HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年09月30日

降圧剤疑惑検討委が中間まとめ

降圧剤バルサルタン(商品名ディオバン)の臨床試験疑惑で、
厚労省の検討委員会は30日、
真相究明と再発防止策の中間まとめ案を議論しました。
こちら

難病等も合理的配慮受けられる

改正障害者雇用促進法に基づく
差別禁止・合理的配慮の提供の指針の在り方に関する
研究会(第一回)が9月30日、厚労省で開かれました。

軽症外しのリスクは

難病制度の見直しに当たっては、
重症度で区分けする考えに
収まりつつあるわけですが、
軽症なら合併症から逃れられるのか、
軽症のうちから治療した方が、
合理性があるのじゃないかしら。
医療の目的から考えると、
矛盾もあるように思うのです。
高血圧はメジャーな病気ですから、
難病ではありませんが、
高血圧のリスク評価、
研究が進んでいますから、参考になるのです。

2013年09月29日

免疫系にも影響

前ブログで紹介した文科省科研・木山博資先生論文の続きです。
この研究は動物モデルがツールになるかを
調べたものでしょうから、
本格的な研究はこれからだとしましても、
なかなかに面白いのです。
視床下部・下垂体の下流の臓器はどうかしら。
免疫系臓器の変化です。

疲れの原因は何だ

自分自身が疲れの病気の渦中にあるからかもしれません。
夜間に長時間の連続的緊張を要する本業と活動で、
うーむ。もう限界!
些事に時間を食われ、思考能力が低下しそう。
いやいや、そういうときだから、
科学の目を持っていたい。

2013年09月28日

病気自体が障害である

障害者基本計画が9月27日、
閣議決定されました。
今回は第3次計画で、2013年度から17年度まで。
障害者基本法改正以後、はじめての計画です。
この計画を受けて、自治体で具体化されます。
難病対策が初めて入った計画ですから、
感慨深いのでありますが、
「新たな谷間」を生みそうな構図、
残された課題、追っていきましょう。

2013年09月27日

JPAが難病対策要望

総合的な難病対策の実現にむけて
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は9月26日、
田村厚労相に提出しました。
難病対策委での議論もいよいよ大詰めです。
厚労省は10月27日、
難病対策に関する意見交換会を開く旨、
公示しましたので、意見集約も最終盤です。
JPAの要望書はこちら

2013年09月25日

地域生活に医療なし

社保審障害者部会(第51回)が9月24日、
開かれました。
こちら
今後の進め方が資料掲載されています。

こちら
当日、都合で傍聴できなかったのですが、
資料を読み込みます。

2013年09月24日

おおもとから不公平

政府広報サイトにぜひ保存しておきたいQ&Aがあります。
社会保障と税の一体改革
よくある質問、というもの。

11月17日京都で交流

下垂体患者の会は
2013年関西交流会(第1回)を京都市で開きます。
11月17日(日)午後1時半~4時半(受付1時15分)

2013年09月23日

都市部の強み生かして

厚労省の都市部の高齢化対策検討会は9月20日、
報告案をまとめました。
こちら
都市部では、急速に高齢者が増え、介護施設が不足すると予想されます。
交通網の整備や空き家の増加等、
都市部ならではの強みを生かしたサービスを
展開するべきだとしています。

物差し未だ見えず

難病対策委の議論は法制化に向けて、
最終局面に入ろうとしています。
フライトに例えると、
「当機はまもなく着陸態勢に入ります。
シートベルトをお締めください」
そんなアナウンスが聞こえてきました。

2013年09月22日

難病対策アウトカム(二)

厚労省中医協では、
医療技術の費用対効果に基づく
保険給付のあり方が議論され始めています。
難病対策アウトカムでも、
効率性と公平性の観点から、
より理論的に、実証的に
深めていかないといけない。

難病対策アウトカム(一)

社会における医療資源は有限です。
どの医療資源を、どこで、どのくらい、
どんなふうに使うのか。
これによって、結果は変わってきます。
難病もおなじこと。
難病対策の具体化・法制化を目前に控えた今、
難病対策アウトカムを語っていきましょう。

2013年09月21日

月2500円なら公平

難病対策委員会では、負担の公平が焦点になっています。
もし、公平をいうのであれば、
重い病気の人も軽い病気の人も、
一般平均の年間2~3万円にどれだけ近づけられるか。
ここに近づける補正があっていいと思う。

2013年09月20日

治療の助成範囲

難病対策委(31回、9月13日)の考察を続けましょう。
治療の助成範囲です。
やり玉に挙がったのは、
パーキンソン病の歯科治療でした。
「(疾患の特性からくる治療には
拡大するとしても)そこまで拡げるとなると、
ほとんどの治療が助成対象となる」という話です。

2013年09月16日

公平はどこに

難病対策委では、
患者負担のありようを議論しているわけですが、
焦点は、きめ細かな対応を求められる
低所得者対策なのだと思います。
また、低所得以外でも、受診抑制が起こるような、
負担をかぶせてもいけません。

2013年09月14日

患者負担倍に

難病対策委(31回、9月13日)では、
公平性の議論になって、
それじゃ、障害者手帳のない難病患者への
税制上の不公平をどうしてくれるの、
という流れになりました。

住民税非課税ライン

社会保障制度では、
低所得者の範囲は、住民税非課税ラインに準拠します。
難病対策委でも、そのような説明がありました。
住民税非課税の対象者は約3100万人。
さまざまなサービスの負担料に影響します。

低所得者どうするの

社会保険料負担は、
民間の保険の保険料とは異なって
リスクに見合った保険料設定ではありません。
難病だからと言って、
たとえば国保税が高くなることはない。

2013年09月13日

バランスを説くなら

所得をどのように把握するのか。
難病対策委(31回、9月13日)では、
伊藤さんの質問に答えて、
現行の特定疾患の自己負担表に基づき、
階層区分A(生計中心者の市町村民税が非課税)が
低所得者だと回答されました。

31回難病対策委開く

第31回難病対策委員会が9月12日、
開かれました。
厚生労働省サイトには資料が掲載されました。
こちら
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の事務局ニュース102号に
非公式の議事録が掲載されていますから、
ウオッチングしましょう。

2013年09月12日

鉄鎖を断ち切れ

特定疾患の受給者証は毎年更新なものですから、
毎年市役所の窓口に行かなくてはいけません。
生計中心者の納税証明書などを求められます。
生計中心者の前年の所得税額に応じて
患者本人の自己負担限度額が決まるからです。

2013年09月11日

12月21日に下垂会医療講演会

下垂会の総会は12月21日になります。
例年よりも遅めになりますが、
山田正三先生と島津章先生のダブル講演になりそうです。
場所は虎の門病院の予定。 疑問・質問、いつでも受けますから、
メールやファクスでお寄せください。
わからないことは、一掃して新年を迎えましょう。

重症化してから、でなく

難病対策委(12日)をあすに控え、
「症状の程度が重症度分類等で一定以上」について、
費用対効果の議論を参考にして、
書いていきましょう。

長期療養こそ生活支障

医療費助成の論点考察を続けます。
対象患者の認定基準となるのは、
「症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、
日常生活又は社会生活に支障がある者」だとされる。
その中身をいま難病対策委で議論しているわけです。
その生活支障は、
「長期療養を必要とするもの」だと規定すれば、
よろしいと思います。
一生涯付き合う病気、
治らない病気を抱えること自体が
生活支障なのです。

命が最優先だ

「日常生活または社会生活に支障がある場合」の検証を続けます。
何と言っても、難病対策の対象選定に
かかわる問題ですから、しっかり考えたい。
指標的に重症で「かつ」生活支障、となりますと、
ヘンな絞られ方、されたら、たまったもんじゃない。
医療のゴールは何か。
この問題とも絡んできます。

2013年09月10日

病気自体が支障である

難病対策委の論点です。
なにをもって重症というか。
「日常生活または社会生活に支障がある場合ということを、
次回にいくつかの事例を示して
議論していただけるようにしたい」ということですから、
こんな事例があるってこそ、
副腎不全のことを書きましょう。

2013年09月09日

主たる生計者とは

難病対策委(3日)のウオッチングを続けます。
所得の把握をどうするか。

怒涛の9~11月

難病対策委での「重症度基準」の議論は、
11日でも議論される模様です。
「日常生活または社会生活に支障がある場合ということを、
次回にいくつかの事例を示して
議論していただけるようにしたい」ということです。
当日は都合で傍聴できませんが、
当ブログでもしっかり検証していきますね。

重症度のありようは

難病対策の山場の論点です。
重症度分類の話題、
もう少し、突っ込んで書いておきますね。
この手の問題が浮上するのは、法案が国会を通って、
具体化される段階になるでしょう。
法律ではそれほど細かく縛られることはない。
300疾患の詳細を法律で決めることはありません。
要綱で決まっていくでしょう。
だからこそ、どういう原則で運用するか。
いま、原則的な議論を難病対策委を軸に
しているのでありますから、
何を大事にするべきか。いま考えておきたい。
ワタシ、治療を要する方を治療放棄に追い込むような
重症度基準には反対します。

2013年09月08日

重症度分類について

難病対策委のウオッチングを続けます。
「症状の程度」(重症度分類等)です。

2013年09月06日

第三者委が選定

難病対策委のウオッチング。
対象疾患の選定・見直しを行う
「第三者的な委員会」の在り方について、です。

研究対象は広めに

難病対策委のウオッチングを続けます。
難病対策のスケジュールです。
2014年度を目途に施行とあるのですが、
どのようなスケジュールを考えているのか。
施行までに1年間は準備期間がほしいという
自治体関係者の意見がありました。

2013年09月05日

難病研究、今こそ出番

1855年にアジソンさんが報告した
原発性副腎機能低下症(アジソン病)。
下垂体由来で、副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)が
欠落して起こる続発性副腎機能低下症。
補充療法に適した薬はで書きましたように、
副腎不全の原因が違いますから、
補充する薬も違ってくる場合があるのです。

二分割か三分割か

副腎の欠落ホルモンに対して
合成されたステロイド剤を使って
補充療法が行われていますけれど、
個々に応じた適正な補充量・投与方法は
とても確立されたとはいえません。
副腎ホルモン補充療法の医療講演会は
情報を欲する患者で
これからますます参加が増えるだろうと、
そんな予感がします。

2013年09月04日

議論は積み重ねだ

第30回難病対策委員会の様子が
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の事務局ニュース(100号)として、
サイトに掲載されました。

注射で補充するときも

発熱等のストレス時に
飲み薬のコートリルを
通常の二~三倍に増やしなさいと
言われている低下症の患者、多いと思うのです。

11月にまとめ

第30回難病対策委員会が3日、
厚労省で開かれました。
当日は都合で傍聴できませんでしたので、
まずは資料ウオッチング。
こちら
難病対策委員会の進め方です。

副腎カードで自衛

副腎カード持ち歩こう
つづきです。

補充療法に適した薬は

9月1日の副腎関連講演会では、
ホルモン補充における質疑が盛況でした。
十分な説明時間を確保できなかったもの、
あるようでして、書いておきましょう。

2013年09月03日

受給者証もらうには

ある相談事例には、
共通する問題があるようですから、
特定されない範囲で書いておきましょう。

ホルモン補充療法の講演

9月1日の下垂会医療講演会は
40人超が参加し、盛況でした。
下垂体系にしろ、原発性にしろ、
副腎機能の低下を伴う方は、
暑い日に来られるかしら。
真夏の日差しを恨みながらも、
それでも、会場はほぼ埋まった感じでして、
開いてよかった、よかった。

2013年09月01日

距離感の問題だ

降圧剤バルサルタンの問題です。
これまで出された報道や報告をみる限り、
元社員がデータを改ざんしたことは、
ほぼ疑う余地がありません。

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