HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2013年02月 | メイン | 2013年04月 »

2013年03月31日

楽しく交流

3月30日の先端巨大症の集い、
6~7人の小グループが三つできまして、
楽しく交流できました。

治験情報もリンク貼ります

ブログに下垂体疾患の治験情報のリンクを
張ってほしいという依頼が、
ある方からありまして、
大丈夫ですよ、連絡ください、と答えました。
先にワタシの考えをかいておこうと思う。

2013年03月29日

早期発見が大事だよ(二)

疾病を管理するという視点でいえば、
軽度のうちに近代的な治療へ導く。
重症化を防ぐ。
早期発見・早期治療が大事になってきます。
患者会にできることはなんだろう。

早期発見が大事だよ(一)

先端巨大症の手術は
ほとんどが開頭ではなく経鼻手術だと思います。

2013年03月28日

疾病を管理する

先端巨大症のこと、
30日の集いに合わせて、集中的に書いています。
軽症者を重症化させない。
疾病を管理するという考えです。

2013年03月27日

ゴルフに例えると(二)

ゴルフに例えた話の続きです。
自分の症例をもとに話すには、
「患者会の一分」は越えないでしょう。
ある病院で行った一回目の手術は残存腫瘍が多く、
コントロールに失敗しました。

ゴルフに例えると(一)

30日の先端巨大症の集い、
ワタシ、弁士のひとり(兼司会)なので、
先回りして、当日お話しすること、
書き出しています。

2013年03月26日

10年ひと昔

10年ひと昔なんていいますけど、
医療界の10年って、おおきい。
ワタシが最初に先端巨大症の闘病記
「鼻をかまないで」を自費出版したのは
2005年1月でした。
すでに絶版にしましたが、
古い先端巨大症の診断基準を資料として載せました。

診断と治療の手引き

IGF1を知ろうで書きましたように、
先端巨大症の治療は、
IGF-I濃度をその人の性差・年齢にあった基準値に似せていく。
患者の生活の質(QOL)を向上させていく。
それがゴールポイントなのだと思う。

2013年03月25日

脳動脈瘤の頻度

先端巨大症の話題を続けます。
脳動脈瘤の発生頻度が高いこと、
18日付のこちらでも書きました。

2013年03月24日

IGF1を知ろう

継続的に疾患ごとの交流会を開きたい。
その第一弾が先端巨大症(30日)でありまして、
当日、お会いできること、楽しみにしています。
こちら
できれば当日、採血データをお持ちください。

2013年03月23日

下垂体班のいい仕事

難病の研究は大きく再編されそうなのですが、
残してほしい長期予後調査や
前向き研究があります。

論理的な弱さ

公平性・公正性は、どんな制度であっても、
カナメになるものです。
ですから、論理的でなくてはいけないし、
公開の議論に耐えうるものでなくてはいけない。

板子一枚下は地獄(四)

疾患別の「船」だけでは、もろい。
船や船の形が悪いというより、
頼れる船が事実上、
疾患別の一隻しかない構図に、
無理があるんですね。

板子一枚下は地獄(三)

救済する対象は疾患別に指定されていきます。
船に乗れない方、
難病の対象とならない方は、
自力で泳げるでしょうか。

板子一枚下は地獄(二)

特定疾患の枠は、
この「医療費負担地獄」の真上に浮かぶ、
小舟のような存在だと思う。

板子一枚下は地獄(一)

板子一枚下は地獄といいまして、
船乗りの仕事は危険と隣り合わせ。
一寸下は地獄。
一寸法師の一寸は約三センチですから、
助かるか否かの境目は短い。

2013年03月21日

久しぶり難病勉強会

難病対策委員会が提言をまとめて以来、
厚労省内では法制化を視野に入れ、
具体化が急いで進められているはずなのですが、
何がどこまで進んでいるのか。
そりゃもう、知りたいことでしょう。
ワタシも知りたい。

2013年03月19日

先端巨大症集まれ

先端巨大症の集い(都内、3月30日)が近付いてきました。
こちら
下垂会主催になりまして、
開くに至る問題意識なぞ、
ちょっと書いていきたい。

2013年03月18日

ミニリンメルトOD錠

中枢性尿崩症の患者が待ちに待っていた
国内初、飲むタイプの「デスモプレシン」です。
ミニリンメルトOD錠といいます。

脳梗塞に要注意

先端巨大症をなぜ放置してはいけないのか。
その理由の一つが脳動脈瘤を合併しやすいから、です。
間脳下垂体腫瘍学会では、複数の演者から報告がありました。
まだ病態、わからない面はありますが、
男性はなかでも要注意ですぞ。
神戸大のリポートでは、
一般の方は2%ですが、先端巨大症は4.9%に認めた、
ということですし、
大阪大学は、通常の動脈硬化とは違う、
血管形態変化を呈することが示唆された、ということです。
脳血管障害ということは、脳梗塞の割合が高いのです。

災害時に力強い味方

災害時にホルモン剤を失った方に
届けるチームが3月17日、発足しました。
奈良県の岡本内科こどもクリニック院長の岡本新悟先生と
早稲田大学の加納貞彦名誉教授、
早稲田大学YMCAボランティアチームによる、
災害時ホルモン剤緊急補給支援チーム:okamoto-kanoです。

全摘目指す流れ

鹿児島で開かれた間脳下垂体腫瘍学会を傍聴しました。
雄大な桜島を鹿児島市のNHK前から望む (クリックすれば写真が現れます)
この学会は、外科医と内科医が
同じテーマを議論するのが
特徴でありまして、
議論の中身はワタシには難しいのですが、
総じて内科医の突っ込みが
厳しいような印象があります。
珍しい病態だ、という発表があったと思えば、
こっちの考えの方が自然だろう、
このあたりは、きちんと調べたんですか、みたいな、
感じでありまして、
いやー、科学の討論は白熱するんですね。

2013年03月13日

基準値厳しすぎる

思春期における成長ホルモン分泌不全(GHD)の
診断に関する研究に注目したい。

長い調査に価値がある

間脳下垂体機能障害は、
経過が長期に渡るものが少なくありません。
ですから、その調査も長い目で行ってほしい。
経過を単に生命予後だけで把握するんじゃなくて、
症候もそう。
合併症や日常生活の状況もそう。
主観的健康観なんてのも、大事。
そういった指標を長い目で評価すること。
これぞ、 指標として、
長い目で評価してこそ、
その結果は臨床医療と公衆衛生行政にとって
重要な基礎資料となるわけです。

クッシング病の薬物療法

クッシング病の病態解明と新規薬物療法の開発は、
厚労省の下垂体研究班が
力を入れてきたことの
ひとつでありまして、
最新版の分担研究報告で
高知大の岩崎泰正先生が執筆されています。
厚生労働科学研究サイトから
「201128164A」で検索。

漫画で学ぼう下垂体手術

少女コミックのホラー漫画家が
自身の闘病体験をもとに
啓発漫画をかきました。
著者は山本まゆりさん。
「せんせい、誤診です!
ホラー漫画家の本当にあった怖い闘病」。
(株ぶんか社)。
(続きを読むをクリックすれば、 ネタばれがあります)

2013年03月12日

バゾプレシンと病態

下垂体の病気はホルモンの種類×2、
多すぎる、少なすぎるで二倍、ということになります。
難病研究の7病態といっても、
対象疾患でいえば11以上とけっこう、広範囲なんですね。
鹿児島の学会(15、16日)でも、
いろいろな下垂体の病気が議論されるわけなんですが、
楽しみなのは、
大磯ユタカ先生(名古屋大)の教育講演、
「バゾプレシンと病態:診断と治療Now」でありまして、
バゾプレシンは抗利尿ホルモン、
欠乏すると、中枢性尿崩症といって、
おしっこがたくさん出る病気になるわけです。
その発生機序がだいぶ、分かってきたんですね。

2013年03月11日

術後GH下がりすぎる例も

先端巨大症が手術によって治る方、
つまり、薬の世話にならなくても済む方、
結構おりまして、
だからこそ、手術は下垂体の専門外科医に任せた方がよろしい。

今年も研究班報告

厚労省の下垂体研究班の報告書
2月4日に最新版が厚生労働科学研究サイトで
公開されましたので、
こちらから
検索できます。文献番号は「201128164A」です。

間もなく鹿児島で学会

間脳下垂体腫瘍学会が鹿児島で開かれます。
3月15、16日の二日間です。
会長は鹿児島大の有田和徳先生。

2013年03月07日

疲れの原因は何だろう

2013年02月17日付の「グローミン軟膏」の続きです。
四千円の薬、10グラム入っていまして、
18日間で使い切りました。

2013年03月06日

コストも考えて

独の有病度リスクの対象疾患です。
法定要件がありまして、
50~80の重症であるかコストがかさむ
慢性疾患、明らかな境界を引ける疾患、
被保険者全体の平均支出額に比べて
患者の支出額が50%以上上回る疾患であり、
毎年見直されるそうです。
入院の急性期疾患は含まれません。

リスク構造を調整

ドイツの医療保険では、
リスク構造調整というシステムが採用されています。

連帯は見えるか

ドイツの医療保険に学ぶ、の続きです。
生活保護の話題を見ておりますと、
日本では自己責任の風潮が一段と
強まっています。

独医療保険に学ぶ

慢性疾患の管理はどうなっているか。
日本と同じ社会保険方式ということもあって、
ドイツの医療保険に興味があります。

2013年03月05日

集まれ先端巨大症(二)

3月30日のそれは、先端巨大症患者の交流会ですから、
交流が目的です。(当たり前か)
いつもと違って、医療講演会ではありません。
最初は、三人の方、まあそのうちひとりは
司会兼の私なんですが、
自由に意見表明をしてもらうつもりで、
指定発言にさせていただきました。
第一部は全体会、第二部は少人数に分かれて、
意見交換会という感じですね。

集まれ先端巨大症(一)

交流会のお知らせを前ブログで書いた通り、
東京都障害者福祉会館で開きます。
お隣の港区立勤労福祉会館と間違えないでくださいね。

30日先端巨大症集い

下垂体患者の会は3月30日(土)、
2013年患者交流会・第1回
  先端巨大症(アクロメガリー)患者の集い、を開きます。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.