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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月30日

すい臓も肝臓も大事

11月28日の小児慢特専門委では、
一型糖尿病の当事者団体・日本IDDMネットワークが訴えました。
一型糖尿病とは、一言で言うと、
インスリン欠乏症です。
生活習慣病として知られる二型とは違います。
全糖尿病患者の数%で、概ね10万人以下と推定されます。
ワタシがこの団体の訴えで注目したいのは、
現在の難病対策の枠内では解決がつかないであろう問題、
正確に言うと、難病対策の枠内で解決できれば、
それはそれで朗報かもしれませんが、
「現実的な方策案」として、
身体障害に位置付けるよう、求めた点にあります。
何も新しい制度をつくらなくても、
既存の医療・福祉制度の枠の中で、それはできる。
一型糖尿病(インスリン依存状態糖尿病)を
すい臓機能障害と認定し、
身体障害者福祉法の身体障害に位置づけるよう、
2年前から要望しているのですね。
肝機能障害が2010年4月から
身体障害者に位置づけられたことから、
一型糖尿病も同様に扱うよう、求めたわけです。
現在は20歳を超えると何の支援策もなくなることから、
これこそ、患者への支援策として、希望された。

インスリン補充療法による標準的な医療費は
患者の支払い額で毎月1万5千円~2万円程度です。
これが一生続く治療ですから、
小児期発症の場合、生涯医療費は1000万円以上になります。
今年4月からの診廉報酬改定で
インスリンポンプによる補充療法は
患者負担の年額で約10万円増額です。

この病気は、もちろん、ホルモンの病気でして、
ほかのホルモン病も共通に抱える問題を浮き彫りにします。
インスリンが欠乏すると死に至る。
副腎皮質ホルモンもそうですよね。
切れると死に至る。
中枢性尿崩症のデスモプレシンが切れれば、
やはり、大変な状態になります。
猛烈な渇きに苦しむことになりますから、
切れてはいけない。
命を維持する薬に日々頼っているわけです。
なぜそんなことになるかというと、
臓器に機能障害があるから、でしょう。
切れれば死にいたるということは、
それだけ重大な病気です。

病気の原因はある程度、分かっています。
臓器に機能障害があるからだと。
もちろん、研究するべき事項はあるでしょうから、
難病の枠組みで救済するということはありうるのです。
しかし、当事者団体は、
内部障害である生活の困難さを
見てほしいと言っている。
患者が生活するうえで抱える困難と
病気の解明は違います。

この先、新しい難病対策の300疾患が明らかになれば、
当然、選ばれない疾患が出てきます。
その多くは、患者数が多かったり、
病態の解明が進んでおり、研究の必要性が低い疾患、
重症ではないとされて、外されるもの、
すなわち、慢性疾患だろうと思います。
これらはたいてい、現状でも障害者なのですよ。
政府が対象疾患の拡大要望を黙殺しているだけで、
もともとは慢性疾患・難病対策なんて、
いっていたくらいですから。
それが、希少難病だけが救済されるレールが敷かれ、
内部障害は制度の谷間に再び沈められるかもしれません。
一型糖尿病が内部傷害でないというなら、
なんだったら、そうだと認めるか。
難病対策という課題を乗せた列車の二両目は、
内部障害者、慢性疾患対策だと感じます。
数の大小で命の選別をするのではなく、
大変な病気は救済してほしい。
すい臓と肝臓、どっちが大事だなんて、
誰も答えようがないでしょう。

慢性疾患や内部障害を解決すべき課題の一つであると、
政府自身が認識しているかどうか、
一型糖尿病は試金石だとも言えるでしょう。











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