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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月20日

周りに理解あれば

小児慢特委員会(18日)の続きです。
ヒアリングで全国心臓病の子どもを守る会は、
先天性の心疾患患者の多くは、医療の進歩により、
重症の患者でも助かる子どもたちが増える一方で、
「根治した」とは言い難く、
先天性心疾患は、子どもの病気ではなくなっているとのべました。
小児期に改善されたはずが、
成人期に移行していくにしたがって、
再ぴ状態が悪くなることもあり、
医療管理、日常生活上の困難さは、
生涯にわたっているのです。
手術の際には自立支援医療(育成医療)を利用します。
育成医療には中間所得層への負担軽減措置がありますが、
3年ごとに見直される経過措置であり、
制度の安定が望まれます。
成人化すると、身障手帳がなければ、
自立支援医療(更生医療)の対象にならない。
小児から成人期への継続した医療費助成が必要だと訴えました。

専門的な循環器小児科の医療機関は集約化が進み、
重症な患者ほど病院が限られます。
遠方の病院への交通費、
親の付き添いのための宿泊費用が負担です。
普通学級に通う子どもが多く、
重症児は、登下校介助が必要とされますが、
親が送り迎えを求められます。
体育や野外移動をともなう授業など、
病児への理解と支援が切実です。
成人期をむかえた患者には、
就労が困難でありながら、
所得保障の障害年金の対象から外れてしまう、
制度の谷間にある患者が多数います。
多くは、就労をすることができても、
就労を継続することに困難を生じている。
通勤の負担が大きいこと、
通院や入院のために休暇が無くなってしまう。
周りから理解が得られず、辞めざるを得ない。

患者への理解と、少しの手助けがあれぱ、
社会の中で自立して生活していける可能性がありながら、
阻まれる構図があり、
間脳下垂体機能に異常を伴う患児にも
重なる問題です。









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