HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年08月31日

地域で暮らすには

障害者が地域でどのように生活していくか。
「地域生活検討会を傍聴」で書きました。

corresponding authorの回答は

降圧剤バルサルタンの効果を調べた臨床試験問題で、
大阪市立大は8月22日、調査結果を公表しました。
こちら

副腎カード持ち歩こう

下垂会は9月1日に副腎系の講演会を
東京・渋谷で開きます。

2013年08月30日

概算出た

来年度の厚労省概算要求が明らかになりました。
こちらの67ページをご覧いただきたい
難病の医療費助成は、前年度同額の440億円でした。
厚労省は「予算編成過程において検討を加え、
必要な措置を講ずる」と説明するのですが、
予算の組み立て方に唖然とする。
これって、アリなのか。
9月3日の難病対策委員会に注目だ。

地域生活検討会を傍聴(三)

8月29日当日のJPA伊藤代表の発言は、
文書になっているで、
こちらを参照されたし。

地域生活検討会を傍聴(二)

29日の地域生活推進検討会です。
障害といってもいろいろな障害がありますから、
各団体が10分ずつ発言して、
委員が質問をする。
その繰り返しです。

地域生活検討会を傍聴(一)

8月29日に開かれた
障害者の地域生活の推進に関する検討会を傍聴しました。

2013年08月29日

全国で利用者204人だけ

障害者総合支援法における
障害福祉サービス(ホームヘルプサービスなどの介護給付)の
5月までの利用状況が公表されました。
こちら

2013年08月28日

基本計画意見募集始まる

障害者基本計画(案)に関する意見募集が始まりました。
こちら
期間は8月24日(土)から9月5日(木)まで。
新しい計画は2013年度から2017年度まで。
新たに、難病も入った計画になります。

2013年08月27日

10月18日名大でセミナー

間脳下垂体機能障害調査研究班による
毎年恒例の公開セミナーです。
今年はちょっと早まって、
2013年10月18日(金)
名古屋大学医学部附属病院講堂で開かれます。
18時-20時です。
演者の順番が今後変更になるため、
暫定的なチラシになります。
こちらにチラシ

2013年08月25日

次の一手はあるのか

障害福祉施策は二度の政権交代を経て、
よくいえば、実施できるものからやってきた。
悪く言えば、課題の先送りばかり、である。

輝け難病研究班

「成長戦略を視野に入れた難病対策事業」という緊急提言があります。
今年の5月30日、
坂口力元厚労相が代表理事を務める
「一般財団法人難病治療研究振興財団」がまとめたもの。

2013年08月24日

在宅療養の支援策は

難病患者の在宅療養上、
どのような支援策が望ましいか。
必要な入院先は確保していただくとしても、
こりゃ、かなり、大きなテーマなのです。
一つひとつの病気の特性がありますしね。
一筋縄ではいかない。

来年4月に向け

障害保健福祉施策のざっくりとした経緯も抑えましょう。
自公政権から民主政権、再び自公政権と、
政権を変えながら、今も制度は動いています。
詳細な分析は、過去ログをみてください。

医療の枠内で

1995年には難病患者のQOL向上が掲げられていたこと、
前ブログで書きましたが、
当時と実状は、あまり変わっていないかもしれません。
背景にあるのは、
難病対策が医療制度の枠内で
処理されてきた経過があると思います。

18年越しの議論

難病対策見直し議論には歴史があります。
90年代にさかのぼります。

病名で選ぶこと

前ブログでは、
難病対策の対象となる疾患が
年末までに選ばれる話を書きました。
このさい、選ぶ物差しは、「病名」になります。
似た症状でも病名が違うということはあります。
症状の重さでも、選別は行われます。
病名によって救済される方が出てくる一方で、
病名によって、切り捨てられる方も出てきます。

再開難対委ここに注目

ここに注目、秋から再開の難対委。
やっぱ、医療費助成や福祉サービスの対象となる
難病の範囲ですな。

9月3日に難病対策委

9月3日に第30回難病対策委員会が
再開されます。
こちら

2013年08月23日

これはこれ

プログラム法案は、負担増が目白押しです。
低所得者の方々の国民健康保険や
介護保険の保険料等々の低減策、
高額療養費は、段階的な上限の見直し等が入っていまして、
全部が全部、値上げ、というわけではないのですが、
かなりの痛みを伴う改革のため、
早くも各方面で怒りの声が上がってます。
怒号の中で、難病対策の機運がかき消されることを
ワタシは心配します。
それはそれ、これはこれ、なんですから、頼みますよ。

難病法案は来年の通常国会

社会保障制度改革国民会議の報告書等を踏まえて、
「法制上の措置」の骨子の閣議決定が21日、ありました。
こちら

理想的な補充量は

副腎関連の下垂会講演会(9月1日)が近づきました。
副腎皮質ホルモンが多すぎる方も、少なすぎる方も、
どうぞ、どうぞ。おいでください。

2013年08月22日

岡本先生からメッセージ

9月1日の下垂会医療講演会に向けて、
講師を引き受けてくださった岡本新悟先生から、
メッセージが届きました。
文中にあるガイドブックは当日、
会場で配布をします。

2013年08月21日

1日は副腎講演

9月1日の下垂会医療講演会(東京・渋谷)の講師は、
奈良県の岡本新悟先生です。
こちらに日時等

難病も税制上の優遇措置を

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は8月19日、
2014年度税制改正に関する要望を提出しました。
こちら
身体障害者等に限定されている税制上の優遇措置の対象者に、
難病患者等も追加するよう求めたもの。

①所得税および個人住民税における障害者控除および特別障害者控除
②合計所得金額が125 万円以下の障害者等についての個人住民税非課税措置
③相続税における障害者控除および特別障害者控除
④特別障害者扶養信託契約に基づく信託受託権の贈与税非課税措置
⑤少額預金の利子等の所得税および個人住民税非課税措置

所得税の成年扶養控除、配偶者控除は廃止しないことも求めています。

JPAが予算要望書

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は8月19日、
2014年度予算編成にむけての要望書を提出しました。

あちら立てばこちら立たず

身体障害認定におけるペースメーカの話を続けましょう。
ペースメーカ自体は下垂会に無縁だろうと思いつつ、
厚労省の見直し議論の進め方がおかしいのです。
あちら立てばこちら立たずの議論をしている。

2013年08月19日

健常者と同じなの

ペースメーカの障害認定の話題を続けます。
生命の維持に支障をきたす問題であるから
一級であると認定されてきたのを
医療技術の向上によって、制限の度合いが
変わってきたので、等級を下げようと。
政府はそう考えているようですが、
障害年金の問題が絡む話です。

外した状態で評価するわけ

障害認定の話題を続けます。
ペースメーカの話です。

2013年08月18日

人工関節の性能

障害認定の動きをウオッチしましょう。
医療保険だ社会保障だ薬価だと、
そのうえ、障害認定と風呂敷広げ過ぎ、
と、一人突っ込みでありますが、
難病って、医療以外に、いろいろな制度に絡むのね。
それに、内部障害という、厚労省内「タブー」に
接近しようとしているんですから、
はいっ。

制限してどうするの

診療報酬改定では、
入院時の病床だけでなく、
通院のありようも、議論になっています。
こちら
「外来医療」について抜き出しますね。

診療報酬改定の流れ

医療費の自己負担を巡っては、
話題が尽きる日はないですが、
医療保険で医療サービスの値段はどうやって決まるかしら。
議論の根っこには
高齢者の絶対数が増えていることがあります。
前回の医療・介護同時改定から、
ウオッチングです。

2013年08月16日

夏が終わると

1月に「提言」を出して以来、
表立った動きが見えない難病対策委員会です。
いまだ会議の日程は発表されていませんが、
夏が終わると再開されると予想します。
そこでは、難病新法にむけての
各論の議論となるでしょう。

9月1日副腎講演は渋谷で

下垂会は9月1日(日曜日)に
副腎系の医療講演会を開きます。
講師は、岡本新悟先生。

ラグ解消また前進

医療上の必要性は高いけれども、
日本では使えない、いわゆる「未承認薬」や
適応外のために使えない薬を
超特急で検討する仕組みが三期目の募集に入っています。
こちら
締め切りは年内です。
その後も募集はするとしていますが、
一応の区切りになります。

2013年08月14日

谷間解消へ動く時

理想を掲げ、一歩一歩、現実を近付けていくのが、
本来の計画のありようと思います。
だから、当事者参画の存在意義があった。
しかし、基本計画案には、そもそも
制度の谷間、はざま、が存在するという
認識自体が書かれていないのです。

谷間解消は遠く

障害者基本計画は政府修正で
どこまで改善されたのか。
年末に出された政策委員会意見書
見比べましょう。

政府原案を修正

障害者基本計画を議論する障害者政策委員会は
8月9日に第7回を開きました。
年末に出した意見書とのずれが大きく、
第6回(7月22日)は大荒れの会議でした。
政策委、8月9日に
その後、内閣府は各省庁と原案修正をしました。
こちら
赤字のところが修正されたところなのですが、
大幅な修正を受けて、第7回の委員会は一転、
穏やかな雰囲気になりました。

2013年08月13日

高齢化は都市問題

2010年から2025年の15年間で
75歳以上の高齢者が2倍になる。
一番スピードが早いのは、どこか。
何となく、過疎の地をイメージしがちですが、
答えは、埼玉県らしい。
近県も似た感じでありまして、
都市部でこれから生じる爆発的な介護事情にどう対応するか。

2013年08月12日

9月1日副腎の講演会

10月10日の都内での交流会には
中国地方から参加された方もいまして、
疲れやすいものですから、
前後に泊まり込み、参加していただいたようです。

痛みだけでは

日本の社会保障は岐路にあります。
高齢者の実像に迫ることが
解決の糸口になると思うのですが、
意図的に世代の不公平をあおる風潮を感じます。
高齢者は年金という安定した収入がある。
現役世代と遜色のない所得がある。
そういう論調はありますけれど、
75歳以上の後期高齢者はほぼ6割が「所得なし」です。
まずはそこから出発しないといけない。

公費除外の規定は

10月10日の下垂会交流会で
公費助成のある疾患の除外規定について
一部誤った解説をしてしまったので、
訂正を兼ねて、書いておきます。

2013年08月11日

難病かつ内部障害

難病は研究対象であることが前提になります。
裏を返すと、難病としての研究テーマにならないと、
謝礼である医療費補助はないのですね。
研究の必要性と生活の支障は別問題である。
数の多い病気が軽いということはありません。

医療費助成だけじゃない

理事会や交流会(10日)で議論したことの二つ目は、
情勢的な課題のことです。

支えあう患者会

下垂体は11日、理事会と交流会を都内で開きました。
テーマは「みんなでつくる下垂会」です。
午前中の理事会では、10月をめどに都内で開く予定の
総会に向けて、「いまなぜ下垂体患者の会か」
いろいろな角度から深める会議になりました。
要点に絞って、当ブログでも書いていこうと思います。

降圧剤データ改ざんの検討委

高血圧症のバルサルタン治療薬の
臨床研究データが何者かに
改ざんされていたとされる問題で、
厚労省は8月9日、
専門家による検討委員会を開きました。
こちら

ブラック企業なくせ

ブラック企業根絶のため、
厚労省は9月1日に全国一斉に電話相談を実施します。
【フリーダイヤル】 
なくしましょう ながい残業
0120-794-713

9月は「過重労働重点監督月間」だそうな。
厚労省のお知らせはこちら
田村大臣が8月8日、記者会見で明らかにしました。
若者の「使い捨て」が疑われる企業の存在は、
参院選での焦点にもなりました。
時代の流れ、ブラックよりもレッドです。

2013年08月07日

低所得者対策と所得の再分配

社会保障制度改革国民会議報告書が8月6日、
まとまりました。
こちら

社員はコストか

売り上げは回復していないはずが、
社員のリストラ効果で株価が上昇する
電機業界の話を聞いてみますと、
もはや社員は「コスト」なのか。

2013年08月06日

レスパイト入院

高齢化に伴って発症する病気に認知症があります。
認知症は65歳以上で15%近い発症率だそうな。
75歳以上がどんどん増え、
年を重ねるにしたがって認知症の頻度は高くなりますから、
将来的には1000万を超える状況になるらしい。
こうなると、国家的大問題ですな。

財源調達もっと考えて

日本の高齢者に回っているお金は、
社会保障の給付割合で見ると、
子育てなどよりも多いのですが、
国際的にGDP比で見ますと、高齢者のもらっているお金は、
日本で突出して高いわけではありません。

2013年08月05日

高齢者に厳しい

国民会議最終報告書案は、
支払い能力に応じて負担する制度に
切り替える必要性を打ち出しました。
このなかには、高齢者にかなり
厳しい内容が含まれています。

ゆるやかな門番

「各論」の医療・介護部分を中心に、
国民会議の最終報告案を読み込んでいきます。
「保険給付の対象となる療養の範囲の適正化等」では、
「ゆるやかなゲートキーパー機能」という用語が登場しました。

高額療養費盛り込まれる

国民会議の最終報告「各論」には、
医療給付の重点化・効率化
(療養の範囲の適正化等)という項目があります。

在宅への流れ

国民会議の最終報告案がまとまるまでには、
自公・民主・自公と政権交代をはさみ、
何代もの政権がかかわった長い経過があります。
「これからの社会保障の見取り図」のようなもので、
しかも、高齢者を中心に、
かなりの「痛み」を強いられる形をしています。
難病対策の一部である医療費助成については、
前ブログで紹介した様に、
「各論」に位置付けられましたが、
それ以外のサービスのこともありますし、
暮らしや人生設計の全般にかかわる制度改革なので、
頑張って、本来の社会保障のあるべき姿と、
報告案の全体像に迫ろうと思うのです。
まずは、医療にかかわることから、ウオッチング。
こちら

最終報告書案に難病対策

第19回社会保障制度改革国民会議(8月2日)は、
最終報告書案を示しました。
5日15時からの会議で報告書を取りまとめ、
6日にも安倍首相に提出する予定です。
安倍政権は報告書にのっとって法改定を進める考えです。
報告書案は総論と各論に分かれていますが、
各論の「医療・介護分野」のうち、
「医療保険制度改革」、
難病対策について書かれた部分を全文紹介します。

2013年08月04日

どんどん混合診療へ

費用対効果評価専門部会(7月31日)の資料から、
引き続き、議事を抜き出します。
効率的ではないとされれば、
医療保険の適応とされないかもしれない。
保険外増えるかも

2013年08月03日

償還払い!むむっ

前ブログで希少疾患の薬などが
非効率とされて、公的な医療保険から
外されるかもしれないと、書きました。
費用対効果評価専門部会(7月31日)の資料から、
過去の議事を抜き出しましたから、
かみくだいて、どんなことが書かれているか。
紹介しますね。

2013年08月02日

非効率とされれば外される

新しい治療法が見つかったとしても、
医療経済的に非効率とされれば、
公的な医療保険の対象から
外されるかもしれません。
患者数の少ない疾患は、より厳しくなるかもしれません。

2013年08月01日

操作された血圧データ

バルサルタンの件です。
こちらの続きになります。

外来薬剤費の国際比較

薬価専門部会(7月31日)のもうひとつ、
注目したい資料は、外来薬剤費の国際比較です。
こちら

生物学的同等性試験

第89回薬価専門部会(7月31日)の資料、
ざっくりみていきます。

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