HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年06月30日

正規と非正規で支援落差

独立行政法人「労働政策研究・研修機構」(JILPT)は6月24日、
メンタルヘルス、私傷病などの治療と職業生活の両立支援に関する調査の
結果を公表しました。

治療と職業生活(四)

2012年は、
難病、肝炎、癌とそれぞれで議論されてきた雇用問題を
いったん串刺しにして、
働きながら闘病するうえでの、
共通する課題を整理する努力がなされました。

治療と職業生活(三)

提言型政策仕分けの、
対応と到達を分析したシートが厚労省サイトにあります。
こちら
仕分け作業ですから、ある意味、
外様大名によるチェックが入ったわけでありまして、
あとでじっくりとウオッチすることにして、
全体の流れから抑えましょうかね。

治療と職業生活(二)

わずかとはいっても、
治療と職業生活の両立を図る予算がついたことは
すでに書いた通りなのですが、
労働分野で新規予算がついたときは、
労働政策審議会(労政審)のサイトをみるとよろしい。

治療と職業生活(一)

治療と職業生活の両立というテーマ
引き続き書いていきます。
このテーマが本格的に議論されだしたのがいつからか、
今一つ分かりません。
難病患者の雇用支援では冊子が出ています。
がんでも、メンタルヘルスでも
雇用が話題になっている。
働きながら闘病する。
闘病しながら働くのは、
時代の流れだと思うのです。
ただ、
疾患ごとにどうするか、という議論だけではなく、
全体を貫く議論は、2012年から始まったと
いえるかもしれません。

ゼロではないが

前ブログで慢性疾患の雇用対策、
ないに等しいと書きましたが、
厳密に言いますと、
2013年度の厚労省の予算を拝見しますと、
モデル事業が始まっています。
こちら

2013年06月29日

見えない慢性疾患雇用策

慢性疾患の雇用対策は何もないに等しい。
何にもない、砂漠のような空間が広がるばかりです。
不思議ですねぇ。

混合診療へ厚労相会見

医療保険を巡る話では、
田村厚労相が6月25日に行った記者会見も抑えておきましょう。
大臣が冒頭に混合診療について、まとめて考えを述べたもの。

保険外増えるかも

費用対効果評価の話題を再開します。
この委員会は新技術の医薬品をどのように評価するか、
費用対効果の視点から議論する委員会なのですが、
医療保険のありようも密接に関係しますので、
議論になります。
第11回専門部会(6月26日)が開かれ、
議事録こそまだですが、資料は公開されまして、
それまでの論点を整理した訳です。
こちら

2013年06月28日

衆院でJPA請願採択

国会が6月26日に終わり、参院選に突入しました。
国会最終盤には、
JPAの署名
「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合的対策を求める請願」が
衆議院で採択されました。

谷間の深層

慢性疾患は内部障害者でもありますが、
法律上の障害者だと認められているのは、
一部の臓器、疾患に限られています。
したがって、その多くは、
無権利な状態に置かれています。

2013年06月25日

新入会の方は計3800円

会費の問い合わせで共通するもの、
書いておきますね。

2013年06月24日

会費のお願い

下垂会の皆様へ
会費納入のお願いを郵送させていただきました。
お恥ずかしいことですが、
この基本的な実務が延び延びになっていまして、
今日に至ってしまったこと、お詫びせねばなりません。

社会モデルも大事だよ

先の発言加筆に、さらに加筆。
我ながら、止まんなくなってきた。

2013年06月23日

ノウハウ蓄積よりも

23日の意見交換会は参加団体が1、2回より少なく、
時間的に余裕ができたものですから、
その場で追加質問ができました。
大幅加筆して自分の質問、というより意見ですね。
書いておきましょう。

雇用策どこへ

厚労省は6月23日、
3回目となる難病患者団体との意見交換会を開き、
39の団体が参加しました。
何か新事実が明らかになった、
という感じではありませんが、
そこはそれ、
何回かに分けて考察していきましょう。

好機を生かす

23日は二つのイベントが重複しまして、
ワタシは厚労省主催の難病対策意見交換会に
参加しますので、
都難連の医療相談会には欠席をします。

2013年06月22日

社会モデルの発想で

障害者雇用促進法の改正は、
障害者基本法の改正を受けてのことでしょうから、
改正趣旨をより明確にするため、
同法案第二条一号に、
「その他の心身の機能の障害」が加わりました。
「その他」とは何か。
列挙されているわけではありませんから、
包括的な定義でありまして、幅広い解釈が成り立ちます。

ヘトヘト生活脱却のために(三)

ヘトヘトの本命は実は分かっていて、
高血糖を改善できていない。

ヘトヘト生活脱却のために(二)

ワタシは甲状腺ホルモンが足りませんので、
チラーヂンを飲んでいます。
この補充薬は半減期が長いので、楽なのです。
効き目が長く続くということです。

ヘトヘト生活脱却のために(一)

男性ホルモンであるテストステロンの補充は
二週間に一度、注射を打ってもらう。
打ってもらった後は元気になりますし、
よろしいのでありますが、
次の二週間まで元気は持たないのです。
自分のヘトヘト生活を振り返りますと、
いくつかの原因が考えられまして、その一つが
テストステロン補充です。

2013年06月18日

15人のサポーター

難病患者の中でも
身体障害者手帳等を取得している場合と、
取得できない場合があります。
手帳があれば障害者雇用促進法律によって、
企業に一定割合の雇用義務があることが定められています。
手帳がなければ、法律上の雇用義務があるとは定められていない。

就労支援マニュアル

難病患者の雇用対策でいいますと、
2011年4月に高齢・障害者雇用支援機構
障害者職業総合センターが作成した
難病患者に対する就労支援マニュアルがまとまっています。
「難病のある人の就労支援のために」

労働時間等見直し指針

難病患者等の就労支援を考えるには、
まずは、健常者含め、労働の在り方から掘り下げる必要があるでしょう。
ウオッチングしたいのは、
「労働時間等見直しガイドライン」(労働時間等設定改善指針)です。
(2008年厚労省告示第108号)
こちら

慢性疼痛研究に予算を

子宮頸がんワクチンのことです。
ワクチンとの因果関係を否定できない痛みが話題になりました。
政府の研究班が出した結論は
子宮頸がん予防ワクチンの接種を
積極的にはすすめません、
摂取に当たっては、有効性とリスクを
理解したうえで受けてください。
これから国は、
副反応の発生頻度など適切な情報提供が
できるように研究します。
こちら

軽症の難病患者は(二)

医療受給者証は意味があるけど、
登録者証(仮称)に意味あるのか。
そう思われる方、いるかもしれませんね。
手続的なことでいいますと、
本人にメリットがあります。

軽症の難病患者は(一)

たとえばそれは、雇用対策であったり、
するんですけれど、
軽症の難病患者に対するサービスを考えるときに、
関係ありそうなのが、
特定疾患の医療受給者証(仮)と登録者証(仮)です。

2013年06月17日

手帳の有無で

雇用は人間らしい生活のキホンですから、
雇用対策は、障害の種別や度合等々により
範囲が制限されるべきではありません。
全てがカバーされるべきであるのです。
ですが、実際には、
手帳のあるなしで落差が生まれます。

天国と地獄の境目

難病が法定雇用から外されたとき、
何が公平で平等だと思ったもんですが、
難病をめぐっては、今でも独自の雇用策、
ありまして、難開金といいます。
ただ、実質的に、この難開金の対象ともならない疾患はありまして、
数の多い長期慢性疾患はそうだと思う。

2013年06月16日

方向性が大事だよ(二)

新「障害者基本計画」に関する障害者政策委員会の意見です。
2012年12月17日に発表されました。
基本理念、障害者の定義と雇用問題を中心に読み込みます。

方向性が大事だよ(一)

難病患者や慢性疾患などの患者が
働き続けながら闘病する環境づくりについて、
書きすすめています。
国会で審議中の障害者雇用対策基本法案の
上位法である障害者基本法(2011年8月改正)と、
法を具体化した「障害者基本計画」について書いていきましょう。

2013年06月15日

合理的配慮の対象

難病等の慢性疾患であっても障害者手帳がなければ、
実雇用率に算定対象とすることはできません。
ですが、求人開拓や職業指導の対象には含まれます。
それでは、合理的配慮は対象となるのか。
なります。
国会に上程された改正法案を読んでみましょう。
障害者の雇用の促進等に関する法律の一部を改正する法律案の概要

選ばないと支援もない

障害者雇用促進制度における障害者の範囲についてです。
参考

職場に合理的配慮を

雇用率制度に目が行きがちですし、
難病等が雇用率制度の枠外とされることは
納得いかん、のでありますが、
かといって、それだけじゃないのですよ。
闘病しながら働き続けられる社会をつくるため、
可能性を広げるたたかい、これから、であります。

2013年06月14日

外される、不安の声も

厚労省は6月23日に難病対策の意見交換会を
開きますので、
患者団体から特に懸念が出ている問題について、
書いておこうと思います。

2013年06月13日

同じ省内なのに

障害者雇用促進法案について書いていきましょう。
難病等の雇用対策、どうなるか。

2013年06月12日

薬価の議論大詰め

薬価基準改正の基礎資料として、
全医薬品の卸業者と医療機関での価格を調べることになりました。
6月12日に開かれた中医協総会で決定されたもの。
前回(2011年度)も実施されています。
総会に先立つ薬価専門部会では、
次期薬価制度改革に向けた主な課題と今後の議論の進め方、
後発品の普及について、議論された模様です。
議論も大詰め。
今後は月1回程度の頻度で議論を開始し、
秋頃より月2回程度の頻度で、
次期薬価制度改革に向けて議論をする予定です。

複眼的に評価

費用対効果専門委のうち
8回目の議事の結論部分です。

医師の評価と患者報告アウトカム

下垂体患者に限りませんが、
医師の評価と患者の実感が合わないという声に
ぶつかることがあります。
医師による評価と患者報告アウトカムについて
書いていきます。

情報の非対称

前ブログでワタシ、
自分が受けている治療の意味、
フローチャートで書けますか、と問いました。
患者団体をしていますと、
完全に納得して薬を使っている人の方が、
少数派でありまして、
交流会等では、
主治医に言うと怒られそうで、
患者のホンネに近い思い、
漏れてくるわけです。
いま、書けなくても心配いりません。
患者自身で書けるようになるため、
患者会というものが存在するのですから、
ご一緒に勉強していきましょう。

健康アウトカム

費用対効果評価専門部会は6~7回で費用の範囲、
第8回(2月27日)は効果指標を議論したのですが、
両者の二重カウントを議論したために、
行きつ戻りつ、の印象はあります。
資料はこちら

費用か効果か

費用対効果評価専門部会の
第6回(2012年12月19日)と第7回(13年1月23日)。
ウオッチングを続けます。
生産性の損失の話まで書きました。
ある委員が質問をします。
「基本的に生産性の損失というのは
誰にとっての損失かというと、
社会にとっての損失という理解でよいか」

2013年06月11日

命と効率のはざま(二)

江戸時代に「赤ひげ」は貧しい層から
おカネを取らずに治療していました。
「医は仁術」であって、
経済法則とは無縁に見えるわけです。

命と効率のはざま(一)

医療経済評価について、
難病患者の目線から書きつづっています。
相変わらず、硬派なブログで、すんません。
これまで書いた、費用対効果評価専門部会の議論。
ざくっと整理をしていきますと、
広い論点と狭い論点がありました。

2013年06月10日

生産性損失(四)

次は、生産性損失を含めた分析の国です。
オランダです。
評価結果が比較的詳細に報告された。

生産性損失(三)

生産性損失を含める方法の具体的な事例です。
各国と比較するのです。

生産性損失(二)

医療費がかなり長期にわたって発生する場合の
期間の考え方は論点の一つです。

生産性損失(一)

生産性損失の話に移りましょう。
費用対効果評価専門部会。
第6回(2012年12月19日)と第7回(13年1月23日)です。

2013年06月09日

医療の価値低く

公費を投入するのに、
合理性があるか否か、考える材料として、
費用と便益を金銭化をして評価をします。
これから医療の評価でも採用される考えになりそうですが、
公共事業の評価には昔から採用されています。

断続・周期の慢性疾患も

5月28日、参院厚生労働委員会で、
障害者雇用促進法改正案の障害者の範囲について、
障害者基本法と同じく、
断続的、周期的な障害を含む旨、
厚労省高齢・障害者雇用対策部長の答弁がありました。
質問したのは、共産党の田村智子さん。

2013年06月07日

どこまで費用

費用対効果評価専門部会の分析を続けます。
第6回(2012年12月19日)は費用に何を含めるか。
取扱いを議論しました。
第7回(2013年1月23日)と合わせて読み込みます。

2013年06月06日

英国の費用対効果

費用対効果評価専門部会の議事録を読んでいきます。
会議の目的といいましょうか、
エンドポイントを探る議論は繰り返します。
第五回の会議でも、すでにQALYなどの各論に入っていくのですが、
ある委員は、「先進医療等々について、薬剤も含めて、
有効という評価がされれば保険給付の対象になる。
従来の日本は、有効性の評価が定量的ではなかったので、
持たせようというのが、この部門会議の意味ではないか」と発言しています。
そう、確かに、日本で導入する評価基準。
何のためなのか、目的は繰り返し確認するのです。

生活の質を評価(二)

費用対効果評価専門部会の第5回議事録
こちらをテキストに読み込んでいきます。

生活の質を評価(一)

費用対効果評価専門部会の分析を追いかけます。
第5回(2012年10月31日)では、
効果指標の一つであるQALY(Quality?adjusted Life Year:質調整生存年)の
具体的な事例を参考にして検討することになりました。
第五回部会の資料から
QALY01.gif

2013年06月05日

もろ刃の刃(二)

第四回の費用対効果評価専門部会の続きです。
部会を設置したねらいとしては、
指標は、一定の普遍性と比較可能性を
持っていなければいけないわけです。

もろ刃の刃(一)

新しい薬や医療技術を評価するとき、
どういう物差しがよろしいのか。
厚労省の費用対効果評価専門部会で
効果指標の取り扱いについて議論をしたのは、
2012年8月22日の第四回になります。
議事録はこちら

ノバルティスがお詫び

バルサルタンの医師主導臨床研究での
利益相反の問題について、
ノバルティスファーマ(株)は6月3日、
お詫びと対応について、発表をしました。
こちら

思考停止を拒む

医療技術の費用対効果について、書き始めまして、
患者運動しながら、なぜ、こんなこと考えるのか。
自問しながら、ふと思ったんです。
思考停止を拒んでいるのだと。

2013年06月04日

薬の99%、ネット解禁か

成長戦略の中には、もういい加減、
陳腐化しているだろうと
思うもんありまして、
規制緩和をいまだに言い出す。

再生医療製品患者登録システム

京大の山中先生がiPS細胞でノーベル賞を受賞され、
再生医療を使った新しい治療法の開発を
国を挙げて推進するようになりました。

2013年06月03日

数十例が希少

中医協費用対効果評価専門部会の
2012年7月18日第3回は、希少性の論議もしています。
費用対効果評価の対象から除外する
希少性という概念は、
年間数十例の疾患を希少とイメージしています。
医療課企画官の説明。
難病の議論だと12万人、オーファンドラッグだと5万人でしょうが、
少なくとも費用対効果評価の対象にならないだろうという
コンセンサスは年間数十例ということです。

範囲限定で皆保険か

患者から見て医療を受ける「便益」とは、
命や健康、QOLの高さ、かと思うのですが、
その医療技術は、
金銭化して評価する費用便益分析は、
一般にはされません。

2013年06月02日

便益を比べる(二)

費用便益分析の手順です。
費用(事業に必要なものの経済的価値)を金銭化し合計する。
便益(事業によって社会にもたらされるものの経済的価値)を
金銭化し合計する。
投入した費用に比べ、どのくらいの便益があるかを比べる。

便益を比べる(一)

地方に行きますと、
普段、野生動物しかいないような山道がむやみに立派だったり
新幹線の駅なのに周りは田んぼしかなかったり、
釣り堀と化した巨大港や
飛行機の飛ばない地方空港。
公金を使う事業でありながら、
やたら効率が悪いなぁと思うこと、ありませんか。

秩序のキホン

国民皆保険をこれからも堅持しましょうと。
懸命に頑張っている関係者がいる一方で、
これを壊そうとする方々もおられます。

2013年06月01日

23日難病の意見交換会

厚労省は6月23日、13時~17時
都内で難病対策に関する意見交換会を開きます。
こちら

公費は医療優先に

税と社会保障の話題です。
医療保険制度の財政基盤をどのように安定させるか。
自公民の三党合意によってできた枠組み、
実務者協議を経て、内閣府のもとで、
社会保障制度改革国民会議での議論をしています。

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