HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月25日

傍聴当たり外れ

フォーラムの交流会で話題になったこと。
厚労省の傍聴は基本的に事前にファクスやメールで予約するのですが、
省からの回答方法は、それぞれ違います。
大人の難病対策委は、前日までにファクスが入っていなければ、
抽選から外れたのであって、傍聴はできない。
小児難病の専門委は、特段の連絡がない場合、傍聴できる。
逆なんですね。
毎回、注意書きは読み込んでいかないとアカンのです。
小慢の傍聴、当たらないとぼやいていた方がおりまして、
お気の毒でした。









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