HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 難病対策この先 | メイン | 患者数で新たな谷間 »

2012年11月27日

待つ身になって

難病の研究者と
厚労省障害福祉課の方に読んでいただきたい手記があります。
こちら
難病患者のなかには、時間の価値が健常な人より、
高い場合があるのです。
待つ身になって、具体化を急いでいただきたい。
難病フォーラム(24日)では、
井上咲季さん(ウエルナー症候群患者)が
ニッポニアシンドローム~治療研究の推進を願って、と題して、
患者の訴えをしました。

ウェルナー症候群は「早老症」と言われ、
普通の人の2倍以上の速度で細胞が老化進行する病です。
訴えによれば、
世界の総患者数の約8割が日本人という、
ニッポニアシンドロームとも呼ばれる希少疾患です。
未だに研究段階でありながら、難病指定されていません。
研究奨励分野どまりです。
白内障、糖尿病、動脈硬化、壊疽、
肘・踵部の潰瘍、甲状腺癌、などが次々に現れ、
平均およそ40代半ばで死を迎えます。

患者会の初代代表、遠藤博之さんが今年4月に亡くなられました。
遠藤さんの手記(こちら)には、
「真綿で首を絞められるように
序々に進行し苦しみの内で耐えて生きていかねばなりません。
難病指定されていないので訪問看護師に看て貰えないのが現実です」
心情を記しています。

病気と闘う方々のメッセージをつくっていきたい。
そんな生き方を決断した遠藤さん。
第一回のフォーラムでも、会場発言されていました。
遠藤さんの遺志を受け、第三回のフォーラムでは、
井上さんが壇上から語りました。

支援サービスの支給要件となっている日本の障害認定基準では
相当に症状が進まない限り
(下肢の切断、眼球の摘出など)等級が上がらず、
必要な生活支援に結び付きません。
しかし主症状の一つである踵部の潰瘍を塞ぐための皮膚移植は、
細胞が老化しているため、
絆創膏を張り替えるように何度も繰り返さなければならず、
モルヒネを処方されるほどの激痛を伴います。
両足が揃っていても痛くて歩けない、
歩いてはいけない状態なのです。
そこから感染症を併発して
下肢の切断に追い込まれることも少なくありません。
「自分に与えられた命を精いっぱい生きてゆきたい」。
私たちにいつもそう語りかけていた患者会の初代代表遠藤博之さんが
今年の4月に亡くなられました。
たとえ足を失うことになったとしても、私も精いっぱい生きたいです。
日本人に多いと言われるこの疾患を含め、
あらゆる希少性難病の治療研究が少しでも前進することを
一患者として切に願っています。











名前・アドレスを登録しますか?






http://toubyouki.sub.jp/cgi/mt/mt-tb.cgi/3708

HAMUの自費出版闘病記
HAMUの姉妹サイト
過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.