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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月27日

難病対策この先

難病対策をめぐっては、
年末にかけて、難病対策委員会はまとめに入ります。
今後の流れを予想しましょう。
中間報告はすでに発表されていますから、
総選挙と並行して、最終まとめがあります。
政府は障害者の法律がらみで、
来年4月の総合支援法施行から逆算してスケジュールを組んでいます。
難病の法制化を視野に入れ、
予算編成と法制化は同時並行で進んでいます。

10月30日の難病対策委には
「法制化の要否の検討」という資料が出てきます。
こちら

四番目の「福祉サービス」は[障害者総合支援法施行令]
「治療方法が確立していない疾病」であって
「政令で定めるもの」の疾病の具体的範囲、と書かれています。
難病対策のうち「福祉サービス」については、
障害者総合支援法で施行される、という判断なのですね。
ということは、障害福祉課の管轄になる。
難病対策委員会(疾病対策課所管)ではない。
障害保健福祉関係主管課長会議(10月22日)資料でも
同様の記述があります。
こちら
やや乱暴に言えば、
難病対策委でのまとめは踏まえるけど、
最後に決めるのは、障害福祉課だ、
という構造です。
直感的に危険な匂いがしませんか。
1月下旬に公布予定の政令で範囲が決定される。
リアルに考えれば、
難病対策委員会のまとめも大事なのだけど、
その具体化作業こそ、注視したいところです。

最終提言から先は2ステップです。
最終提言を予算に具体化する段階。
法律化する段階。
それぞれで、よく分析することが大事だと考えます。

総合支援法はすでに施行されているのですから、
「政令で定める」のは、予定通り、でしょう。
難病の特性に応じた認定は間に合いません。
サービスの対象疾患は先に決めて、
あとでサービス内容を見直しの作業で改めていく。
そんな感じでしょうか。
入店拒否されていたレストランを想像してください。
難病患者が入れるようになったはいいが、
難病向けの食事ができるとは限らないのです。
もともとが障害者向けサービスです。
木に竹を接いだようなもので、
あまりよいスタートを期待し過ぎない方がいい。
「待てない」という声はたくさん聞きますが、
一足飛びによくなるものでは、ありません。
ただ、難病対策委員会を舞台に
当事者を踏まえて議論する流れができていますから、
時間はかかっても、当事者の声を生かした施策へ
修正することは、長い目で見れば可能だと考えます。

福祉以外は、というと、
よって立つ法律が現在、ありません。
だから、政府は難病対策の法制化を視野に、といっているわけで、
もし立法化されなければ、
難病予算は来年度、組めるのか。
そこは、技術的なことですから、ワタシも分かりません。
法律の裏付けがあるから、予算化が国の義務になる。
理念・責務等や制度の仕組みといったことが、
整理される必要もある。
医療費助成の方は、制度の仕組みの検討が
必要とされていて、
もし、政権が交代して
難病対策の法制化が後にずれこんだら、
どうなることか。
法律がなければ、義務的経費ではなく、
裁量的経費になるのでしょう。
リアルに考えれば、スケジュールはこの先、
狂いが出てくると予想をします。

選挙結果は誰にもわかりませんし、
あれこれ推測しても仕方がないのですが、
選らばれた政権が最終まとめに基づく具体化を行います。
予算作業は越年になるでしょう。
ただ、難病対策は厚労省主導であって、
予算の大幅な組み換えは時間的にも難しい。
超党派の難病議連もあります。
世論と運動が失墜しない限り、
この流れ、大きくは変わらないと思うのですが、
4月からの施行を目指して、法律までいくか。
そこは微妙だと思います。

難病対策委では、特定疾患56疾患から
300疾患へ拡大する方向で合意されました。
まだ省内部の案にすぎません。
この手の問題は財務省と相談しながら進めますから、
政府内である程度合意はできているとみていい。
福祉サービスは法の裏付けがあるが、
医療費補助は疑問符が付くわけです。
総選挙をはさみますから、
ここから先は予測不能な面があり、
やはり、世論と運動が決定的だとしか言いようがありません。










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