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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月21日

専門医がいない

小児難病のトランジション問題、
以前はキャリーオーバー問題と呼ばれていましたが、
成人化した後の医療費の自己負担が
もっぱら患者運動では焦点でした。
医療費の自己負担は大事な問題であることに
変わりはないのですが、
小児慢特の専門委はさらに論点を広げていますし、
患者3団体(19日)の発言も全面的でした。
あらためて、患者の抱える問題を掘り下げていきましょう。
小児医学が発展し、慢性疾患患児の多くが
安定した状態で成人を迎える時代になったことが大きい。
医療現場では、
小児科が診るのか、成人科に紹介するか。
しばしば問題になるようです。
病気の子どもたちが楽しくなれるよう、
子ども向けの壁絵や遊具を置いた病院、
あると思うのですが、
時々、待合室で肩身を狭くする大人の患者、
いると思うのです。
小児科病棟に入院するのは、さらに困難が増す。
本人が劣等感を抱く場合があるでしょうし、
成人科に診てもらえれば、
それに越したことはないわけです。
だけど、移行できない。
それぞれ理由があるはずなのですね。
保護者と主治医の信頼関係だけではなく、
内科側に専門医がいない。

心臓病の患者会が説明されたように、
先天性心疾患患児(CHD)の9割以上は成人期に達します。
すでに20歳以上の患者(ACHD)の方が多い。
成人期に入り、年齢を重ねると、
遺残病変や続発性の症状、
心不全や不整脈やチアノーゼが起きるのです。
さらに、女性であれば、妊娠時には母体の心臓に
影響が出るかもしれない。
複雑な病態を持つ領域でありながら、
成人期の先天性心疾患を専門的に診てくれる施設が
ほとんど存在しないのですね。
循環器内科へスムーズに移行できない。
ですから、診療体制をきちんと整備しないといけません。
19日の資料集には患者会の予算要望が添付されていまして、
「成人先天性心疾患に対応できる医師
(循環器内科、心臓血管外科を含む)の育成確保」をあげています。
そして、今後樹立するべき診療体制として、
「成人先天性心疾息患者の増加に的確に対応するため現状を把握し、
小児期から成人期への循環器専門医療機関への連携や、
他科との連携もとれるような総合的医療体制」の構築をあげています。

不十分な社会保障制度も改善が求められます。
手術を受ける際、未成年ですと「育成医療」を使うわけですが、
成人化後の「更生医療」は手帳所持が前提です。
内科的な処置は、公的医療補助がない。
制度がちっとも継続的ではないのです。









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