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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月15日

アクセスと指定医診断

難病患者データです。
15日の難病対策委員会では中心的なテーマになりました。
臨床調査個人票の現状は医師による手書きです。
都道府県の担当者が打ちこむ仕組みなのですが、
難病部門は財政から削られ、片手間の担当しかおけず、
入力しようにも、専門外で分かりにくく、
ハードルが高いようなのです。
それで、都道府県ごとに入力率にかなりの差が生まれています。
しかし、それでも誰も困らない。
個人票は医師が患者のことを思って、
「甘め」に書く動機が働きやすく、
国際的な基準に合致しないし、
国内でも信用されていないとされました。
大変な労力を使って、あつめたデータの割には、
使う側も必要としないものだから、
入力率がゼロの県があっても、
文句は言われない。
科学的なデータベースでなく、
患者のため、というモチベーションにならない。
新たな案は、都道府県ではなく、
中央で管理します。
難病指定医(仮称)が記入する仕組みを検討しています。
入力する人が同じであれば、
確かにデータは正確になるでしょう。
ただ、難病指定医に患者は年に一度は行かなくてはいけません。
患者のアクセス向上という課題とは二律相反するわけです。
バランスのとり方が論点になりました。
軽症化したら、データベースはどうするか。
「専門医のいない地域に出向いてでも」
といった発言がありました。









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