HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月23日

フォーラムで当事者発言

フォーラムは、当事者の訴えが熱い。
□「患者・家族の訴え」(13時10分頃~を予定)
1.病と共に生きるとは。─胆道閉鎖症の症状─
高橋美加さん(胆道閉鎖症患者)
2.難病患者の社会参加に不可欠な就労支援
吉川祐一さん(クローン病患者)
3.制度の谷間にあって
大井川ヨシ子さん(関節リウマチ患者)
4.~ニッポニアシンドローム~治療研究の推進を願って
井上咲季さん(ウエルナー症候群患者)

□患者団体からの要望
(15時10分開始予定のパネルディスカッションで)
1.医療費助成の基準について
山地幸雄さん(PKDの会会長)多発性嚢胞腎・多発肝嚢胞
2.福祉サービスの給付について
東尾雅史さん(竹の子の会会長)プラダーウィリー症候群
3.治療法開発・創薬と並行した既存の制度・組織体系に
とらわれない柔軟な未承認薬・適用外薬の開発を
横山江里子さん(血管腫・血管奇形の患者会副代表)
4.医療と福祉が連携した
総合的な難病ケアが受けられる地域難病支援ネットワークの構築を
岡部宏生さん(日本ALS協会副会長)
金沢公明さん(同事務局長)










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