HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月19日

分かるって楽しい

下垂会総会・医療講演会(18日)は38人の患者が参加しました。
「今日は知りたかった部分が知れて、
勉強になりました」など、
ホルモンの病気を「学べる空間」への期待の大きさを感じています。
白熱の医療講演会、後日改めて書きますが、
まずは軽~く様子なんぞ。
山田正三先生は、先端巨大症の治療について、講義しました。
薬がどのようにして効くのか、GHとIGF1の違いなど、
日ごろ分からない患者が多いのかもしれません。
治療の流れを追って解説いただけたのは、有意義でした。
飲み薬のブロモクリプチンから、
これから上市される新薬まで、
薬が日々進化している実感をつかめたと思います。
島津章先生は、「下垂体よもやま話」と題して、
ホルモンの働きの「そもそも」から説いていただきました。
「脳・視床下部と下垂体の密接な関係」
「ホルモンの出方(分泌)の不思議」
「ホルモン検査の必要性」
いずれ下垂体ビデオにアップしますが、
患者なら誰もが理解につまづきやすいところです。
かゆい所に手が届くがごとく。
後方から聴衆をみると、
だんだんとメモを取る姿が増えるのが分かりました。
日ごろの疑問点とかみ合っていたのでしょう。
下垂会の講義を運営していると、何が楽しいかといって、
聴衆と講師の息がぴったり合うことなのです。
生きるための情報とはいえ、
それなりの長時間を集中して聞いている。
日頃の診察では、なかなか解消できない疑問を持ち寄って、
参加しているという印象を持ちました。

ホルモンの病気って、ホントは糖尿病という
メジャー級の病気、抱えていますから、
けして珍しい病気ではないのですが、
一般になじみがあるとは言い難い。
ホルモンの過剰や過少により、
いろんな病態が起きるのですが、
残念ながら、検査もされずに、何年も放置されている方、
けして少なくないのですね。
当日も、術後にきちんとした診断・治療を
長期に受けていないと見られる
家族の訴えがあり、ちっとも近代化されていない。
何とかして差し上げたいと思いつつ、
そこまでひどくなくても、
医師の説明が理解できない、
処方されている薬への、ある日ふつふつとわいた疑問を抱えたまま、
このまま続けていいのかしら、と思った方。
彷徨える患者にたいし、学ぶ空間はとても大事なんですね。

ホルモンはたしかに分かりにくい。
単純な話でもない。
小さすぎて肉眼で見えるわけでもない。
でも、物事には一つひとつ原因があって、
結果があるのだから、
科学の目を持てば、いまなぜその症状なのか。
ある程度の説明はつくはずなのです。
医師になるわけではなく、
自分が自分の身体の主人公であるために、
ある程度、わかれば、それでいい。
医師の処方に合理性があるのか。
納得して治療を受けたいのだと。
かつて、別の病院で「情報難民」であったワタシ、
納得感を得たい、自分がそう思っていたもんですから、
自分がほしかった学びの空間をつくっているのです。
ホルモンの仕組み、症状、指弾・治療。
改めて整理すること、
患者に分かるように、
しかも、専門の質を薄めないで、
難しいことを分かりやすく説けるドクターということでは、
お二人の講義はすごいのです。
はいっ。
入院中の方は4人参加し、うち一人から、
「入院中、参加させていただきました。
何も分からず、飛び込んでしまいました。
参考になりました。会の内容を知りたいです」との
感想が寄せられました。
「新しい薬の話を聞きたくて出席しました。
ネットで検索するのと違い、
たいへんためになりました」
「ビデオ資料で詳しく説明いただき、
大変勉強になりました。次回もぜひ参加したい」
「先端巨大症のお話を伺えるということで、
参加しました。
山田先生に質問することができ、大変有意義でした」
「この会に来ると、『分かってもらえる』という雰囲気で、
いつも肩から荷が落ちる思い」

みなさん、ありがとう。
分からないことが分かるって、
やっぱ、最高に楽しいことだと思う。









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