HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月28日

不調と不安の波間に

クッシング病やクッシング症候群は、
不調と不安の波間に患者が飲みこまれていく病気ではないか。
下垂会結成以来、何か支援の輪をつくりたいと思いつつ、
遅れてきた疾患なのです。
ストレスに対抗するホルモンの異常であって、
もろに治療中の方は患者会どころではないし、
正常化して、健常な生活が可能になった方は、
患者会の存在は切実ではなくなっている。
そこに難しさがありました。

当事者で協力いただける方を探していたら、
複数名が手を挙げてくださるようになり、
当事者のミクシィも動き出した。
加えて、厚労省研究班が市民公開講座を開くことになり、
条件がそろってきました。
この先、副腎単独の患者会ができるかどうか。
そこは分かりません。
あせらない方がよろしい。
いま、支援が求められているのは確かだと感じています。

あちらこちらの、
しつこい不調から逃れようとして、
患者自身はもがくのですが、
あまりの情報不足、そして、本人の心の不調から、
本人が一番、支援を求めている。
そういう方は、とても、支援する側に立てる状態ではない。
海でいっしょに溺れている人を
支援に立たせても、共倒れになってしまう面があり、
支え合うというのは、補助の浮き輪を使った方が、
いい場合があると考えるのです。

このホルモン、多過ぎても、少なすぎても、
よくないのですが、
クッシング術後の方で、回復を待つ方。
多すぎる状態から一気に過少へ。
機能回復を待つ間、
今度はわずかでも足りないと、
とんでもなく苦しい、苦しい。
辛さを訴えます。
正常値が楽ではないとしたら、正常値って何だろう。
考え込んでしまうのですね。
数値上、正常値は広い。
正常値の低値と高値では、患者の状態によって、
体感は違うし、個人差が大きいわけです。
医療にできることが限定的だから、
患者は追い込められていく。
なかなか回復しない方、回復が難しい方、おられます。
前向きに考えられなくなり、
病気の苦しさ、術後の不調の苦しさに、
波間の向こうへと、飲み込まれていく。
ほとんど連絡の取れなくなった方もいます。
いまどうしているかしら。
もし見ていたら、どうぞどうぞ。
お会いできればとてもうれしいです。

調節機能の回復に手間取ることはあります。
回復が難しい方もいます。

中毒状態はなかなか抜けません。
高い値に身体が慣れており、
低く感じてしまうのですね。
正常値は大事なのですよ。
でも、本当に大事なのは、
身体を正常にすることであって、
医療プラス何かが必要なんですね。
その点、心理的に支えて差し上げること、
本人の気持ちを楽にして差し上げること、
運よくこの病気の卒業できた方が、
フォローする側に回りやすくして、
当事者が少しでも元気になれるよう、
気持ちを楽にできるよう、
心のマッサージといいましょうか。
楽にしていいんだよ。
頑張れない人は、休んでいいんだよ。
そう思ってほしいのです。
運よく治療から卒業できたら、
そのとき、活躍してもらいたいし、
それが社会で支え合うという試みだと思う。
したがって、当日の講演は、
辛い状態の方も、
治療を要しなくなった「元患者」も
どうぞどうぞ。









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