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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月11日

温かく冷静であれ

難病対策の何がいいかっていうと、
患者救済と研究が一体になっていることです。
医療費補助に偏っているきらいはあるし、
今現在十分だとは言えないけど、
患者を救済するという温かいこころと
病気を調べるという冷静な科学者の目と
二つあるから、いい。
いい制度はいい。
まがりなりにも40年間、この仕組みが我が国で続いてきた。
それなりの、理由があると思うのです。
「ナンビョウ」という言葉を広めている研究者がいまして、
海外の様子を聞くと、
学会レベルでは世界的に「ナンビョウ」で通用するらしい。
珍しい病気を意味する、「レアディジーズ」ではない。
レアなだけではない、患者の生活の困難さや苦しさ、
白衣を着た研究室を想像させる独特のニュアンスがあります。
小説でもドラマでも「難病」という言葉がつくと、
その病気を知らなくても、大変な病気なんだと、
大まかな理解は共通認識にできる。
日本語の奥深さ、ですな。
患者救済と研究はどちらも大切なんだと、
「難病」という言葉は両方を連想させる。
国民への制度理解を広げる土壌になります。
そして、40年続いた理由。
対象が限られた制度だとはいえ、
困った人に手を差し伸べる温かい心と、
原因を究明する科学者の冷静さを兼ね備えた制度だから
日本独自のものとして、続いてきたと思うのです。
このすぐれた制度を数百疾患へと広げる時が来た。
そのわくわく感ですな。
一足先に、特定疾患に入ることができたものとして、
指定される前と後では、まるで違うのです。
治療費の負担地獄から抜け出したというだけにとどまらない。
治療に臨む安心感が違う。
指定されてからが、ホントの治療だと思う。
だからワタシは、難病対策の改善に期待を寄せるのです。









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