており、
今年度は100億円ですから、
対象疾患が増えると、当然細切れになるわけです。

個別研究薄めるな

第32回難病対策委(10日)が近付きました。
第31回(9/12)や第30回(9/3)を経て、
少し間を置いた感じでしょうか。
JPA勉強会(14日)、
厚労省「難病対策に関する意見交換会」(27日)と
法制化に向けた最終局面です。

2013年10月01日

2条第1号と第2号の違い

難病等も合理的配慮受けられるの続きです。
改正障害者雇用促進法に基づく
差別禁止・合理的配慮の提供の指針の在り方に関する研究会(第1回)資料が
アップされました。

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