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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月12日

原因解明されたら難病でなくなるか(一)

難病制度は研究と医療費補てんが一体になっている点に特徴がありますが、
では、病気の原因が分かっている病気はどうすればいいか。
原因解明されたら難病でなくなるのか。
この設問の立て方は、構造的な制度の問題点を見抜き、
全体的な整理に、役立ちます。
忘れないよう、例外的な病気から書いておきましょう。
難病制度のルーツであるスモンです。
キノホルムという薬が原因でした。
その薬は使わなくなりましたから、
新規の患者が現れることはありません。
二度と薬害は出していはいけないという教訓を残して、
患者は自然に減っていきます。
2010年度報告で平均年齢76.7歳。
ときどき研究費はいらないのではないか、という意見をいう方、
いるのですが、薬害の歴史的経過から、
決着はついており、研究は続けられます。
人権問題にして恒久対策ですから、
これだけは削ってはいけない。
冒頭の設問から言うと、続けるべきだ、となります。
それでは、いま、何を研究しているかといいますと、
患者恒久対策のために787人の全国検診を行っているのです。
キノホルムは神経毒性があり、
障害度が極めて重度5%、
重度25%であり、障害要因はスモン+合併症が61%です。
あとは、薬害防止の各種啓発活動ですね。
平均年齢は毎年一歳ずつあがっていくわけでして、
高齢化にともない、スモン患者の認知機能低下、
四肢機能悪化例が増加していきます。
医療と福祉の両面での対応は続いていきます。
この病気に対しては、
新たな根治法が求められることはなく、
難病対策では、例外的存在になるでしょう。
スモンの恒久対策の観点から、国は10/10を補助しています。
国の要綱
事件の風化を防ぎ、
未来へ教訓を生かしていくこと、
ADLやQOL低下を少しでも避ける。
下肢筋力維持のため、
患者向けの体操・マッサージ対策が課題に挙がっています。
薬害対策はイコール難病対策ではありません。
スモンは難病研究のルーツなので、
この枠内に入っているわけです。
最初の設問に帰ると、
病気の原因が完全にわかっても、
生活に困難があれば、何らかの対策は必要だということです。
(つづく)









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