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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月20日

癌をはずす難しさ

小児慢特委員会(18日)のヒアリングです。
大人の難病制度に癌は含まれませんが、
小児慢性特定疾患治療研究事業は違います。
11疾患群514疾患のうち
悪性新生物54疾患とそのほかの疾患として55疾息が対象とされています。
がんの子どもを守る会は、
その他の悪性新生物もいれると100種類以上の
疾患があり、発症数は年間2000人弱、
治療を終えた成人年齢に達する小児がん経験者は
数万人に達すると紹介しました。
小児がんは身体のあらゆる場所から発症する疾患で、
発症部位や年齢などによって、
その治療内容も、その後の生活の質も大きく異なる。
小児がん(悪性新生物)と
一括りに対策検討するのは限界があるとのべ、
継続した医療費補助を求めました。

せっかくの機会なので、腫瘍について書いておきましょう。
細胞の遺伝子に何らかの異常が起きて、
細胞が増えて塊ができたとします。
細胞増殖するだけなら、良性とよばれます。
下垂体の腫瘍はほぼ100%良性です。
下垂体の場合、良性だから問題ないということはなく、
骨の鎧の中で増殖し続けるとそれ自体、
危険なことですから、
増殖する下垂体腫瘍は摘出しなくてはいけません。
ホルモン産生型ならなおのこと、取り出さないといけない。
それはそうなのだけど、
他の臓器に転移しないタイプが多いのですね。
心臓癌や脳癌という病名、聞いたことがないでしょう。
癌になりやすい部位となりにくい部位がある。

悪性の場合、腫瘍を形成する細胞の遺伝子異常が進みます。
腫瘍細胞が運動を始め、周囲の組織を破壊し始める。
血管に侵入したり、リンパ管に潜り込んだり。
他の臓器に転移します。

神経内分泌腫瘍(NET)という括りの腫瘍がありまして、
内分泌細胞や神経細胞に発生する腫瘍を指します。
甲状腺や消化器、肺・気管支などに発生します。
NETは転移傾向が少ないので、
経過観察に回されることが多かった。
カルチノイド(がんもどき)と呼ばれます。
癌ほど悪くないというニュアンスがありました。
ですが、
経過観察中に肝臓やリンパ節に
転移するNETもあることが分かってきています。
悪性か良性か、単純に決められない。
最近は悪性の度合いを測る指標もできているようです。

いまの難病のシステムだと、
癌かどうかで分けられていくのですが、
それは行政の都合でしかなく、
無理に分けられない腫瘍がある。
というより、転移するならば、
より困難になるわけじゃないですか。
たとえば、クッシング症候群だと
片側の副腎皮質腫瘍を摘出しても、
一般的には予後はそれほど悪くないとされます。
だけど、それが癌であれば、
かなり厳しくなるわけです。
厳しくなって、支援策から外れるとしたら、
なんとも合理性がない。

子どもの難病をどのように支援するか。
この視点にたてば、
癌を含むのは合理性があるのだと思います。









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