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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月24日

患者数で切り捨てないで

難病フォーラム(24日)が終わり、
数の多い難病に思いを寄せて。
長い目でみると、
医療は発展を重ね、
慢性疾患対策の時代に入っています。
政府は「比較的まれ」な難病対策に
医療費補てんを絞ろうとしていますが、
あくまで財政的な意味合いが強く、
一人ひとりの患者の大変さに、
患者数の大小は関係ない。
難病は中身が大事。
数で切り捨てないでほしい。

フォーラムは患者団体の寄せ集めで
実行委員会形式なものですから、
合間に、患者団体同士で、
意見交換をするのです。
関節リウマチの団体とは
世間話のワンクッションをおき
「リウマチが難病から外れそうだ」と切りこむと
背中が怒っている。
普段はその方、柔和な方なのです。
患者運動の先達にして、
大先輩の笑顔を絶やさない方が、
「政府はみっともないことをする」という。
ああっ、政府は罪作りなことをする。
思いましたもん。
思い返せば、関節リウマチは
内定をもらった学生さんが、突如、
内定取り消されそうな気配であり、
難病の居宅支援事業は
130ではなく、リウマチを加えた131になっていますが、
それだけ、大変な病気なのですよ。
働き盛りを襲うザ・難病の関節リウマチ。
膠原病の一つですから、
同じ疾患の中で、
難病指定とそうでないものをつくるわけで、
罪作りですな。
人間はね。
誰だって、痛みに弱い。
身近に癌の末期患者がいたもので、
生きたいという意欲がなぜ崩れていくかというと、
ヒトは痛みに弱いのです。
そのようにできている。

リウマチは、薬の発展によって、治る可能性を秘めた
ホットな疾患の一つなわけです。
関節リウマチはね。
治療費は高いかもしれないが、
科学の発展によって、
患者の生きる希望を引き出せるかもしれない。
それで、患者数が多いから、あなた難病じゃないって、
当事者からみれば、たまったもんじゃない。

数が多くって外れそうな疾患は
関節リウマチのほかにもありまして、
慢性疲労症候群、線維筋痛症。
三つの疾患は重なり合うようなところ、
あるようにみえるのです。

フォーラムの休憩中に、
線維筋痛症の団体から、あす(25日)
午後1時から品川駅高輪口で宣伝するよ、と
連絡が入りました。
ここも外れそうな疾患です。
ええっ、お伴させていただきますとも。
推定患者数ではなく、
受診患者数では全国で3000~4000人しかいないのですね。
おかしいことはおかしい。
難病は難病。
もっと中身で見ようよ。
違う病名で診断されて、
正しい治療が進むはずないじゃない。
これもまたおかしい。

疾患別の対策は難病対策である以上、
必要だと思うけど、
患者数で切り捨てるのはおかしい。
数が多いほど国民みんなの共通課題だと。
そう思わんかね。












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