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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月20日

難病患児の親が訴え

難病対策は難病対策委員会を軸に、
同時並行型で子どもの難病についても議論をしています。
第三回の専門委員会(11月19日)を
ウオッチング。
こちら
医学があまり発展していない時代は、
先天性の難病は、
成人化する例自体が少なかったものですから、
社会問題にはならなかったのです。
ところが、いまや、先天性の病気は、
大人の難病でもあるのですね。
成人移行(トランジション)の課題は、
以前から指摘されてきたのですが、
今回ようやく、本格的に議論する俎上に上ったのです。

議事録はしばらくかかるかもしれませんが、
この日と次回(28日)は患者団体のヒアリングです。
資料に沿って発言されていましたから、
3団体の資料、一読をお勧めしたい。
全国心臓病の子どもを守る会、
がんの子どもを守る会、
PKU(フェニルケトン尿症)親の会連絡協議会。
難病が社会問題であること、その内実がわかります。
いずれも、難病の家族を抱えた親の視点から、
支援の切実さを訴えていました。









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