具体的な病名はあげにくいのです。
抽象的な話で申し訳ない。
久米宏さん流に「ほにゃらら病」でいきましょう。
難病指定される可能性があるもとで、
仕分けされた後の話でもあるわけですから、
自分から不利益を持ちこむことはない。
臓器「ほにゃらら」が欠損してしまい、
「ほにゃらら」機能が失われている。
これは、身体障害者福祉法の内部障害だと、
考えて、制度を組まなくてはいけないし、
現行法でもそれは可能なのです。
難病対策が進んで障害者適応への扉を閉じようというのなら、
それは、道理が通らない。
だって、内部障害はすでに一部認められているんですよ。
肝臓や心臓は一部認めて、「ほにゃらら」はだめだなんて。
そんな理屈は通らないし、
不公平を正すべきだ。
ワタシはそう思うのです。
病気の原因は臓器欠損です。
その治療法、仮に対処療法であっても、
進化させる必要がある場合は、
難病指定して、治療法を見つけ出したり、
近代化することは大事だと思います。
そこはそうなのだけど、
生活面での支障は、
「ほにゃらら」機能が失われていることによって、
起きているのだから、
何かで補わなくていけないのです。
歩けなくなって車いす、
視力を失って白杖。
「ほにゃらら」機能はなんだろう。
突き詰めて考えることが支援への一歩になります。
機能障害ならば、現行法でも
福祉の対象になりうるのです。
そこを厚労省はごまかしている。
難病の定義にあてはめられない疾患をどうするのか。
ワタシがいま、念頭に置く病気は、
治療法未確立という点では無理がありまして、
その方向で動いている団体もあります。
今の難病対策を破壊しても、谷間問題は解決しません。
疾患別だからきめ細かな支援策が可能になるのです。
ですが、全てを救済するというのは幻想だと思う。
できるだけ広げることは大事だけど、
病気の原因が分かっている病気や
慢性疾患など「難病等」の「等」からさえ外れ、
「外れ組」はこの先、出てくるでしょう。
生活の困難に変わりはないのだから、やはり、支援は必要なのです。
「谷間」を生む原因、本質を見据えて運動しないと、
この問題、「外れ組」が次のステップへすすめないぞ。
（おわり）