HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月30日

補充すれば同じか

HPA系は生命体の初期から続く
命の基本だと書きました。
下垂体や副腎皮質の働きが悪くなりますと、
副腎皮質ホルモンは出なくなります。
時間単位で人工ホルモン剤を補う治療をすることになります。
「コートリル」という薬は、朝飲んで、
2、3時間後にピークになり、夕方にはかなり下がります。
数値低下とともに、患者はぐったりします。
副腎クリーゼといって、ときにショック死する方もいます。
個人差がありまして、
ずっと高い状態に慣れてしまった方には、
正常値の範囲であっても、相対的に不足を感じるようです。
術後に副腎機能の自然な回復を狙って、
薬を減らすケースなんぞ、辛い我慢の日々のようです。
家族に頼って生活せざるを得ない方もいます。
逆に、補充が多すぎれば、
数年経過後に、肥満、高血圧、糖尿病などの合併症を招きます。
骨を弱くする場合があり、
当会の患者でも、
骨を脆くしたために、歩けなくなる。
歩けないから、減量もしにくく、
治療の幅も狭くなる、と
八方ふさがりになっている方もいるのです。
ストレスホルモンは、多すぎても
少なすぎても困るのです。

この薬はコントロールが難しく、
自然なリズムに似せるのが大変です。
ジェットコースターのように、
急激に上がり、下がる時も急激で、
冷蔵庫に例えると、
野菜や肉を入れているのに、
冷凍状態かスイッチを切るか、しかない。
周りの温度や庫内の状態を感知して、
加減するサーモスタットはないわけです。
自分で薬を飲むか飲まないか。
この選択しかない。
肉や野菜が凍ってしまったり、傷んでしまったり、
するようなもんで、
患者は大変な苦労をします。

そもそも、多くの患者は
どんなふうに飲めばいいのか、誰も指導してくれない。
ストレス時には二~三倍に増やすんだ、と
指示されれば良い方で、
それも、どんなときが、ストレスなんだろうと、
患者は迷っているんですね。

障害者が白杖や車いすを使って、社会参加しているのと同じ。
内部障害は薬で社会参画する。
薬を飲んでいれば、健常な人と同じだろうと、
それが違うんですな。
医師でも薬と飲んでいれば、健常な人と変わりないと
いう方がおりまして、
それはホルモンのコントロールが
概ね可能だという意味であり、
そりゃ、以前は死に至る病だったのが、
生き続けることが可能になった。
そこはそうなのだけど、
健常な方とイコールだとは、とても思えんのです。
白杖や車いすを使って外出できるようになった場合、
健常な方とイコールだといわれれば、
それは違うのと同じ理屈です。













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