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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月20日

特殊ミルクの負担

小児慢特委員会(18日)のヒアリング3団体目です。
PKU親の会連絡協議会。
アミノ酸代謝異常疾患です。
必須アミノ酸の一部が代謝できない先天性の病気で、
代謝されない余分なアミノ酸が
脳内に蓄積されていきますと、
メラニン色素欠乏症や知能障害など
中枢神経障害を引き起こします。
発言団体は、フェニルケトン尿症(PKU、214家族)です。
根治治療はなく、誕生直後から
低たんぱく食の厳格な食事療法を生涯にわたり、
続けるしかありません。
食事療法は、各種のアミノ酸を配合した粉末、
治療用特殊ミルクを飲用します。
乳児期、幼児期、学童期と続け、大人になっても飲むわけです。

ある男子大学生の食事例が載っています。
1日のフェニルアラニンの許容摂取量が
450ミリグラムと厳しく、
たんぱく質の大半は特殊ミルクから摂敢している。
身長179センチ、体重69キロの若者が、
8グラムしかない。
豚肉、ひとロにもならない量です。

特殊ミルクは、PKUなどアミノ酸代謝異常症の患者にとって、
命網であり、医薬品とそうでないものに分かれます。
比較的品質の良いものは、医薬品として、
薬価収載されているのですね。
PKU用、MSUD用の2品日が医薬品として扱われています。
ほかの48品目は、あまり質が良くないために、
医薬品ではない。
乳業会社の厚意により、患者に対し、無償提供されています。
2008年の薬価改訂で、
医薬品の前者ふたつの治療ミルクが
大幅値上げされるのです。
当時国会でも質問され、後日下方修正されるのですが、
患者団体の代表は、
娘さんに「ミルクが買えなくなったら私は死ぬの?」と
泣かれたエピソードを紹介しました。
訴えていたお母さんも声を詰まらせていました。
「負担可能価格であってこその、安定供給」
「治療を中断する患者を出さないように!」
ワタシ、この二つの訴えは、
当該問題の核心を突いていると思います。
医薬品といえど、食事であって、毎日必要なもの。
命綱である医薬品に高額な値段が付いている。
この激しい矛盾ですね。

現行の小児慢性特定疾患制度では、
20歳以上の患者は対象外になってしまう。
製造企業も「いま以上の負担増は難しい。
一企業だけで解決できる問題ではない」ということです。
この娘母を二度と泣かせないため、
社会は答えを出さなければなりません。

患者3団体は、
トランジション問題が本格的に審議されることに
大きな期待を寄せました。
さらなる議論の深まりを期待しましょう。









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