HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年02月26日

軽症外しの盲点

NHKは2月25日、
難病の患者への医療費助成について、
現在の56種類から300種類程度に拡大する一方で、
対象を症状が重い患者に限る問題を取り上げました。
全国に流れたかどうかわかりませんが、
治療によって症状が軽減されている方の扱いを
焦点として報道したのはうれしい限り。
薬を投与するから症状は軽減される。
軽減されたら軽症だ。
なら助成対象から外す、という理屈が立てば、
私らのように、ホルモンの患者はアウトですもん。
投与する前の症状で判断をしないと、
治療そのものを中断しかねないですから、
いやーっ。実にいい報道でした。
受信料払っていて、よかったよ。

2013年02月22日

おおもとは三割負担

難病患者に対する治療費補てんは現在、
たしかに不公平な形をしている。
補てんがあるのは特定疾患治療研究事業(56疾患)だけであって
研究上は難病だと認められても、特定疾患でないと補てんされない。
この不公平な構図を変え、
数百疾患へと治療費補てんを対象を拡大するのが、
今回の「改革」の肝要であるわけで、
具体化・法制化作業を注視していきましょう。

2013年02月21日

谷間は残る

難病対策の見直しの具体化は
これから全容が見えてくる。
2013年4月7日には、JPA幹事会とあわせて、
厚労省の説明会も開かれます。

2013年02月19日

4月21日京都医療講演会

京都医療センター・島津章先生による
毎年恒例の講演会ですが、
4月21日午後になりそうです。
テーマは下垂体機能低下症です。
詳細は後日。

男性ホルモン軟膏

男性ホルモン軟膏、いい感じです。
朝夜二回で始めて3日間たちましたので、
とりあえず、朝だけにしてみました。

2013年02月17日

グローミン軟膏

いったん、男性ホルモンの筋肉注射
(エナント酸テストステロン)を中断して、
男性ホルモン軟膏を試し始めました。
意外に即効性はあるし、
いい感じなのだけど、
長期にわたって続けるには高額なので、
ちょっと考えものかしら。

2013年02月12日

針路を定めよ

検討するというのは、方向性が定まっているから、
検討ができるのであって、
よくなるのも検討、悪くなるのも検討。
次の一手はどうなるものか。

2013年02月09日

法定雇用率に入れて

難病患者の就労支援では
法定雇用率にカウントすることが
期待されるところですが、
これは、ものの見事に跳ね返されました。
法定雇用率以上の割合で障害者を雇用する義務を
全事業主に課すもの。
4月1日から雇用率がアップしますが、
難病等を入れるのは見送りです。
難病対策委員会でも提言をまとめる最後の討議で、
伊藤代表が孤軍奮闘して、
一言でも入れようと粘りました。
まあ、議事録が発表されれば、確認してください。
患者みんなの願いを一身に背負い、
最後まであきらめないで頑張ったのです。

2013年02月08日

問題解決の進め方

問題とは何か。
それは、目標と現状の落差です。
差を埋める行為こそが問題の解決である。
たとえば、骨格提言を目標とすると、
総合支援法に基づく障害者施策の現状ですね。
この落差を埋める。
現状を目標に近づけていく。

政策を決めるのは

難病対策委員会を舞台に、
当事者の要望がみんな通ったかというと、
それは違います。

130疾患は当面の措置

障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲です。
4月から始まる130疾患について、
それ以外は打ち切りであって、
最低限だ、という意見、
ときどき、聞かれます。
そうではありません。

2013年02月07日

小慢の給付水準

小慢の給付水準の在り方、です。
これは、おとなの難病対策の改革方向に
あわせてきました。

程度の考えは維持

小慢中間報告の出された理由、というんでしょうか。
それは、いまなぜ、改めて法制化が必要か。
整理されたことにあります。

小慢の中間報告

小児慢性特定疾の患児・家族への支援策について検討していた
専門委員会は1月30日、「小慢中間報告」を発表しています。
こちら
難病対策委員会と並行して議論を進めてきたもの。
予定よりほぼ一カ月遅れで、まとまりました。

2013年02月04日

認定マニュアル

4月から障害者総合支援法が施行されることに伴い、
障害福祉サービスを受ける際の認定など「マニュアル」が
各自治体に配布されています。
JPAサイトにも掲載されましたので、ご覧ください。
こちら

重症度どうなる

難病対策改革がどのように進むのか。
引き続き、第24回難病対策委(2012年10月30日)の議事録と
政府の提言をテキストに読み込んでいきます。

2013年02月03日

振り分けは大変

再び第24回難病対策委(2012年10月30日)の議事録です。
難病等の対象疾患を選ぶにはまず、
病気の分類から始まります。
全体を通して読んでみますと、
難病の基準が見えてきます。

各論は山場

概ね482疾患を外枠に、
難病に指定される数百疾患が選ばれていくわけですが、
そもそも、難病を選ぶ・選ばれない
基準はどうあるべきか。
総論は提言にまとめられたとしても、
各論こそ、次の山場なのかもしれません。

2013年02月02日

違う条件で比べないで

難病対策の対象に入りそうか。
興味を持たれた患者団体は、第24回難病対策委(2012年10月30日)の
議事録を精査することを推奨したい。
ワタシは自分の病気以外でも患者団体の味方なので、
当事者の立場から読みこんでいきます。
表の元の研究は、
厚生労働科学研究の「今後の難病対策のあり方に関する研究」です。
文献番号201128155Aで検索してください。

外枠はいくつ

難病対策で医療費助成の対象になりそうなのは、
現行56疾患から300~400疾患に増えそうだといわれています。
政府の資料に、具体的な疾患名や数が
書かれているわけではありません。
考え方が一定整理されたので、
その考えに基づけば、そうなりそうだ、という予測が
マスコミによって書かれた、ということなのです。
決定事項ではありません。

複数の光で闇を照らせ

難病対策改革の提言が発表されて、
これから、サービスの対象となる病気が
選ばれていきます。
病気の重症度による振り分けも出てきます。
どういう制度設計が想定されているか。
資料を丁寧に読んでいきましょう。
「提言」のほかに、
2012年10月30日の第24回難病対策委員会議事録が参考になります。
こちら
その前に、大まかな情勢分析をしておきますね。

2013年02月01日

変わらない綱渡り

厚生科学審議会疾病対策部会が31日、開かれ、
難病対策改革の提言が確定しました。
こちら
同部会は、難病対策委員会の親部会です。


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