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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月23日

扉きしむ音、あなたの手を差し伸べて

難病対策というと、特定疾患対策を思い出し、
特定疾患対策というと、治療費の補てんを連想する方、
多いと思うのです。
56疾患が数百疾患へと対象が広がろうとしています。
ホント、重たい扉でした。
明日のフォーラム、あなたの手を差し伸べてほしいのです。
「自分の病気を選んでください」。
この手の署名や運動が
いくつもいくつも、この扉に阻まれてきた。
毎年、ひとつしか追加を認めない時代も、
財政的事情から追加を認めない時代もありました。
とかく、この扉は重くて狭すぎるのです。
「選び方を変えようよ」。
運動の質が変わって、さらに数年、
難病対策そのものを制度設計しなおそうと、
機運が高まり、難病対策委員会が開かれ、
ひとつの政権、まるまるかかったわけですが、
最後のひと押し。
みんなでこじ開けたいと思う。
たくさんの手によって、何年もかけて、
ようやく扉のきしむ音が聞こえ出しました。
再び閉じてしまうことがないように、
解散総選挙でどんな政権が誕生したとしても、
元の木阿弥に戻らないように、
いま、たくさんの手による、ひと押しが必要です。

難病フォーラムは、
患者・家族、支援者が心を一つにする。
一堂に会することに意義がある。
解散総選挙で、議員はほとんど来られないでしょうし、
会場はあまり埋まっていないはずですから、
当日参加、大丈夫。
寒くて体調を崩し、来られなくても、ユーストリームを見る。
扉をこじ開ける事業に、
いまは一人でも多くの参加が必要です。
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―
難病・慢性疾患全国フォーラム2012が11月24日(土)
都内で開かれます。
12時40分より17時00分まで。
当日はユーストリームで生中継を行います
こちら









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