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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月21日

小慢予算安定を

小児慢性特定疾患児への支援の在り方を
専門委が議論をしています。
順番としては逆になりましたが、
その、叩き台である
「新たな小児慢性疾患対策の確立に向けた課題と論点」(案)を
読み解いていきましょう。
11月5日版
11月19日版
わずか二週間ですが、記述が変わっていますから、
見比べておいた方がいい。
左端に「安定的で公平な制度の確立と、
治療研究及び総合的な支援策の推進」と書いてあります。
4つの柱があり、
1.医療費助成制度の安定化
2.医療費助成の対象疾患等のあり方
3.登録管理データを活用した治療研究の推進
4.総合的な支援策の推進等、と並びます。

「小慢医療の給付は、法律補助(裁量的経費)。
国の財政が厳しい中、公費負担医療制度と比べて、
将来的に安定的な制度とはなっていないのではないか」
と課題が書いてあります。
こちらの6ページをご覧ください。
一番下、同じ予算でも経費区分がありまして、
「裁量的経費」と書かれています。 研究に資する医療の給付、です。
この辺の性格は、大人の難病対策と同じです。
「義務的経費」とは違って、予算が削られやすいのですね。
根拠法は、児童福祉法。
大人の難病対策は、根拠となる法律すらありませんから、
さらに削られやすい側面があり、
だからこそ、地方への超過負担が発生しているのです。
「患者家庭の医療費負担の軽減という
福祉的な面を併せ持つ制度として、
今後、どう位置づけていくべきか」
と課題を設定しています。

児童福祉法が根拠法ですから、
これから脱して、大人の難病対策基本法に合体させるのか。
それとも、児童福祉法のなかで、義務的経費とするのか。
法律のあらましはまだ出されていませんから、
分かりませんが、
「安定的で公平な制度」というのは、
大事なことを言っていると考えます。

一方で、「給付水準について、
公平かつ持続可能な仕組みという観点から、
公費負担医療制度の給付水準との均衡を踏まえ、
どのように考えるか」との課題も設定されました。
こちらの25ページをご覧ください。
他制度との比較の一覧です。
大人の難病制度と比べ、
「複数医療機関を受診した場合の合算」が
認められなくなりますと、
不利な方が一部、出てくるかもしれません。

二番目は、新たな小児慢性特定疾患対策の対象疾患等の選定
及び見直しについて、です。
公平な仕組みが課題です。

三番目は、成人移行(トランジション)を念頭に
難病の治療研究事業との連携があります。
四番目は、福祉サービス、自立支援等、
総合的な支援施策が必要、というのは、おとなの難病で
見直しが始まっているわけですから、
子どもだって、当然課題に上がるのですね。
11月5日の審議を受け、
「どう考えるか」という抽象的な記述が
次のように加筆されました。
○ 関係者(教職員、医療従事者等)や一般の方の理解を深めるために、
国・地域レベルで小児慢性特定疾患の普及啓発の充実を図ることが
必要ではないか。
○ 慢性疾患を抱えた子どもに特有の事情
(長期療養、成人移行を見据えた自立支援の重要性等)に
配慮した支援が必要ではないか。
その際、障害児施策や難病対策の内容を踏まえるとともに、
地域の実情に応じた支援の在り方を検討すべきではないか。
○さらに、上記支援を促進するためには、
地域の関係者のネットワークについて、
一層の充実を図ることが必要ではないか。
加筆内容は悪くはないですよね。
いい計画に仕上がること、期待しましょう。

11月15日には、文科省の担当者が、
特別支援教育の現状について報告しています。

概観(案)の相談・支援にあった
「手帳交付事業」からは「税制上の優遇等」の文字は
消えました。
難病対策で手帳制度は練り直しになっていますから、
具体的な記述は消したということでしょう。









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