HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 待つ身になって | メイン | 12月1日に副腎講演・交流会 »

2012年11月27日

患者数で新たな谷間

政府の難病対策は「制度の谷間をなくす」が大看板でした。
いつの間にか、慢性疾患対策を外し、
「谷間」に沈む疾患を生みだそうとしています。
慢性期の対策、
何も語らず、黙殺しているわけで、
谷間をなくすはずの制度改革が
数の論理で、新たな谷間を生もうとしているのです。
難病フォーラム(24日)では、
「制度の谷間にあって」と題して、
焦点の疾患の一つ、
関節リウマチ患者の大井川ヨシ子さんが訴えました。
当事者の訴えがこちら
骨格提言までは、「慢性疾患に伴う機能障害を含む」とされていた。
それが、いまは患者数によって、切り捨てが行われようとしています。
関節リウマチは、膠原病の一種で、
同じ難病だというのに、数の論理で、
途中ではしごを外されようとしている。
大井川さんは「難病の定義に該当する疾患は
総て施策の対象とし、
数の多い少いでの考え方は無くし、
重症度や経済的背景を考慮しての制度運用を期待したい」
と訴えました。

まったくもって、ごもっとも。
そもそも、支援を必要とする対象が多そうだから、
支援しないという理屈、
ワタシも、納得がいかない。

たとえば、子どもが増えたら学校を廃止するでしょうか。
人口が増えて配りきれないからと言って、
郵便や電気送電や水道事業、
その他もろもろ、やめるでしょうか。
必要なサービスは必要なのです。
数が多いと支援しないというのは、
患者の実態を見ていない、としか言いようがない。
患者の苦労に数は関係なく、
政府による差別といっていいと思う。

大井川さんをリウマチが襲ったのは、39歳。
実業団でソフトテニスを10年、
結婚後3人の子どもに恵まれ、
市の体育指導員として
地域スポーツの底辺拡大に尽力されていた。
社会の中核で活躍する、働き盛り世代を襲う病気なわけです。
近年、骨破壊を抑える効果が期待される
生物学的製剤など薬の選択肢が増えています。
手術療法の進歩等もあり、
「リウマチ治療の新たな時代」と言われ
寛解を目指すことのできる時代を迎えました。
原因解明と根本的治療法の確立はまだ先のようですが、
一筋の光はたしかに降り注いできたのです。
だから、この病気の研究に関しては未来があるし、
進める価値があると思うのです。

慢性的に進行・悪化し、
痛みと機能障害の進行の中で20年、30年と
長期間の療養生活を余儀なくされていることを思えば、
さらに新しい薬を開発して、
再び社会へと送り出すことで、
どれだけ多くの人材が世の中で生かされるか。
ワタシは医療保険の財政だけ見て、
必要な支援策に踏み切れない方にいいたい。
もっと、社会の全体像を見ようよ。
何のために税金があって、医療保険があるのか。
支え合うことで、世の中が回るようにするって、
ことなのではないでしょうか。
不平等が生まれないように、
ルールは必要なことなのだけど、
リウマチは中身でいえば、難病なのです。
難病定義は12万人であっても、
「等」と法律に書いてあるのだから、
柔軟解釈すればよろしい。
要は生きた政治判断をしてほしいのです。
中身を見ないで、数が多いからっていうのは、
本質的な役割を見失っていると考えます。













名前・アドレスを登録しますか?






http://toubyouki.sub.jp/cgi/mt/mt-tb.cgi/3709

HAMUの自費出版闘病記
HAMUの姉妹サイト
過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.