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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月22日

集まる力今こそ

すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―
難病・慢性疾患全国フォーラム2012が11月24日(土)
都内で開かれます。
12時40分より17時00分まで。
当日はユーストリームで生中継を行います
こちら
この集会の意義は、こちらで書いたことと重なります。
難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、
フォーラムは、患者・家族の視点で
新しい難病対策を求めていくもの。
難病患者・家族を中心にして、
難病制度を支えてくださる支援者や超党派議連など。

例え話で書いた
難病対策という臨時バスは300台ほどの規模になりそうです。
書いた当時は台数の規模が不明で、
130疾患という説も流れていましたから、
広がったという印象を持つ方、いるでしょう。
この事業を予算化し軌道に乗せることで、
たくさんの患者・家族を支援の枠に送ることができます。
準備できたところから、バスは発車させていく。

患者数の多い病気、
5万人枠は押し広げ、12万人の枠になった。
それでも、切り捨てられそうな疾患があります。
たとえば、関節リウマチ。
高額な薬代と痛みの日々に苦しんでおられる。
当日も患者代表が実態を訴えます。
他の膠原病が難病に入り、
この病気が入らないとしたら、公正とは言えないでしょう。
また、痛み・疲れの病気。
臨床数ではなく、推定患者数で谷間に落ちそうな病気、
ほかにもありまして、
何ともやりきれない。
正しく診断名がつかない状態で、
どうして治療が進みましょう。
研究が進みましょう。
福祉が受けられましょう。
患者の実態の中身は難病なのだから、
できるだけ、臨時バスに押し込みたい。

全員はたぶん乗れない。
原因は分かっているが、治療困難な病気はどうするか。
バス停に並んでいる「難民」、
どこまで乗れるか。
さらに、難病ならぬ慢性疾患対策はどうなるのか。
そもそも、高すぎる3割負担、高額療養費制度の改善。
年間負担の上限を設けさせる課題はどうなる。

いろいろな患者・家族の願いを乗せて、
我々は何をするべきか。
こちらの繰り返しになりますが、
「大きな声を全員であげる」
これしかないと思うのです。
バスに乗れそうな人は自分が助かったから、では
患者運動の真価が問われます。
乗れそうもない、一番困った人の
身になって、行動を共にするのです。
それが患者運動だとワタシは思う。

このたたかいにムダはありません。
バスに全員を乗せろ、というのも、
慢性疾患対策に道を開くことも、
ワタシが患者視線だから言っていることで、
もしかしたら、社会の合意まで、
国会の同意まで行きつかないかもしれません。
節目節目はありますから。

それでも、長い目で見れば、
必ず次につながる。
だって、長い長い患者運動で、
長い冬の時代があって、
コツコツ積み上げて、
ようやくここまで来たのであって、
運動は続く。
このたたかいに終わりはないのでしょう。
あきらめたら、そこで終わるだけです。

フォーラムの意義は、
すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる
社会の実現は、すべての国民が安心して暮らせる
社会の実現に他ならないことを、
広く社会に訴えたいと書いてあります。
このこと、文字通りその通りでして、
疲れや痛みや患者が外に出てくること、
大変だと思いつつ、
当日参加もできますから、ぜひおいでください。
繰り返しになりますが、このフォーラムは、
患者団体が運営する集会であって、
そこに意味がある。
一つになって訴えるから、前に進む。
いま、患者運動には、集まる力が必要です。
会場に来られないで、自宅で休養している方はユーチューブを。

日経ホール(日経ビル3階)
東京都千代田区大手町1-3-7(地下鉄大手町駅 C2b出口直結)

患者・家族の訴えが中心に組まれています。










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