HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 意見交換会での回答 | メイン | 左右から矢が飛んでくる »

2012年11月09日

患者の願い切々と

9日の意見交換会です。
患者団体から出された意見は
多くが今回の難病対策案を歓迎する声だったと思います。
現在治療費補てんの枠に入っていないため、
不平等を解消してほしいという声。
20歳を超すと治療費がかかるトランジション問題。
みんなが時間の枠を守りながら、精一杯発言していたと思います。
患者運動の重鎮である長谷川三枝子さん(日本リウマチ友の会)が
「関係者を入れて議論することは、
いままでなかったこと」と振り返ったのは印象的でした。
当事者の声を生かした制度へ、
新しい息吹だと考えます。

医療費助成の外枠の連載ブログこちら
482疾患だと記しましたが、
もっと多いようでした。
さらに増えるようです。

何と言ってもおおいのは、治療費補てん問題なのですが、
難病の研究に期待を寄せる声も印象的でした。
CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)のお母さんたちは、
治療薬のない状態から手探りで活動されています。
薬を手に入れ、こちら
今度は、治療費補てんまで、一つひとつ実現してきたのです。
HAMの患者会は、以前は多発性硬化症と診断されていた。
医学の進歩があだになって、
特定疾患から除外されていくのです。
不公平を解消するにも、特定疾患入りを希望されています。
脊髄損傷後疼痛の患者会は、痛みは死より恐ろしい支配者だと。
激しい痛みとともに生きる残酷さを知ってほしいと訴えました。
欧米では小児がんも難病です。
該当団体は、悪性腫瘍でひとくくりにしないで。
成人がんと違って、就労問題など、
ほかの難病と課題が共通している。
難病の定義に入れてほしいと訴えました。









名前・アドレスを登録しますか?






http://toubyouki.sub.jp/cgi/mt/mt-tb.cgi/3662

HAMUの自費出版闘病記
HAMUの姉妹サイト
過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.