HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年07月31日

後発品と先発品の差

ジェネリックの普及が進まない理由として、
医療関係者の後発品の品質への不信があるらしい。
厚労省はQ&Aを作成して
疑問の払しょくに努めています。
先発品と後発品の差はほとんどなく、
アムロジビンベシル酸塩という降圧剤を調べてみますと、
平均値のずれは4%程度にとどまったことが
明らかにされました。
7月31日薬価専門部会の資料、こちら

外国平均価格調整

第89回薬価専門部会が7月31日、
開かれました。
薬価算定組織からの意見、後発医薬品の品質確保、その他を
議論する模様です。
資料はこちら

2013年07月30日

第三者調査まとまる

バルサルタンの医師主導臨床研究で
データの改ざんはあったのか。
製薬企業であるノバルティス社内の
第三者調査が終了し29日、記者会見がありました。
こちら
社長は会見で
「残念ながら真相を完全に解明するには至っていない。
この件については決してうやむやにせず、
判明したことは誠実に
皆さまにお伝えしたい」と語りました。

2013年07月29日

予防できなくても

下垂体腺腫の話題を続けます。
下垂体を構成する細胞に、
どういうわけか、何らかの突然変異が起こる。
ホルモン分泌機能を有する細胞が
腫瘍の形で徐々に大きくなって、
発見されて、
はい、あなたは、クッシング病です、
先端巨大症ですと。
そう、あいなるわけですが、
最初の突然変異ですな。
そのメカニズムは、まだ分かっていません。

下垂体腺腫ってなんだ

下垂体腺腫(せんしゅ、adenoma)が
自分になぜ発生したのか。
下垂体患者ならば、
だれしもが一度は考えた疑問ではないだろうかと、
思うのです。

2013年07月28日

パンドラの箱か

障害者政策委(第6回、7月22日)では、
新しい障害者基本計画づくりが議論されました。
当事者らによって昨年末にまとめられた
意見書は多くの項目が生かされなかったようです。
政府から示された原案には、当事者委員から異論が噴出し、
パブコメ募集へ移る前に、もう一度、
8月9日に政策委を開くことになったわけですが、
細かな文面の不一致の問題ではない。
政府原案には、違和感を感じます。

2013年07月27日

障害と病気の関係

障害者基本計画(政府原案)について
障害者政策委で議論を重ねてきたはずが、
結局のところ、厚労省が、
障害と病気の関係を整理できていない。
弱点が浮き彫りになった感があります。

逆戻りでは

政策委(7月22日)での政府原案の議論は
2章「保健・医療」議論に移ります。
障害者基本法が改正され、
障害者の定義に難病が入りましたが
二章に記述が集中しています。
障害の原因となる疾病等の予防・治療
障害者に対する保健・医療の充実等
精神保健・医療の提供等
研究開発の推進
人材の育成・確保
難病に関する施策の推進、です。

2013年07月26日

生活支援は全面改定しかない

政策委(7月22日)での
障害者基本計画(原案)をめぐる議論を
紹介しましょう。
政府原案が政策委で総スカンを食らったこと、
前ブログで紹介しましたが、
各論に入るとさらに熱を帯びてきます。

政策委、8月9日に

障害者基本計画(政府原案)を議論する
障害者政策委員会(第7回)が8月9日、
開催されることになりました。
第6回(7月22日)に示された日程案には
ありませんでしたので、
急きょ、開催が決まった形です。

2013年07月24日

保険あれこれ(八)

医療保険を中心に
社会保険のことをあれこれと書いてきました。
保険というと、
生命保険を連想する方も、多いかも。

保険あれこれ(七)

長期高額医療の高額療養費制度についてです。
高額な医療で家計が破綻しないように、
負担に上限を設ける仕組みです。

保険あれこれ(六)

後期高齢者医療のことも書いておきましょう。
75歳以上の方は保険が別建てになるのです。
家族とは強制的に分離されて、
費用がかさみがちな高齢者をひとまとめにしました。

保険あれこれ(五)

一回目で、国民のほとんどが保険証を持っている、
と書きました。
「ほとんど」と書いたのは、
例外がありうるからです。

保険あれこれ(四)

医療保険が使えるありがたさといいましょうか。
それは、何と言っても、難しい病気、
命や健康に重大な影響を及ぼすような病気です。

保険あれこれ(三)

患者は保険証1枚で
国内の医療機関であれば、
どこでも自由に受診できます。
フリーアクセスといいまして、
日本の医療の優れた特徴です。

保険あれこれ(二)

米国の民間保険会社のコマーシャルが
洪水のごとく、テレビで流れていますから、
医療保険というと、民間のそれを連想される方、
いるかもしれません。

保険あれこれ(一)

参院選では、アベノミクスが話題になりましたが、
社会保障や医療のあり方は、
あまり、争点にならなかった気がします。
暮らしに密接に関係しているのですが、
社会保障は、複雑で分かりにくいかもしれません。

バルサルタン、8月上旬に検討委か

降圧剤バルサルタンの続報です。
田村大臣の会見(7月23日)では、
厚労省が設置する検討委員会は、
10名強の委員で構成され、
8月のなるべく早い時期に、開く考えを示しました。

深夜業とメタボ

健康で働き続けるにはメタボリック症候群が
障害となることはよく知られていますし、
メタボと糖尿病や動脈硬化、高血圧との関係もまた、
指摘されるところでしょう。

2013年07月23日

3月には基本方針

第6回障害者政策委員会では
障害者差別解消法施行に向けたスケジュールが示されました。
こちら

2013年07月22日

半年ぶり政策委

内閣府は7月22日、半年ぶりとなる
第6回障害者政策委員会を開きます。
開催30分前、まだ資料はアップされませんが、
注目しています。

2013年07月18日

JPAは混合診療反対

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は7月18日、
「混合診療のなし崩し的な解禁に反対する
~必要な医療は保険適用が原則~」とする
伊藤代表の見解を発表しました。

必要な支援策は

第50回障害者部会の資料をウオッチングします。
障害者総合支援法の施行に関わる主な検討課題という
資料をご覧いただきますと、
今年四月から、
障害者の範囲への難病等を追加するわけでして、
この課題が最初に載っている。

難病対策の具体化はこれから、ですから、
難病対象の300疾患が確定していきますと、
課題もまた浮き彫りになると思われます。
今すぐは議論できなくても、
いずれ部会で議論されるのだと期待したいところです。

障害者部会が再開(三)

3年後に向け、障害者部会で検討するスケジュールは
こちらで示されました。

障害者部会が再開(二)

2016年4月に見直し対象となる
「整備法」について書いておきましょう。

障害者部会が再開(一)

第50回社会保障審議会障害者部会が18日、始まりました。
50回目といっても、
第49回が2008年末でしたので、
4年半ぶりとなります。

日本製薬医学会が提言

製薬医学の専門家集団である日本製薬医学会は7月18日、
臨床研究の信頼性に関する緊急提言を発表しました。

ボールは製薬会社に

バルサルタンの臨床研究問題について、
だれが操作したかの続報です。
京都府立医大の調査は任意のため、
元職員の聞き取りはできませんでした。
キーマンへの調査抜きですから、
「誰がデータを操作したのか、
意図的だったかどうかは分からない」と煮え切らない。

2013年07月17日

治癒基準厳しく(二)

先端巨大症は日本と欧米の治癒基準に
違いがあり、OGTT負荷GH測定値は欧米の方が厳しいこと、
前ブログで書きました。
両者を比較する研究を日医大の田原重志先生が
下垂体班の報告書にリポートされています。

治癒基準厳しく(一)

先端巨大症の寛解基準は
時代とともに変遷していまして、
2000年発表のコルチナコンセンサスが
日本では採用されています。
ブドウ糖負荷試験(OGTT)で抑制された
GH底値が1ng/ml未満、かつ、
IGF-I値が年齢・性別基準値内です。

第一印象でわかる

先端巨大症の治療には早期発見が
大事であることを前ブログで書いた通りなんですが、
顔立ちの変化に気付きにくいこと、
あると思うのです。

2013年07月16日

早い発見が何より(二)

問題は、マクロの52例でして、
腫瘍の大きさ、周りへの浸潤度によって、
治療成績が変わってきます。

早い発見が何より(一)

最新の下垂体班の報告の中で、
東京女子医の先端巨大症、
2005年以降の治療成績が掲載されました。

イクメンもいいけれど

イクメンという言葉をご存じでしょうか。
日本の会社は労働時間が長すぎる。
職員が子育てすることを前提にしておらず、
育児にかかわりたいという男性の希望はかなわない。
政府を挙げて、育児を積極的に行う男性
すなわち「イクメン」を応援するプロジェクトを実施しています。

2013年07月14日

だれが操作したか

高血圧治療薬「バルサルタン」(商品名・ディオバン)の
データ操作はあった。

医療上の必要性で要援護者リストを

要援護についてさらに考えます。
下垂体系は難病だけど、腎性の尿崩症は
難病ではない。
下垂体系の副腎皮質低下症は難病だけど、
副腎由来の副腎皮質機能低下症、
アジソン病もやはり、危険なわけで、
病因によって、病名によって、
支援するべき対象を絞っていくという、
考え方自体が緊急時には、
成り立ちにくいことが分かります。
中枢性だろうが二次性だろうが、
命を維持するホルモンの不足する病気だ、
という本質に変わりはないわけです。

2013年07月13日

要援護者、どこまで

前ブログで
災害時要援護者等の特性と対応について
まとめた資料を紹介しました。

2013年07月12日

要援護者等の特性

第5回の「災害時要援護者の避難支援に関する検討会」
(2013年3月26日)で配られた
資料の抜粋を紹介します。
案の段階でしかありませんが、
課題の輪郭をつかむうえで、有用だと考え、書きました。

避難生活に焦点(三)

改正法は、
被災者の心身の健康等の確保、
居住の場所の確保、
その他被災者の保護に関する事項について、
国や自治体が施策における防災上の配慮等に
務めることとしました。

避難生活に焦点(二)

災害時要援護者の対象はどうなっているでしょうか。
内閣府に設置された
「災害時要援護者の避難支援に関する検討会」は、
昨年10月以来5回にわたって開かれ、
災害時要援護者の避難支援に関する検討会報告書(2013年3月)にまとめました。

避難生活に焦点(一)

普段、社会に隠れている問題が
自然災害によって、
一気に表面化して大きくなることがあります。
東日本大震災では、
犠牲者のうち、65歳以上が6割を占めました。
障害者の死亡率は、全体の約2倍だったといわれます。

クッシング病の新薬(三)

三つ目に取り上げたいのは、
新規薬物といっても治療薬ではなく、
検査薬を巡る話です。

クッシング病の新薬(二)

HX630は、
レチノイドX受容体(RXR)アゴニストです。
RXRについて、東北大の菅原明先生が毎年のように、
研究成果を発表されています。

クッシング病の新薬(一)

クッシング病の新規薬物についてです。

2013年07月11日

検査が怖い?

ひょっとして、先端巨大症ではないか。
心配されて電話をいただくこと、
たまにありまして、
そのつど、心配ならば、内分泌内科医か
脳神経外科に行けば、調べてくれますよ、と
アナウンスになります。

2013年07月10日

至適なGC補充へCGM有力か

糖質コルチコイド(GC)の補充療法は悩ましい。
より生理的な、
もっとも望ましい補充量について、
患者それぞれ、
なんだかよくわからないからです。
個人差があるようですから、
望ましい補充量、すわなち、
その人にとっての「正解」が
見えてくれば、
おのずと補充量も見えてくるのでしょう。
「正解」が見えないから、苦労もする。

2013年07月09日

EASとクッシング病の鑑別

クッシング病と異所性ACTH産生症候群(EAS)は
鑑別が難しかった。

2光子励起顕微鏡

最近の顕微鏡では、
生体組織の内部を
明るく、解像よく観察できるらしい。
オリンパスのサイトから、
2光子励起顕微鏡の解説。

2013年07月07日

下垂体腺腫なぜ発生

どういうメカニズムで
下垂体腺腫は発生し、増えるのか。

22日に政策委

内閣府は7月22日に
第6回障害者政策委員会を開く旨、
公示しました。

2013年07月06日

移行期のIGF1基準は

日本人のインスリン様成長因子-Ⅰ(IGF-1)基準値の
全年齢をカバーする
平滑化曲線を下垂体班が作成しました。
京都医療センターの島津章先生らによるもの。
移行期(トランジション)年齢でも使用可能な基準値です。
臨床への応用が期待されます。

古くて新しい研究班(六)

その日の夕方の内科待合室は、
後ろの予約患者も不在でしたので、
主治医と雑談になりました。

古くて新しい研究班(五)

クッシング病の治療薬は
ほかの下垂体疾患に比べて、遅れています。
治療の選択肢を広げたい疾患です。

古くて新しい研究班(四)

日本の難病研究の全体像としては、
難病対策委員会で今年1月に「提言」をまとめています。
その資料集がこちらでありまして、
研究の方向性が書かれています。

古くて新しい研究班(三)

再生医療の技術は、
医薬品の候補となる化合物の有効性や
毒性の評価にも応用されています。

古くて新しい研究班(二)

研究の対象は、
プロラクチン分泌異常症、
ゴナドトロピン(LH/ FSH)分泌異常症、
ADH(AVP)分泌異常症、
先端巨大症、
クッシング病、
下垂体機能低下症、
下垂体性TSH分泌異常症の合計7疾患です。

古くて新しい研究班(一)

難病をめぐる制度が大きく変わろうとしています。
法制化・具体化に向けて、今年は転機の年になるでしょう。
ほかの患者団体とお話しして、
案外、難病の研究って、どういうことをするのか。
分かるようでわからないという声を
聞いたことがあるものですから、
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班を事例に
書いていきましょう。

2013年07月03日

当事者参画貫け(三)

ニッポンの障害概念は、
つい最近まで、独特の狭さが残っていまして、
障害の固定・永続論に支配されていたわけです。
これを打ち破るたたかいは、
長い歴史があって、
障害者基本法改正によって、
障害の概念に、難病等が含まれました。
差別の理由に使われていた固定・永続論も破たんした。
そこまでは駒はすすみました。
しかし、当事者参画の保障された政策委員会は開かれず、
障害者部会が再開される。

当事者参画貫け(二)

障害者部会が作成した当時の報告書は、
難病に福祉的支援を要することを認めておきながら、
全員を対象とするのはいたしません。
持ち出された理由は、
自治体が混乱するというもの、でした。
混乱しないように準備すりゃ、
いいわけでありまして、
説得力がありましょうか。

当事者参画貫け(一)

厚労省が障害者部会を再開することで、
当事者参画の姿勢が後退しないかしら。
議題を見て、こりゃ、障害者政策委員会の仕事じゃないかと思うのです。

障害者部会が再開

2008年12月16日に第49回が開かれて以来、
実に5年ぶりの再開になります。
第50回社会保障審議会障害者部会が7月18日にあります。

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