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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月15日

たぶん連結可能匿名だ

難病患者データのことです。
個人情報がどうなるか。
「個人情報保護について十分に配慮し、
個人が特定されない形で難病患者データを提供する」と書かれました。
問題はこの先。
提出先は、難病研究班や医療機関などです。
「個人が特定されない形」とは、どうも、
名前や住所などを抜く、という形のようです。
「都道府県における認定審査に必要な項目
(各疾患の症状、検査結果、重症度など)に加え、
難病患者データを研究へ活用するための基本的な項目
(年齢、性別、既往歴、家族歴、合併症、遺伝学的情報、
治療薬、医療機関、主治医など)を登録する。

「欧米の登録項目とも調和」とあるのは、
これからは、治験も世界同時に行わないといけませんし、
ひとつの国だけで、希少難病を追いかけるより、
世界的にすすめた方が、合理性があります。
「小児期から成人期までの連続した登録管理を行い、
登録データを経年的に蓄積」とあり、これも合理性があると思う。

問題がありそうなのは、
「患者IDが付与されていないため、
難病患者データが蓄積されない」と課題に書かれているように、
患者IDが付与されるであろうことです。
別のページに書かれているあたり、ちょっと困った書き方です。
たしかに、「個人が特定されない形」で情報提供されたとしても、
患者IDを別途入手すれば、
個人が特定できてしまうかもしれない。
そこがこわいのですね。
この全体像に加えて、
特別少ない、全国の患者数数十人という規模だと、
結局は特定できてしまうんじゃないか。
年齢や病院名だけで分かってしまうかもしれない。
希少性ゆえに特定しやすい、という問題も生じます。

ウェブの接続も注意深く聞いていましたが、断言はしないものの、
全国の医師が入力するんでしょうから、
ウェブになってしまうのかしら。
連結匿名だと断言されたわけではないが、
違うともいわれなかった。
だから、あれは、連結可能匿名化なんです。
ずばり、そうだと思う。
だとすれば、
いろいろいいたいことあるけれど、
まず、ネットに接続するのは、危険過ぎないか。
活断層の上に原発を置くのはやめた方がいいのと同じ理屈です。
なかでも、遺伝情報は永久に変わらないものなのであって、
結婚や就職、人生の節目に影響しやすいわけです。
生体情報を集めるわけですし、
どこまで患者IDでリンクできてしまうのか。
この辺の設計コンセプトを明らかにしてほしい。










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