HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年12月22日

歩道と車道を離しても

歩行者と車道を分ければ、
車が歩行者をはねる事故は起きません。
でも、分け方が不十分だったら、どうでしょう。
ゲノム・遺伝子解析の倫理指針で
不安が消えないのは、
そこんところなのです。

2012年12月20日

長期収載品は値下げ

特許期間中の新薬は割高になる一方で、
特許が切れた新薬は強制的に値段を下げる
メリハリの付いた価格体系になりそうです。

2012年12月19日

「たみ」と「みん」

官から民へ、という言葉があります。
この言葉は、民でできることは民へ、という
標語と一体に、使われるようですが、
「民」について、
「みん」とお読みになったと思います。

2012年12月16日

表もし流出したら

電子カルテの普及や
患者情報を名寄せするマイナンバー制度。
患者カルテと連動させる難病のバイオバンク、
難病の研究促進は突き詰めると、患者のため、でしょう。
必要な行為なのかもしれません。
ただ、参加者の納得をバランスさせた
インフォームドコンセントや倫理的措置については、
ほとんど社会的な議論がすすまないのが現状かと思うのです。

小慢の自己負担は

第2回小慢専門委(11月5日)の議事録、
読み込む作業を続けます。

2012年12月15日

裁量的経費は弱い

第2回小慢専門委(11月5日)の議事録がアップされました。
こちら
この日の目玉は、医療費助成の安定には、
なぜ児童福祉法の改正が必要か、です。
キーワードは、裁量的経費、義務的経費の違い、です。

新しい障害者観

難病かつ障害という意味について、
考察を続けます。

2012年12月14日

難病かつ障害

難病の患者に対し、
医学的な側面からのアプローチと
障害者としての側面からのアプローチと、
二つを総合的に組んでいく必要があると思うのです。
難病患者であり内部障害者でもあるということです。
難病か障害者ではない。

2012年12月13日

ゲノム倫理指針改定へ

ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針の
見直し作業が大詰めを迎えています。
難病研究と密接に絡みますから、
書いておきますね。

山登りの例え(六)

日本難病・疾病団体協議会(JPA)幹事会の議論では、
「山登り」の行列、後方に位置する患者団体から、
JPAに残って頑張る意味を、
言葉を詰まらせながら問う方がいました。

山登りの例え(五)

議論には順番があるようです。
難病対策は悩ましい。
今は制度が途上にありますから、 難病対策の医療費助成の話と
難病制度の対象には該当しないが、
内部障害者として救済しなくてはいけない人たちのこと。
ごちゃごちゃに交渉事をすると、
特定疾患対策なのか、
障害者手帳による一割負担をめざすのか。
分からなくなって、
省庁交渉(12月10日)はあちらへこちらへ。

山登りの例え(四)

悪気があってのこととは思いませんが、
ときどき、「新たな谷間をつくるだけだ」という
表現を目にします。
この表現は、やめた方がよろしい。
自らの首を絞めるようないい方は誰も得しない。

山登りの例え(三)

視点を変えれば、
難病を含め、障害者の医療費助成について、
総合的に検討されていないことが
そもそもの問題なのだと気付きます。

山登りの例え(二)

4月施行の総合支援法130疾患から外れた疾患、
希少性がネックになって、
300疾患の対象から外れそうな疾患から
心配する声が上がっています。
霧が晴れてきたことによって、
先行きの不透明さを主張する団体が出てきています。
立ち位置から来る不安ですね。

山登りの例え(一)

難病制度改革を山登りに例えると、
山全体を覆っていた霧はしだいに薄くなり、
制度の全体像が現れ始めました。

2012年12月11日

先発は130疾患

日本難病・疾病団体協議会(JPA)幹事会が9日、
開かれまして、
難病対策の改革の流れから、
取り残されるのではないか、という不安を
訴える団体が複数ありました。

難病対策改革の理念(四)

「改革」の柱は三つです。

(1)効果的な治療方法の開発と医療の質の向上
(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築
(3)国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実


難病対策改革の理念(三)

「改革」は四つの原則で構成されます。

難病対策改革の理念(二)

1972年の難病対策要綱を引き継ぐ形で、
難病対策委の中間まとめでは、
次のようにまとめられています。

難病対策改革の理念(一)

JPA伊藤代表を患者側委員として、
難病対策委員会で議論をし、一年半がたちました。
10月30日に発表された「難病対策の全体像」をテキストに
難病対策の議論がどこまで進んだのか。
書いていきますね。
こちら

2012年12月09日

下垂体炎の話(七)

バソプレシンの細胞(ES-AVP細胞)を
マウスの視索上核領域に注射移植した実験も紹介されました。
中枢性尿崩症の患者にクスリの解放記念日は来るか。

下垂体炎の話(六)

下垂体後葉炎(LINH)の検査薬ができそうだ。
講演は、それだけで終わらないんですね。
なにせ、LINHに鮮やかに反応するわけですから、
ラブフィリン3aは、
病気に関係しているかもしれないのです。

下垂体炎の話(五)

ラブフィリン3aの働きを理解するうえで、
「開口放出」というキーワードが出てきました。

下垂体炎の話(四)

ノーベル賞といえば、
話題は再生医療、山中先生となりがちですが、
この研究、実は2002年の日本人受賞者の発明が生きています。

下垂体炎の話(三)

下垂体にできた炎症と腫瘍では
治療法が大きく異なります。
当日はMRI画像も示されました。
ひどい頭痛と全身倦怠感、
下垂体は大きく腫れています。
腫瘍なのか炎症なのか、画像からよく分からないのです。

下垂体炎の話(二)

そういえば、あまり患者会でも、
下垂体炎について取り上げてきませんでした。
数的に下垂体疾患といえば、腫瘍が多い。
下垂体炎は腫瘍性ではない病変です。
読んで字のごとく、下垂体が炎症するわけです。
研究が進み、最近、脚光を浴びるようになりました。

下垂体炎の話(一)

12月7日、名古屋大で開かれた
下垂体研究班の市民公開講座です。、

2012年12月08日

枠組みだけではない

第27回難病対策委(12月6日)では、
最終報告こそ出ませんでしたが、
ある程度のまとめまでは進みました。
こちら
新しい政権で具体化されていくことでしょう。

疲れの訴え、何科へ

ツイッターで質問が舞い込みました。
「ワタシは医師ではないので、
分からない」というのが回答になりますが、
ワタシが同じ立場だったらどう考えるか。
書いておきますね。
こんな質問でした。

2012年12月07日

対象の議論が大事では

難病手帳(カード)(仮称)の在り方です。
追加資料が出ました。
こちら
修正版とあわせて見ていきましょう。

難病新たな要素は(三)

難病新たな4要素につながりそうな記述の続きです。

難病新たな要素は(二)

難病新たな4要素につながりそうな記述を追っていきます。

医療費助成の対象疾患については、
研究班の中間報告における類型化を前提とすると


難病新たな要素は(一)

第27回難病対策委員会の資料を読み込んでいきます。
こちら

2012年12月06日

福祉は130疾患先行

難病の福祉。4月からの対象です。
4月施行の障害者総合支援法について、
対象疾患の提案がありました。
無理に結論を出すことはしなかったんですね。
二段ロケットになりました。
130疾患は4月から先行施行され、
後発組は並行して対象範囲が議論される。

第27回難病対策委

第27回難病対策委員会が12月6日、
厚労省で開かれました。
所用で傍聴できませんでしたが、
資料やいまある情報内で書いていきましょう。
議事録などで後日、確認をお願いします。

術後の調子の悪さ

12月1日の副腎皮質の市民公開講座では、
冒頭に30人の参加者、一言ずつ、発言をいただきました。
共通する問題と課題がありましたので、
書いておきましょう。

2012年12月05日

ドラッグラグ解消

ワタシは厚労省に対し、辛口だと自覚していますが、
この仕事については、素晴らしいと思う。
海外で使われている新薬が日本で使えるのに、
時間がかかるドラッグラグの解消です。

ストレスの病気に配慮を(二)

生体反応の生じる機序でいいますと、
これまで書いてきたように、
交感神経・副交感神経のシステムがあります。
副腎髄質は、自律神経系に関与しています。
それと、下垂会でおなじみの
視床下部─下垂体─副腎皮質系(HPA系)。
ストレスヘの適応機能が壊れると、
ストレス関連疾患が生じるらしい。

ストレスの病気に配慮を(一)

ストレスから心身を守る機能に異常が起きる。
ストレス関連疾患とでもいうのでしょうか。
下垂体の患者もそうですが、
副腎由来のアジソン病。
ホルモン系だけ、に限らないで、
ホルモン系が関与しているかもしれない、
といった疾患まで視野を広げれば、
慢性疲労症候群(CFS)、線維筋痛症、非定型うつ病、
心的外傷後ストレス障害(PTSD)など。
さらにさらに、
社会的に「怠け病」や「詐病」呼ばわりされている方や
「新型うつ病」などと言われている方たちが
もしかしたら、ひっかかるかもしれません。
患者を診て、病気を治したり、症状を和らげたりすることは、
とても大事なことなのですが、
生活環境要因、ストレスに満ちた社会。
日本人の働き方も考えてみたい。

2012年12月04日

こうして錠剤化実現

デスモ錠剤化の意味することは何か。
患者のQOL向上はぜいたくではない、
ということだと思います。

デスモ経口剤承認

中枢性尿崩症の薬の使い勝手がよくなります。
鼻からシュッと入れるクスリだけでなく、
口から飲むタイプが発売されます。

副腎不全のサイン

12月1日の副腎市民公開講座は
すぐに使える情報が多かったものですから、
一部書いていきますね。
女性の恥毛・腋毛が脱落・減少したときは、
加齢によるものもありますが、
もしかしたら、副腎不全かもしれない、ということです。

2012年12月03日

リンパ球性下垂体炎

今年の11~12月は公開講座の類が目白押しでした。
締めは、2012年12月7日(金)
間脳下垂体疾患の病態と
診断・治療に関する最新の研究成果2012
こちらです。
タイトルの病名が分かりにくいのは、
椙村益久先生の「リンパ球性下垂体炎」かしら。
少しずつ病気の実態が分かってきたようですよ。

ホルモン病は全身の病気

ホルモンの病気はけして珍しい病気ではありません。
糖尿病は非常に患者数の多い病気ですが、
インスリンというホルモンが足りない病気です。
甲状腺の「橋本病」「バセドウ病」もわりと
知られている病気だと思いますが、
それでも、ホルモンは身近に感じられないようです。
なぜなのか。

2012年12月02日

副腎の公開講座30人

12月1日は、厚労省の
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班、
第一回市民公開講座でした。
東京駅近くの患者が集まりやすいところ、
持ちよりランチで交流もしたい。
事前にお願いもしまして、
休憩時間を利用した交流もできました。

2012年12月01日

小慢の連携促進

小児慢特専門委(11月28日)では、
小児慢性特定疾患に関する医療体制が議論になりました。
傍聴できなかったので、資料から読みこみます。
こちらの資料は
会議のたび進化しています。

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