HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年04月29日

錠型見直して

下垂会にもコートリルという薬を
飲んでいる方、多いと思うのです。
ヒドロコルチゾン(hydrocortisone)
商品名コートリル。
錠型の種類が少ないこと、
補充療法の障害になっています。

楽しみな再生医療(二)

網膜は3000個のES細胞でしたが、
下垂体は1万個のES細胞が必要でした。
なぜか。
形成経過でつくるべき細胞が複数あるからです。
下垂体という臓器は胎児のなかで
どうやって形成されるかといいますと、
こちら
下方にある胎児の図をご覧いただきたい。

楽しみな再生医療(一)

立体的に下垂体をつくることに成功した。
2011年の画期的なニュースでした。
ワタシ、再生医療によって、
下垂体の病気を治してから、死ぬことにしています。
人生に目標ができるのは実によろしい。

生物の多様な柄

動物園を子ども専門ととらえると、もったいない。
じっと観察すると、
ときどき、発見がありまして、
心を空っぽにして、ひとつのおりの前で、
三十分止まって観察するのです。
すると、突然、何かが見えてくる。

2013年04月27日

AHQについて

4月21日に京都医療センター・島津章先生の
下垂体機能低下症の医療講演会が開かれまして、
講演でAHQ(アーキュー)に触れました。
問い合わせがありましたので、
書いておきましょう。

細胞世界の不思議(二)

人間をつくる60兆個の細胞。
細胞社会の中では、複数の情報伝達システムがありますが、
その一つが、血中のホルモンです。

細胞世界の不思議(一)

故郷を離れ、もう20年近く、
その球場には行っていないのですが
勝ちだすと、ウェーブが起こるのです。

2013年04月24日

一人ひとりに最適値

低下症こう対応(三)で書いた
一人ひとりにあった最適値について、
加筆しましょう。

2013年04月23日

低下症こう対応(六)

最後に紹介しきれなかった感想文、
代表的なものを紹介し、
意見については、回答も書いておきます。

低下症こう対応(五)

島津先生の講義で話題になったのは、
成人下垂体機能低下症質問表であるAHQ
(Adult Hypopituitarism Questionnaire)です。
アーキューと呼びます。
そうか、自分たちの苦しみを客観的に評価する物差し、
あるんだ。
一般参加の方から「あとで質問表を入手したい」という声、
あがりました。
下垂会スタッフの間でも、運動のとっかかりになりそうだと、
話題になりました。

低下症こう対応(四)

他のホルモンとの相互作用の話題です。

GH補充療法を開始した際に
他のホルモンとの相互作用があるのですね。
甲状腺ホルモン
GH投与により中枢性甲状腺機能低下症が顕在化し、
T4補充量の増加をきたすことがある。
T4はお薬の名前ではチラーヂンです。
副腎皮質ホルモン
副腎皮質ホルモン投与量が増加することがある。
同じく、薬の名前ではコートリルです。
エストロゲンやテストステロンも影響があります。

低下症こう対応(三)

講演の続きです。
先生はどんな些細な事でも
自身の体の変化についてメモをとっておくことの大切さを説きました。

先生のレジュメです。
検査値と症状の程度には隔たりがあること
ホルモンの検査値は血液中の値を測っている
ホルモンは体の細胞の中ではじめて働きを発揮する
働きを発揮するための時間差がある
症状の時間経過をみていく余裕も必要

低下症こう対応(二)

ホルモン補充療法の方法に話題はすすみます。

低下症こう対応(一)

4月21日、下垂会と京都医療センターで共催した
下垂体機能低下症の医療講演会は25人の参加で
アットホームな雰囲気の中無事に成功しました。

アベノクスリは誰のもの

再生医療関連法案(新法と薬事法改正)の通常国会提出を前に、
政府の規制改革会議は4月17日、
「再生医療の推進に関する見解」を出しました。
こちら

2013年04月20日

「再生医療」もどき

安倍首相が19日の記者会見で強調した「再生医療」です。
首相は3月27日、東京にある先端生命医科学研究教育施設を訪れています。

「難病対策は天命」と首相

安倍晋三首相は4月19日、
日本記者クラブで講演し、
持病の潰瘍性大腸炎の悪化でいったん辞職した自らの経験から、
「私には難病で苦しむ人たちの視点に立った政策を進めていく
『天命』とも言うべき責任がある」とのべ、
日本版NIHを設置したあかつきには、
「国家プロジェクトとして難病研究を一気に加速させていきたい」とのべました。
3本目の矢である「成長戦略」の重点分野として、
6月にはまとめられる予定です。
ニコ動画(43分強)演説ビデオがアップされています。
3分の1強を国際的な医療展開、難病対策や再生医療への
支援方針にあてました。
音源を起こしましたので、前後を含め、
長文ですが大要(仮)を紹介をします。
【】はビデオの経過時間。

2013年04月19日

21日京都へ

21日に京都医療センターで開く
下垂会の医療講演会が近付きました。
下垂体機能低下症がテーマです。
ワード版PDF版

2013年04月17日

なるか日本版NIH(三)

今国会で提出されそうなのは、
再生医療の制度整備に係る関連法案(薬事法改正+新法)です。
下垂体の治療は現在、対処療法しかありません。
下垂体機能低下に陥っている患者としては、
再生医療への期待があります。

なるか日本版NIH(二)

映画を撮るのは監督だとしても、
営業に乗せるにはプロデューサーが必要でしょう。

なるか日本版NIH(一)

政府は、最先端医療の技術革新を進める司令塔として
「日本版NIH」を創設する方向で、
本格的な検討に入っているようです。

2013年04月16日

ラグ解消はすすんだが(四)

ネット上には、
科学的根拠が薄い健康食品の広告や
怪しげで高価な民間療法の情報が
はびこっていて、
患者の不安に付け込んでいるわけです。
副作用がないから安心だ、なんて、
おいおい、本気で信じるなよ、といいたい。

ラグ解消はすすんだが(三)

遠位型ミオパチーの治験について書いてきました。
この患者会は「薬のタネ」から画期的な新薬へ。
日本発の薬が出てくるように、熱心に行動しています。
4月3日にもNHKニュースが伝えました。

ラグ解消はすすんだが(二)

国の創薬支援というと、
業界過保護だ、なんて目をつり上げる方、
ときどきおられるのですが、
希少疾患対策であるという点を忘れては困るのです。

ラグ解消はすすんだが(一)

ドラッグラグの解消ということで、
ここ数年、多くの未承認薬が
日本でも使えるようになりました。
下垂体患者でもデスモプレシンの錠剤化が実現しました。
これによって、中枢性尿崩症は、
要冷蔵の鼻からシュッと入れる
旧タイプの薬から解放され始めています。
生活の質が良くなるはずです。

2013年04月14日

晴れて障害者(六)

いざ、市町村役所の障害福祉窓口へ。
試行錯誤したその先にあるものは、なにか。

晴れて障害者(五)

身障者手帳の取得が可能であれば、
そちらの申請が優先になります。
でも、手帳がなければ、
当事者が市町村の窓口に行くことから全ては始まります。
障害程度区分(支援区分)の認定を受けるのです。
職員が4月から使いだしたマニュアルですが、
こちらをよく読んで、
頭に入れてから行きましょう。

晴れて障害者(四)

障害福祉サービスは、障害程度区分により、
判定されます。
症状がより重度の方を優先する仕組みなんですね。
日常的に何に不自由しているか、
サービスを提供する側もイメージできていない問題がある。

晴れて障害者(三)

一回目で「晴れて障害者」と書きました。
「晴れて」障害者になった「難病」と
なりそうな「難病」と
なる可能性が低い「難病」があります。

晴れて障害者(二)

法律的なこと、ざっくり書いていきます。
4月から施行された「障害者総合支援法」の話題と、
これから法制化しようとする難病関連の新法の話題は
活動家の中でも混乱されている方、多いのでありますが、
まずは両者を分けて考えた方がよさそうです。

晴れて障害者(一)

4月から「障害者総合支援法」が施行され、
「難病」が障害者福祉の対象になりました。
「これから大きく変わるぞ」という方もいれば、
「これまでとあまり変わらない」という方もいます。

2013年04月12日

6月23日に医療相談会

東京都難病相談・支援センターは6月23日(日)、
間脳下垂体機能障害の医療相談会を開きます。
ワード版 PDF版

2013年04月11日

CCSに多いGHD

下垂体機能低下症のハナシです。
成長ホルモン関係を先に書いているうちに、
他の話題が出て来たもんですから、中途半端でした。

天井知らずの負担論

田村大臣の回答は民間議員の要望を受けて、でした。
健康長寿社会の実現(要旨)(3月29日)を見てみましょう。
テーマ別会合主査である佐藤康博氏、
みずほフィナンシャルグループ取締役社長グループCEOです。
「本ペーパーは主査の責任の下、全民間議員の意見を
極力取り入れ取りまとめたものである」ということです。
経済界の圧力によるものなのでしょう。
高額療養費制度の値上げ以外にも、
大変な提言をしています。

高額療養費負担増か

首相官邸には日本経済再生本部があり、
さらにその下に「産業競争力会議」という会議体があります。
経済界の重鎮らが1月以来、
競争力強化や国際展開に向けた成長戦略を議論しています。
薬事や再生医療もテーマに挙がっていまして、
こちらの第五回(3月29日)では、
田村厚労相が資料を出しています。

規制は大事だよ

4月8日、日本難病・疾病団体協議会(JPA)と
厚労省各課との懇談では、
再生医療や薬事法改正が話題になりました。

2013年04月10日

移行期医療提言でた

日本小児科学会は9日、
「小児期発症疾患を有する患者の
移行期医療に関する提言」をサイト上で発表し、
パブリックコメントの募集を始めました。
締め切りは2013年5月13日。
移行期の患者に関するワーキンググループがまとめたもの。
こちら

網を増やそう(五)

もともと難病対策は、
難病・慢性疾患対策と呼ばれていた。
それが、希少疾患に光をあてるという論理の元、
慢性疾患どうするの。
この議論が弱くなってきた感があります。

網を増やそう(四)

難病対策はより厳しい疾患に光を当てる制度です。
右のろうそくからの光は患者を照らす。
ですが、光があれば、影は生まれる。
影は制度の谷間と呼ばれてきました。

網を増やそう(三)

難病対策の具体化に伴って、
漏れそうな難病が見えてきました。

ringo03.gif

がん患者も、軽度の方も、数の多い難病の方も、
治らない病気、という特徴に変わりはありません。

網を増やそう(二)

これまではどうだったかというと、
ほとんどの「難病」は医療費助成がありませんでした。

網を増やそう(一)

難病対策の医療費助成が
これからどうなりそうか。
落下リンゴに例えましょう。
いままでは56疾患だけが救済される仕組みでした。
その網は300疾患に広がりそうです。

客観的な診断法

前の記事で厚労省との質疑、書きましたが、
疲れ、痛み。主観的な評価だけでは、
患者が救われにくい構図がある。

診断基準が途上だから

JPA学習会(10日)での疾病対策課にたいする
ワタシの質問です。
限られた時間で舌ったらずでしたから、加筆して紹介します。

説明責任は大変なのだ

前記事で難病対策のロジックを組む大変さ、
書きました。
説明責任を果たす、
制度が論理的で、
公開の議論に耐えうるものでなくては、
近代国家とは言えないでしょうから、
整理するのはなかなかに大変です。

2013年04月09日

大変なロジック

難病対策がどう進みそうか。
新たな社会保障制度をつくるに等しい作業を
厚労省は進めているわけですが、
その大変さは始めてから初めてわかってきた。
そんな感じにお見受けします。
制度の具体化、法制化を早く待たれている患者、
実在しますから、
急がなくてはいけないのでしょうが、
なかなかに大変そうである。

まるでウルトラ警備隊

4月7、8の両日は、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の幹事会、
厚労省疾病対策課長を招いての難病対策勉強会、
厚労省各課との懇談がありました。
これからの難病対策がどういう方向に動きそうか。
学び、分析し、これからの運動の方向性を
5月26日のJPA総会に向けて議論していくわけです。
議論の途上にあるものを勝手に明かすわけにはいきませんが、
自分なりの言葉に直して、
思うことを書いていきましょう。

2013年04月05日

生涯必要なホルモン

成長ホルモンとIGF1(インスリン様成長因子1)は、
先端巨大症患者から見れば、
余計なお邪魔虫なんでありますが、
機能低下症患者から見れば、
補充療法を試みる価値がある
生涯にわたって必要なホルモンです。

円滑移行こそ(二)

小児内分泌疾患、多くの場合は、
生涯の治療が必要です。

円滑移行こそ(一)

小児GHDのうち成人GHDとして
GH治療が必要な一群があります。
成人GHDの治療へと
円滑に移行することが望まれています。

AGHDと肝障害

成人GH分泌不全症(GHD)の診断と治療手引きは
こちら
易疲労感、スタミナ低下、集中力低下、
気力低下、うつ状態、性欲低下などの
自覚症状を伴うことがある、と書かれています。

2013年04月04日

下垂体ビデオで予習

ビデオを先に見るか、京都で生講演を聞くか。
下垂体ビデオの全コンテンツは
会員にならないと見ることはできませんが、
研究班の講演は
こちらから無料で見られます。
予習に活用してね。

下垂体機能低下症の実相(三)

下垂体機能低下症の方が
日常生活へどんな影響があるか。
下垂体班のデータベースを見てみましょう。

下垂体機能低下症の実相(二)

下垂体班のデータベースから
下垂体機能低下症の実相に迫ります。

下垂体機能低下症の実相(一)

下垂体班の管理する間脳下垂体疾患データベースから、
下垂体機能低下症の全体像を見てみましょう。
研究班の報告書から抜粋します。

21日京都でお会いしましょう

4月21日午後に京都医療センターの島津章先生による
下垂体機能低下症の医療講演会を開きます。
チラシは、ワード版PDF版です。
下垂会と病院の共催になります。
先端巨大症について集中的に書いてきましたが、
今度は下垂体機能低下症に話題を移しましょう。

2013年04月02日

ホメオパシーには量の概念がない

交流会では、
ホメオパシーについて興味があるという方がおりました。
興味があるというだけで、
実際に手を出したかどうか、分かりません。

2013年04月01日

自立支援法訴訟団が協議

総合支援法施行を目前に控えた3月28日、
自立支援法違憲訴訟団は、
基本合意に基づく第4回定期協議を厚労省で開きました。

総合支援法始まる

障害者総合支援法が4月からスタートしました。
たとえ一部の疾病であっても、
難病が晴れて障害者の仲間入り、です。

リスクコミュニケーション(四)

リスクコミュニケーションを国全体で見ますと、
こんな形をしています。
RiskCommunications01.gif

リスクコミュニケーション(三)

飛行機管制のこと、知らずに書いていますから、
まちがったらごめんなさい。
飛行機はどこでも好きに飛んでいるのではなく、
だいたい決まった航路があります。
乱気流の予想は限界があるらしく、
フライト中に遭遇したら、
無線で知らせるらしいのです。
続く飛行機の安全情報として、役立てるわけですね。
これと同じことを
患者会でもできないかと思ったんです。

リスクコミュニケーション(二)

医師のパターナリズムといいましょうか。
会話がうまくいかないで、
ときおり、患者会に相談が舞い込みます。
医師はどうしても強い立場にありますし、
患者は弱い立場にある、
患者者の利益になるようにと、医師は行動するのですが、
患者の意思は置いてきぼりになるケースです。

リスクコミュニケーション(一)

30日の交流会ではワタシも弁士の一人として、
リスクコミュニケーションの話をしました。
ほかの話題はすでにブログに書きましたし、
加筆して紹介します。

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