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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月10日

左右から矢が飛んでくる

難病対策の充実に向かい、
ラストスパートの時期なのに、
右から左から矢が飛んでくる。
推力維持にはで書いた通りです。
「右からの矢」は財政難由来の矢です。
どんな問題もそうですが、
ヒト・カネ・モノなのであって、
超党派の議連が援軍になってくれると思います。
天王山となる難病フォーラム(11月24日)の成功がカギを握ります。
要は、なぜいま難病対策なのか。
国民的な支持を受けるため、
当事者の実態から、切実さを立証する。
下垂会の皆さんもこの日は空けておいてください。
こちら

「左からの矢」は、9日の意見交換会でもありました。
医学モデルを否定する考えを表明された。
一団体の考えであり、全体がそうなのではありません。
普段、他団体の批判はしない主義です。
一致点で行動するのが患者運動だと思うからですが、
今回は特別ルールです。
格差解消に力を入れている団体です。
医療を否定する考えが念頭にあるようでして、
ワタシの思い違いなら、ごめんなさい。
困っているヒトはみんな救う必要がある。
制度は公平・公正でなくてはいけませんから、
この考えは正しい。

ただし、何に困っているかは、ヒトによって違うわけです。

共通する関心事であろう、治療費の高さです。
困っているヒトは難病だけではないのだから、
誰もが使える制度が必要です。
一番よいのは、自己負担をゼロにすることでしょう。
公平・公正にして、平等です。
そこまで一足飛びに行かなくても、
高額療養費制度の改善、
自立支援医療(一割負担)を慢性疾患にも広げる。
長く治療する人は一時的な病気よりも
負担が重いだろうから、
疾患名にかかわらず、期間の長さに着目して
救済する仕組みは、必要だと考えます。

高額療養費制度の改善は、年間上限額の導入という
課題へ進みます。
月極ではなく年間へ一歩前進なるか。
注目点です。

救済のネットワークは、一重ではもろい。
二重三重に張るから、
一番下までストンと落ちないように
できるのですね。
医学モデルの網、社会モデルの網、
組み合わせるから強いのであって、
一番上の網は論者の言うように、
漏れる方(谷間の人たち)はこの先、出てきます。
二番目に張る網は、
高額療養費制度か自立支援医療か。
一番下にある生活保護までいかないと
救われないというのは困りますから、
ネットは一枚では足りないのです。

では、一番上の網は、
医学モデルだから、意味がないのか。
谷間が生まれそうだから、やめた方がいいのか。
56疾患を300疾患へ拡大することは
意味がないのか。
そこは違うのです。
医学モデルだからこそ、助かる命がある。

効く薬がなく困っている方は、
薬を開発しないといけません。
薬を開発するには、病気を研究しないといけない。
研究するには症例を集めないといけない。
医学的に困っている原因を調べないと、
患者は救えないのです。
症例を集めるには、難病対策が有効です。
医学モデルが患者を救済してきたし、これからもするでしょう。

この論者は
「説明がつかない病態をもつ人の実情を無視している」と
「医学モデル」そのものを批判しています。
「説明がつかない病態」には、
説明がつかない原因があるはずなのです。
病名がついていないだけで、既知の病気かもしれません。
未知の病気であれば、なおさら、
説明がつくまで解明する必要がある。


「痛み」や「疲れ」などの病気は原因はさまざま。
主訴を伝えても、周りだって、何をどう支援していいか。
分からないと思うのです。
診断名がついて、ああホルモン系ですね。
ならばこの薬を使ってください。
薬代は難病指定の病気ですから、安くなりますと、
合理的な支援を受けられるようになるのです。
職場でも、通院を保障して、治療を安定することで、
急変するような病気とは言い難いから、
軽度の仕事なら任せようか、となる。
ストレスに弱かったり、夕方はきつそうだから、
残業・ノルマは減らそうか、とか、
昼休みに横になれる休憩室を用意しようとか。
根拠のある支援を周りから受けやすくなる。
診断名がなければ、
「痛み」や「疲れ」を本人が証明しなければならず、
不利益を被るのは、本人になるでしょう。
診断名は支援策の入り口だとワタシは考えます。

この団体に限りませんが、
「左の矢」は、想像から苦情を言うのです。
難病対策委の委員は厚労省に騙されている。
社会モデルに変わったことを知らないようだ。
なぜ「骨格提言」の資料を出さない。
といった感じです。
JPA屈服論も聞いたことがあります。
与党に恐れをなしたか。
JPAよ、しっかりしろ。
陰に陽に迫ってくる。
しかし、それは違うよ。
目の前にいる難病患者、
治療法を見つけて具体的な救済システムに乗せる。
56から数百疾患に拡大する、この大一番。
しっかりしないといけないのは、誰なんだ。

反論がありましたら、ぜひご意見お寄せください。
個人中傷の類は困りますが、
建設的な討論は大いに歓迎します。










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