HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 推力維持には | メイン | 患者の願い切々と »

2012年11月09日

意見交換会での回答

難病対策に関する意見交換会が11月9日、
厚労省で開かれました。
患者団体等から各3分ずつあり、
43団体(文書提出だけの1団体を含む)意見表明がありました。
ワタシからの質問に対する、
疾病対策課からの回答です。
「現行の特定疾患56疾患のなかには、
重症だけを公費補てん対象とした疾患がある。
患者数12万人を助成基準にするということだが、
12万人を超す疾患であっても、
疾患概念自体を「重症」に絞り込み、
難病の条件を満たすことは可能だと思われるがどうか」
くわえて口頭で、
受療患者数でいうと、全国で3000~4000人。
推定患者数だけで、多い少ないという議論はおかしい。
しかも、難病4条件のは、
推定患者数ではなく、症例数だ。
当事者の患者会が当日不在で、
代理質問みたくなったわけですが、
疾病対策課長の回答です。
「疾患数は各班に聞いて、
根拠となる文献をつけて
聞いたものである」

質問は一回きりなので、これ以上の追及はできませんでした。
答えになっていないですよね。
どうするか。

この先、難病対策委員会がありますから、
委員の誰かに質問してもらう。
難病フォーラム(11月24日)を活用する。
国会質問で議員に聞いてもらう。
等の対応が考えられます。

木で鼻を括ったような回答になった。
ということは、予算がらみの攻防で
影響を恐れたからかもしれない。
大型の買い物をするとき、
いまさら積算根拠の間違いを指摘されても、
困るということかしら。
想像でしかありませんが。

厚労省健康局長は「今後の難病対策に可能な限り
取り入れる。我々も頑張っていきたい」とあいさつしました。
局長のあいさつは、この問題に関して述べたものではなく、
患者の声はけして無視できない存在だ、という
メッセージなのだと思います。
ピンチヒッターの屁理屈より、
当事者の声こそが、閉まりかけた門へ最後に滑り込む、
力になると思う。
12月になると、最終報告がかたまり、
動きにくくなります。
あと数週間ほどで大勢は決まってしまう。
跳ぶなら今しかない。

「難病の対象から外れる疾患のうち、
慢性疾患については、機能障害が予想されるところである。
慢性疾患は、障害者の一部を構成するのであって、
なかでも、継続した治療により発生する自己負担の高さは、
残された課題であると厚労省は認識しているか」

この質問には答えがありませんでした。
回答者が忘れたか。
あまりにピントはずれだったか。
あまりに的を射すぎたか。
三択のうち、どれですかねぇ。

「高額療養費の改善に向けた議論を進め、
年間上限額の導入を考えるべきだと思うがどうか」
「一体改革」項目ゆえ、
来年度の予算化へ頑張りたいということです。

「症状が軽症であっても負担が重いケースが考えられる。
重症度基準は、医学的な面だけでなく、
負担の重さも考えて、治療が継続しておこなわれるよう、
配慮するべきだが、どうか」
重症度の考えには、さまざまな意見が寄せられたため、
整理が必要だ、という回答だと思います。

「『個人へIDを付与し、
登録データを経年的に蓄積できるようにする』とある。
「難病手帳」(カード)や病院のカルテと連結する予定はあるか。
個人情報保護は、
連結不可能匿名にすることで確保されると考えるかどうか」

これは、もう少し具体化して、
次回以後の難病対策委員会で示されるようです。










名前・アドレスを登録しますか?






http://toubyouki.sub.jp/cgi/mt/mt-tb.cgi/3660

HAMUの自費出版闘病記
HAMUの姉妹サイト
過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.