HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2013年01月31日

倫理指針の議論

山中伸弥先生がiPS細胞の業績で
ノーベル生理学・医学賞を取られたことで、
iPS細胞を基にした再生医療や創薬には、
日本の社会全般から注目が集まっています。
患者当事者が注目するのは当然としても、
それだけじゃない。
日本発の革新的医薬品・医療機器や再生医療製品などを
世界に先駆けて開発するんだと。
経済成長の戦略でもあるのですね。

2013年01月30日

予算案出た

厚労省の2013年度予算案の概要が29日、発表されました。
主な新規施策等で目立つのは
特別重点枠の「医療イノベーション」だと思います。

2013年01月29日

患者運動の成果だ

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は28日、
「難病対策の改革について(提言)」の取りまとめにあたって、
というコメントを発表しました。
こちら
ぜひ原文をご覧いただきたいのですが、
ポイントを紹介しますね。

法案提出はいつ(三)

制度設計のスケジュールは現在、
明文化されているわけではなく、
厚労相会見から読み解く以外ないようです。
「新しい難病支援制度は
2014年度からスタートすると理解してよいか」
この質問に大臣は27日、「それを目指して、何とかそれに間に合わすべく、
我々対応してまいりたい」とのべています。
2013年度、つまり今年の4月までに、
間に合わないのは当然ですが、
来年の2014年4月にも間に合うかどうか、
微妙なところにあるということらしい。
検証してみましょう。

法案提出はいつ(二)

難病対策の財源確保と法案準備について、です。
これはもう厚労省に頑張ってほしいとしか、
いいようがないのですが、
時間軸がごちゃごちゃしてしまいますから、
目前のことから書いていきましょう。
来年度予算案です。

法案提出はいつ(一)

予算編成が大詰めを迎え、
田村厚労相は1月27日のぶら下がり記者会見で、
難病対策改革について、次のように述べました。

2013年01月28日

提言へのJPA意見書

難病対策改革の提言のとりまとめにあたって、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の意見書が提出され、
25日の難病対策委員会では資料として掲載されました。
経過はワタシも知らないのですが、
提言は難病対策の何もかもまとめたのではなく、
むしろ、未定の分野にこそ、
患者の関心事がありますから、
意見書を出しておいたのでしょう。

2013年01月27日

重症度はこれから

「提言」をまとめたのだから、
難病対策委員会は終わりなのか、というと、
そうではありません。
一区切りをつけ、また、いずれ再開されます。
今後、難病対策委員会で審議すべきこと、
関係各方面と調整することが
資料2に書かれています。
こちら

2013年01月26日

設計図に至る

現状維持を求めているのではない。
難病対策改革を求めているのだと。
現状維持を求めていては、守れるものも守れない。
振り返ると、団体間の討議では、
この認識が一番難しかったと思います。

難病対策提言、でた

難病対策の改革について(提言)が25日の難病対策委員会でまとまりました。
こちら
法制化を強調する趣旨で「はじめに」に追記されるなど
若干の表現修正はありますが、
29回にわたる審議は終了し、
親部会である厚生科学審議会疾病対策部会(1月31日)へ舞台は移ります。
「きょう(25日)の午後からただちに」と
厚労省事務局は動く構えですが、
予算編成作業はすでに1カ月の遅れが生じていますから、
具体化のテンポは未知数です。

2013年01月23日

素案の医療費助成(二)

医療費助成の対象疾患です。
新しい四要素が提示されました。
新しいと言っても、
これまでの特定疾患四要素
①希少性②原因不明、③治療法未確立、
④長期にわたる生活の支障、が踏襲されていますから、
なんだ同じじゃないかと思われるかもしれません。

2013年01月22日

素案の医療費助成(一)

提言素案について、分析を続けます。
公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築について、です。
最も興味のある部分でしょうから、
ていねいに読んでいきますね。

3月17日に災害対策講演

間脳下垂体疾患の災害対策を考える講演会
2013年3月17日(日)午後、
日本赤十字看護大学広尾キャンパスで開かれます。
参加費用はひとり1800円。
申込期限は2013年2月16日(土)。
興味のある方はリンク先の申込フォームで直接、
主催者に連絡してください。
奈良県立医科大学臨床教授
岡本内科こどもクリニック院長の岡本新悟先生が
間脳下垂体疾患に対するホルモン補充療法の実際から
災害時ホルモン剤補給支援チーム結成まで、と題して
講演をされます。
主催は災害時ホルモン剤補給支援チーム:Okamoto-Kano。

個人情報保護の形は

何回か当ブログで書いてきた
難病患者データの有効活用の問題です。
患者のデータを有効活用して、
研究に生かすことはとても大事。
でも、個人情報保護の観点から、
心配な点もあります。

2013年01月21日

難病の子ども支援は

難病対策の改革について提言(素案)の分析です。
難病を持つ子ども等への支援の在り方、です。
詳しくは提言をご覧いただきたいのですが、
資料集では一枚にまとまっています。
クリックすれば大きくなります

警鐘報道をしたがる人たち

患者運動をしていると、
健康情報は話題になりがちです。
ついつい、それさえ食べれば健康問題を解決してくれる、
マジックフードを探してしまいがちですし、
虚偽や誇張の情報番組は、要注意です。

研究は4分野に再編

難病の研究がどうなるか、です。
第28回の資料を読み込んでいきましょう。

2013年01月20日

公共交通費割引へ

17日の難病対策委の続きです。
難病手帳(カード)は決着がつきました。
新たに全く別のシステムとして難病手帳(カード)(仮称)を
交付するのではなく、
既に交付しているものに
似たような機能を付与する方向で考えてはどうか。
という意見が出されていました。

2013年01月19日

積み上げコツコツ

難病対策改革の理念や柱の記述が
変わったことを書きました。
政権が交代して、端境期の課題ですから、
与党内で調整できていない理念や柱だては
書くのが難しいのかもしれません。
でも、ここで大事にしてほしいのは、
それではこれからの制度改革が
どのように進んでいるのか、進もうとしているのか。
ここなんだと思います。
現場の方たちは頑張っていい制度にしようとしていますし、
一刀両断的な批判は理解者を遠ざけるだけで、
この先、価値ある制度は生まれません。

削られた原則

難病対策改革の素案の続きです。
理念がずいぶんと短くなったことを書きましたが、
改革の原則もだいぶ、削られました。

薄まる理念

改革の基本理念は、
「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、
難病患者の社会参加を支援し、
難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる
共生社会の実現を目指すことを
難病対策の改革の基本理念とする」としました。

提言素案を読む

第28回難病対策委員会に出された
「難病対策の改革について(提言)」の素案を読み込んでいきます。
次回の第29回(1月25日)にとりまとめをする予定です。

2013年01月18日

提言の素案を検討

第28回難病対策委員会(1月17日)では、
「難病対策の改革について(提言)」の素案を検討し、
次回(1月25 日)にとりまとめることになりました。
当日は、通院のため、最後の最後の部分しか聞けませんでしたので、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)のニュースをご覧ください。
こちら

2013年01月16日

ネット販売、来月にも検討会

最高裁が2社の一般薬の通販を合憲とした判決を受け、
ルールが無い状況で、ネット販売が再開しました。
この問題で田村厚労相は15日、
法整備を急ぎ、来月には検討会を発足したいと述べました。

概算要求に難病支援

厚労省の概算要求に難病支援が盛り込まれました。
15日の記者会見で田村大臣は次のように述べました。

すぐれた知識を産業に

「失われた20年」と呼ばれる停滞の時代は
これからもまだ続くのか。
日本という国が次の時代、何で食べていくのか。
次の在り方が見えないまま、
利益誘導の政治は、復活を果たし、
コンクリートから人へならぬ、
人からコンクリートへの、
逆回転が始まったように見えます。

2013年01月12日

死の谷を越えて

iPS細胞の研究に対し、
文科省は今後10年間で1100億円を助成する方針です。

安全性に欠ける薬のネット販売

処方箋をもらうクスリはもちろんなのですが、
処方箋のいらない一般用医薬品であっても、
副作用を伴うものがあります。

2013年01月11日

約束を守って

障害者自立支援法違憲訴訟団は1月7日、
「基本合意締結3年、これからのたたかい」と題して、
国会内で集会を開き、750人超が参加しました。
自公政権が再登板する中で、
「障害者総合支援法」について、
国約した「基本合意」からどうみるのか、を
訴訟団としての法的な見解を示すとともに、
今後の運動方針を明らかにするため開かれました。
一言でいえば、政権が変わったからと言って、
約束破りはダメですよ。
法的な約束なのだから、きちんと守ってくださいね。
こういう念押しをしたと思います。

2013年01月10日

NORDとJPAが連携

日本難病・疾病団体協議会(JPA)と米国の患者支援組織(NORD)は1月8日、
連携に関するMOU(覚書)を締結しました。

2013年01月09日

17日に難病対策委

政権交代後、初の難病対策委員会(第28回)が1月17日、
開かれることになりました。
こちら
また、大人の難病と並行して議論がすすめられている
第6回小児慢特専門委は昨年から開催延期されていましたが、
1月22日、開かれる予定です。

高額療養費の改善議論(差替)

社保審医療保険部会が1月9日、開かれ、
来年度予算編成までに議論を尽くすべき3つの課題について、
議論の整理をしました。
こちら
【高額療養費制度の拡充策は先送りとする報告書をまとめました。
システム改修に多額の費用や時間がかかることなどから、
同部会では慎重意見が多かったようです。】

後発薬との差額払い

生活保護受給者へのジェネリック医薬品(後発薬)使用促進をめぐり、
財務省などは後発薬と先発薬の差額を受給者に
自己負担させる案を検討しています。
一方、田村厚労相は1月8日の閣議後の会見で
義務付けではない誘導策を必要としながら、
「差額を払うとなると結構大胆過ぎる」と否定しました。

過渡期の審議は与党と相談

田村厚労相は1月8日、閣議後の会見で、
政権移行時の過渡期の審議会の扱いについて、
与党と相談しながら、進めていく考えを示しました。

消費税増税は何のため

「消費税増税」について考えてみましょう。
2012年8月に「社会保障と税の一体改革関連法」が成立しました。
現状の5%は2014年に8%、その一年半後に10%まで
引き上げるという二段階で増税される計画です。

2013年01月08日

激動の10年だった

自公政権が誕生したのは昨年12月16日の総選挙結果ですが、
その翌日の12月17日には
第5回「障害者政策委員会」が開かれました。
新たな障害者基本計画に関する、
障害者政策委員会の意見がまとまりました。
こちら

2013年01月05日

書く行為だけが

50歳を目前に、書くことの意味を考えてみました。
このコラム、
ブログを始めた2005年1月から通算3600本目にあたりまして、
書く行為だけが、自分を変えることができると
そう思う。

2013年01月04日

こんなワタシですが

年末年始に休息をいただきました。
ブログを再開します。
今年はワタシ、50歳を迎えるのです。
50歳を超えたら、何をしようか。
2週間ほど、そんなこと、考えていました。

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