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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月23日

扉の向こう、新たなる道程

日本難病・疾病団体協議会(JPA)はよく
「難病対策」の前に「総合的」という形容詞をつけます。
「総合的難病対策」という言葉に込められた思いとは。
自分の病気だけでなく、
世の中にはいろいろな病気があって、
いろいろな困りごとを抱えている。
体験者の話は運動の基本です。
時間の制約がありますから、全部の病気は
発言しきれないし、
以前のフォーラムで発言しているかもしれませんから、
興味があればさかのぼって、ご覧いただきたい。
治療薬がなくて困っている方、
痛みの病気、疲れの病気、
薬代やその他の支出に困っている方、
容姿や偏見に悩む方もいる。
遺伝という問題に心の整理がつかない方もいる。
就労に困っている人もいるし、
職場で働きにくさを感じている方もいる。
利用できる公共サービスがないと思うヒトがいる。
患児の将来を案じて、子どもより先に死ねないと
悲壮感に心がつぶれそうな人もいる。
不自由な通院に片道、数時間かかる人もいる。


ワタシは患者運動を始める前、
治療代の「生涯ローン」を背負ったと気付いた時、
ひどく不運を感じました。
恥ずかしながら、
珍しい病気を引き当てて、
自分ほど不幸な人はいない、
なんて、狭い視野にありました。
おカネの問題は解決するべき
共通課題なんですが、
人それぞれ、病気を背負った悩みどころは違っていて、
それに気づくのは、他の患者団体の訴えを聞いてからでした。
治療費の補てんはとても大事な課題なのですが、
難病患者が生きていく上での困難は一つではない。
多面的であり、
ひっくるめて、総合的対策なわけです。
扉の向こう、
新しい難病対策は新たな道程が始まるのだと。
そう考えた方がいいかもしれません。

難病・慢性疾患全国フォーラム2012が11月24日(土)
都内で開かれます。
12時40分より17時00分まで。
当日はユーストリームで生中継を行います
こちら









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