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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月13日

分けるから分かる

「私たちを分けないで」という人たちがいます。
そうじゃない。
「分けるから分かる」んです。
分けないから、いつまでたっても、分からない。
それが「科学の目」というもんです。
前ブログの続きです。
慢性疾患を「個別の行政施策が
あまり行われていない領域」と書いてあるのが、
面白い。
この黒いところ、いいかえれば、「谷間」であり、
「慢性疾患」なのだけど、
ひとめで見て、イコール「難病対策」とは
ならないこと、わかるでしょう。

「分けるから、助からない人が出るんだ」
そりゃそうだね。
でも、分けないと、助かる人も助からない。
これも事実なんです。
どうやって助けていいかわからない人には
助けは来ないものなんです。
それどころか、助けようとしている協力者を
遠ざけている。
たとえば患者が、医師にたいし、
聴診器をあてずに、ワタシの病気を治せ、
そんなことを言っていたら、
治療が始まらないし、
そんな患者、医師だって診るの、
いやになるじゃないかと思うのです。
分けるということは、体系化するということです。
体系化すること自体は差別ではないし、
「谷間」をなくす一歩なんですね。

病気の数は5000から7000。
みんな指定されるわけではない。
こんな声も聞きます。
科学者は分かろうとして、
どこまでも細かく分類する癖があるのです。
似た病気をひとくくりにすれば、問題は起きません。

ここから先が工夫のしどころでして、
誰もが必要な支援策はあります。
たとえば、ワタシは女性の休憩室に加えて、
男性が使える休憩室を
交渉して実現してもらった経験があります。
誰でも使える施設です。
分け隔てはしません。
分けて行うべき支援策と
分けるべきではない支援策がある。
研究とあるべき支援策は分けて考えないとね。









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