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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月21日

就労支援きめ細かく

医療が進歩しますと、疾患構造は、
どうしても慢性疾患が中心になります。
職業生活と疾患の管理が両立できる
社会のありようを模索していかなくてはいけません。
もし完治が無理であっても、
生活の質を向上させることは可能な病気は少なくない。
難病患児が成人化し就労するときのことを念頭に、
効果的な支援モデルをつくることは、
人間が本来持つ多様性・可能性を
引き出す試みでもあると思うのです。

自分と周りの経験中心に書いていきます。
患者ですから、通院し続けなくてはいけません。
肉体労働は不向きかも知れません。
突発的に体調悪化する疾患もある。
慢性疾患にはそれなりのハンディキャップがあるわけです。
それでは、慢性疾患は働けないのかというと、そこは違う。
先入観で「健常者より職業能力が低い」と、
見られがちですが、
実際には、気付かれていないだけで、
ほかの同僚と同様に、患者が活躍している事例は
少なくないでしょう。
周囲も病気を気にしていない。
その人の興味や強みを生かして、
生き生きと働けるかどうか。
そこが第一なんですね。

ワタシ患者会は「生き甲斐」
仕事は「やり甲斐」だと思っておりまして、
世の中、いろんな働き方があるわけです。
能力や個性を発揮して、
何らかの形で社会参画はできるはずなのです。
貢献度には、大小ありますが、
社会は相互依存で成り立っている。
働くということは、そういうものだと。
「企業はそんな甘いものではない」との
反論が聞こえそうですが、
企業だって、社会の一員なのですから、
合理的な支援策は一緒に考えなくてはいけません。

人間、一方的に支援を受けるだけでは、
本人だって辛いでしょう。
人が生きていくのは支え合うことでもある。
そりゃ、治療やサービスは受けるほうが、
多いのだろうけど、別方面では、
何らかの形で社会に貢献しているはずです。
働くことで、誰かを支えていく。
そして、例え難病だろうとも、
職業上の経験を積み重ねることで、
健常な方とそん色なく働ける空間は
どこかに存在すると思うのです。
仕事と本人の出会いを支援してあげられないだろうか。

身体的な負荷が少なく、休憩が取りやすい。
必要な通院をしやすい。
肉体労働や立ち時間の多い勤務形態、
不規則勤務や夜間労働は不向きであったとしても、
デスクワークや時間の自由裁量の大きな仕事ならば、
比較的就労がしやすいでしょう。
通院すれば、休暇は消える。
社会生活に支障が出ることもありますから、
半休がとりやすいことは大事です。
ワタシも治療中の男性ホルモン剤。
週に二回注射が望ましくても、
月に一回の通院注射が精いっぱいで、
ジェットコースターのような数値の上下を承知で、
できる範囲の治療を余儀なくされている方、います。
通院のしやすさは、患者にとってポイントが大きいのです。

専門技術職なら、長く続きやすいでしょう。
患者の側の努力になりますが、
慢性疾患でも無理なく働ける仕事に就く。

あとは、若い方、仕事の選び方を支援することですね。
この辺の支援は、ほかの障害者とくらべ、
はるかに条件はいいと思います。
必要な職務配置と支援機器の配置は大事です。
最初でつまづき、そのあと、親が生活を支える
というパターンは悲劇を後に持ち越すだけで、
解決にはならないと思うのです。
職に就くことへ親身な支援が必要だと思う。

あとは、職業内の支援です。
仕事が忙しいのに、残業して帰るのは、
カイシャ風土では「勇気」のいることかもしれません。
忙しいので通院できないという悩みは定番です。
無理解な同僚から「特別扱いだ」とされ、
イジメを受けるケースもある。
職場内のコミュニケーションは大事なのですね。
何と言っても、上司に恵まれるかどうか。
病気だから働けないのではなく、
働き続けられる仕事内容にすることが
大事なのだということを理解できるかどうか。
ここで失敗して、退職に追い込まれ、
あとは、次の就職口がなく、
収入が断たれて、治療もできなくなるという
破滅への道を転がっていきますから、
そうならないように、
就労を支援する。
トラブルになりそうな仲介に入ったり、
医療分野の介入があったり、
さまざまなんでしょうが、
難病患者への就労支援は、きめ細かく設定してほしい。









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