HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月19日

来年冬に法人化総会へ

下垂会総会(18日)で決めたこと。
後日詳報は出しますが、要点を記しておきます。
働きながら闘病できる社会にしていくため、
患者の声を生かした難病対策の前進へ、
当事者性を発揮して、発信しよう、ということです。

感想文には、
「術後、長期間にわたる副腎皮質ホルモンなどの服用により併発する病、
副作用についての解説をいただき、
患者が早めに気付けるよう、医師・患者が一体になって、
この病につきあい、
QOL(生活の質)の高い生活を送れるように」などの意見がありました。

会費の徴収ができないなど、事務の乱れが生じています。
代表機能と事務機能を分けて、
スムーズに会務が動くようにします。
来年には法人化総会を開きます。
スケジュール感を持って、準備します。

交流会への要望が出されています。
東京では、年四回の開催を計画します。
感想文には、
「また患者同士の交流会を期待します。前回楽しかったです。
家族や友人と話すのと違います」
「交流会の場があるといい」
「『みんなの患者会』はぜひ実現させてください。
患者の集いには参加したい」など、
交流会への期待が集まりました。









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