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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年09月09日

重症度のありようは

難病対策の山場の論点です。
重症度分類の話題、
もう少し、突っ込んで書いておきますね。
この手の問題が浮上するのは、法案が国会を通って、
具体化される段階になるでしょう。
法律ではそれほど細かく縛られることはない。
300疾患の詳細を法律で決めることはありません。
要綱で決まっていくでしょう。
だからこそ、どういう原則で運用するか。
いま、原則的な議論を難病対策委を軸に
しているのでありますから、
何を大事にするべきか。いま考えておきたい。
ワタシ、治療を要する方を治療放棄に追い込むような
重症度基準には反対します。
成人GH分泌不全症(GHD)の診断と治療手引きは
2012年に改定版が出ています。
こちら
このなかに「病型分類」があり、
重症成人成長ホルモン分泌不全症は
GH分泌刺激試験でGHの頂値が 1.8 ng/ml 以下
(GHRP-2負荷試験では 9 ng/ml以下)
ここでいうGH値は負荷試験です。
負荷試験を(複数)行い、確かめる仕組みです。
中等度成人成長ホルモン分泌不全症は、
成人GH分泌不全症の判定基準に適合するもので、
重症成人GH分泌不全症以外のもの、という定義です。
3ng/mlより少ないと、GH分泌不全症と認められませんから、
1.8< ≦3ng/ml が中等度ということになります。

欄外に「重症型以外の成人GH 分泌不全症を
診断できるGHRP-2負荷試験の
血清(血漿)GH 基準値はまだ定まっていない」と
書かれていることも大事です。
まだ、これが正しいという考えが固まっていない。
こどもの低身長改善が目的ならば、
成長ホルモン投与はある程度経験もありますが、
大人への処方は、歴史の浅い治療ですから、
1.8 ng/mlというカットオフ値が
ホントに正しいのか。
医学的に検証の途上にあるわけです。
ワタシは、将来性のある若い人、
なかでも、低身長改善からおとなのGHD治療へ
スムーズに移行するべき層が
中断に追い込まれている事態があるようですから、
改善するべきだと考えます。

2012年度改定では、
「この手引きは18 歳以上で用いる」と加筆され、
さらに付記が増えました。
手引きは、医師が読むべきものなので、
患者があれこれ詳細にコメントするのは、
無理があるのですが、
1.8 ng/mlというGHカットオフ値は、全年齢対象です。
IGF1では一歳刻みの基準値が開発された現代において、
そりゃ、おかしいと思うんですよ。
男性の下限は19歳で143、77歳で48、
3倍近い違いがあるのであって、
全年齢をひとくくりにしてしまったら、
相対的に若い人の基準値は厳しくなりすぎて、
必要な治療放棄の憂き目にあうのです。
aGHDと肝臓の病気
AGHDと肝障害
で書きました。
将来性のある若者が
肝臓の障害を負っては大変です。
必要な方に成長ホルモン投与をして、
肝障害を防いでほしい。

手引きの改定版では、IGF-I値を参考値にするようですから、
医師の段階で総合的に判断して、
治療を要する方をきちんと救ってほしいと思う。

カットオフ値のありようは難しい。

rouei.jpg


真に疾患に罹患している者で検査の結果が陽性と
でる確率を敏感度といいます。
特異度とは、
真に疾患に罹患していない者で検査の結果が陰性と
でる確率です。
それぞれの値が高いほうが、「当たり」が多く、
いい検査、ということになります。
しかし、両者はトレードオフの関係にあり、
一方を高くすると、一方は落ちる。
カットオフポイントをAからBへあげると
敏感度がさがり、特異度は上がる。
病気の見逃しは多くなるが、
よみすぎは少なくなるのですね。

この矛盾を解決するには、複数の検査を取り入れたり、
性別・年齢別に細かくしたり、します。
成長ホルモンでも、下垂体研究班ががんばって、
一歳刻みのこまかなIGF1基準値、つくられました。
むだな治療は保険財政にとっても本人にとっても
不幸なことですから、
難病の研究班は、診断基準をより正確にする努力を
行っているのです。

財政が苦しいという理屈で、
重症度のありようの議論が左右されるのは、
患者団体としては見過ごせません。
あくまで医学的に判断するべきなのです。
ホントに治療を要する難病患者を救済するんだ。
そこに知恵を集中するべきなのです。

突然のコメントでのご相談、お許しください

私は一昨日まで入院しておりました
受診目的が頻発する低血糖でした
下垂体機能低下症を疑われ、あらゆるスクリーニングの結果
下垂体機能低下症の診断基準は満たさず、
GH分泌不全症も厚労省の診断基準からもれました
症例がないとして、主治医は「特発性成人型GH低下症」というあたらしく名前を作られました

入院中に各種負荷試験を受けておりすべて低反応、負荷前はいつも0,.03<です
GHRP2も低反応、そして退院前日にアルギニン負荷を受けており結果は次回の外来で判明します
それもが基準をみたせばGH処方がやっと保険適応になるとのことです
しかしGH注射は1ヶ月に4万円(保険適応)といわれました
これが生涯永遠とかかる費用です
これに加え診察費検査費他の薬剤を併せると毎月とんでもない出費となります
しかし、保険適応外ならGHは10万円と言われています
そんな高額出せませんから治療は断念せざるを得ません

残念ながら、保険適外のときは治療を断念せざるを得ません
希少難病の更に希少例の患者や支援団体等の情報が欲しいです。
藁にもすがる思いです。こういった場合、どうすればいいでしょうか?
よろしくお願いします

Posted by : Axen K Yasuda : 2015年03月22日 14:36









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