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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月11日

重症度はエビデンスで

どの患者団体も
重症度判定が目下の関心事かも知れませんね。
ワタシもドキドキ・ハラハラ。
今後の難病対策のあり方研究班(201128155A、林謙治班長)から
読み取れるのはなにか。

一例をあげましょう。
「炎症性腸疾患の診断・治療ガイドラインに関する
国際比較を実施した結果、
いくつかの重要な項目における推奨内容の違い、
ガイドライン作成にあたって引用している
エビデンス論文の差が認められた」との記述があります。
潰瘍性大腸炎と類縁疾患のクローン病に注目した。
たまたま、患者数が多い病気であり、
調べたのかもしれません。
この病気だけ、ということではないですよ。
また、炎症性腸疾患の位置づけは、
ワタシ、分かりません。
そうではなく、分析手法に注目したい。
たとえば、重症患者の外科手術適応の記述を引用して、
外国は「最大限の内科治療に反応しない」
日本は「通常の内科治療に反応しない」
実質的には違わないが、表現が異なる。
だとすれば、日本はガイドラインをもっと
具体的にするべきではないか、うんぬん。
つまり、外国のガイドラインの違いに注目して、
なぜ違いが生まれているか、
考察をしているわけです。

難病患者の中には、
ワタシは寝たきりではないから、
外される、どうしよう。
重すぎる薬代は負担しきれないと。
憶測から過度な心配されている方、いるのですが、
政府内では、その治療が医学的に必要なものなのか。
科学的な根拠を調べているわけです。
重症度判定は事実に基づいて、
考える必要がありますし、
本当に必要な治療を取り上げることはしないと思いますよ。
何も決まらないうちから、
過度な不安をあおることはマスコミも自重するべきです。

[追記]この疾患の当事者団体であるIBDネットワークは、
現行の臨床個人調査票の重症度分類について、
要旨、次のように批判しています。全文はこちら
「重症度」については生活モデルでの視点を含めるべきだ。
症状が固定せず、寛解・再燃を繰り返す場合の判断基準は不確立だ。
潰瘍性大腸炎の重症度分類は、
便回数、発熱、頻脈、貧血、血沈等によるが、
日常生活や就労生活が強<制限される腹痛、易疲労感、漏便などは
含まれていない。自覚症状は個人差が大きい。
現在の重症度分類だけでは、患者の生活困難は判断できない。
疾患毎に重症度を決めれば、公平・公正性の観点から
問題が出る可能性がある。
各疾患ごとの判断基準ではなく、
疾患共通の重症度判断項目を制定すべきだ。










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