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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月11日

個人情報どう守る

今後の難病対策のあり方に関する研究班の報告書から、
今後出てきそうな論点を洗っておきましょう。
厚生労働科学研究の201128155A
こちらで検索すれば出てきます。
最新版は2012年05月25日公開。
同研究班は、難病対策を見直す際の
中核になる研究班ですから、
あれこれあるプランの一つじゃなく、
これからどうなるか、どんなことを検討しているか。
知ることができるのですね。

治療費補てんの問題はもちろん、大事なんですが、
それにもまして、大きな問題がある。
それは、個人情報保護の問題です。

意見交換会(9日)でワタシ、
「個人へIDを付与し、 登録データを経年的に蓄積」の案に
質問をしました。
連結不可能匿名するのかどうか。
質問をしたのは理由がありまして、
研究班は、「臨床調査個人票の有効活用」と
「臨床データベースの構築」を考えています。
データベースは研究になくてはなりません。
有効活用されていない個人票を使えるようにする。
これも大事なことですよね。
公費を投じるんですから、当然のことだと思う。
県レベルでやっている今のスタイルは、
間尺に合わないようだから、政府で管理したい。
ここまでは読めます。
問題はこの先、「電子カルテから直接臨床情報を
抽出できるシステムの構築」です。
電子カルテと個人IDは連結されることが
前提になっていますでしょう。
名寄せができるのです。
ですから、連結可能匿名化のラインで
説明してくるのではないか。
こう予測します。
そのうえで、絶対に個人情報が漏れない管理方法を提示できるか否か。

カルテは、もっとも臨床情報の質が高い。
研究者があるデータとクロスさせて
調べたいことがあれば、
カルテは見たいことがあると思う。
しかし、カルテは究極の個人情報です。
遺伝のことから家族構成、就職先その他、
全てが分かってしまうかもしれない。
すると、悪意を持った医療関係者が
引き出そうと思えば、
婚約相手や就職内定者、さまざまな遺伝情報を
引き出せてしまうのではないか。
いやいや、
さすがにデータアクセスは何らかの規制がかかるでしょう。
どの程度の規制なのか。
研究班がどういう事例ならば、
データアクセスが許され、
また、許されないのか。
データ交換基盤構造はどんな工夫がされるのか、
されないのか。

リポートには、ネットでつなぐスタイルではなく、
USBメモリでパスワード設定するやり方が書かれています。
施錠される保管庫にあり、
ネットワークを介さないことを宣言させる。
解析データには、個人情報は書かない。

難病対策委員会に提示される案が
このとおりかは分かりません。
要は個人情報が漏れた時、
難病対策への国民の信頼は失墜し、
全てが崩壊する。
原発みたいなもの、いや、もっと繊細な課題かな。

世の中に絶対安全はないから、
連結不可能にしてほしいという方が出てくるかもしれない。
いやいや、連結可能にするが厳重管理する。
連結する利点は大きい
という意見もあるかもしれない。
こういった価値観は、
いままであまり国民の間で議論されてこなかったのですね。
問題点を共有化しないまま、
システムが先にできてしまうのは、
好ましい問題ではありません。
医療機関において、
患者の個人情報の流失やノートパソコンの紛失、
盗難による個人情報の漏えいが現実に起きています。
患者の個人情報の流失は、
研究を主体とする大学病院で流出することが多い。
この現実を見据えて、
どんな案を示してくるかしら。









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