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2012年11月12日

原因解明されたら難病でなくなるか(二)

具体的な病名はあげにくいのです。
抽象的な話で申し訳ない。
久米宏さん流に「ほにゃらら病」でいきましょう。
難病指定される可能性があるもとで、
仕分けされた後の話でもあるわけですから、
自分から不利益を持ちこむことはない。
臓器「ほにゃらら」が欠損してしまい、
「ほにゃらら」機能が失われている。
これは、身体障害者福祉法の内部障害だと、
考えて、制度を組まなくてはいけないし、
現行法でもそれは可能なのです。
難病対策が進んで障害者適応への扉を閉じようというのなら、
それは、道理が通らない。
だって、内部障害はすでに一部認められているんですよ。
肝臓や心臓は一部認めて、「ほにゃらら」はだめだなんて。
そんな理屈は通らないし、
不公平を正すべきだ。
ワタシはそう思うのです。

病気の原因は臓器欠損です。
その治療法、仮に対処療法であっても、
進化させる必要がある場合は、
難病指定して、治療法を見つけ出したり、
近代化することは大事だと思います。
そこはそうなのだけど、
生活面での支障は、
「ほにゃらら」機能が失われていることによって、
起きているのだから、
何かで補わなくていけないのです。
歩けなくなって車いす、
視力を失って白杖。
「ほにゃらら」機能はなんだろう。
突き詰めて考えることが支援への一歩になります。

機能障害ならば、現行法でも
福祉の対象になりうるのです。
そこを厚労省はごまかしている。
難病の定義にあてはめられない疾患をどうするのか。
ワタシがいま、念頭に置く病気は、
治療法未確立という点では無理がありまして、
その方向で動いている団体もあります。

今の難病対策を破壊しても、谷間問題は解決しません。
疾患別だからきめ細かな支援策が可能になるのです。
ですが、全てを救済するというのは幻想だと思う。
できるだけ広げることは大事だけど、
病気の原因が分かっている病気や
慢性疾患など「難病等」の「等」からさえ外れ、
「外れ組」はこの先、出てくるでしょう。
生活の困難に変わりはないのだから、やはり、支援は必要なのです。
「谷間」を生む原因、本質を見据えて運動しないと、
この問題、「外れ組」が次のステップへすすめないぞ。
(おわり)











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