HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月09日

推力維持には

日本の官僚機構はピラミッドのように精巧に積み上げられていまして、
それこそ、縦割り組織の弊害だなんて、
批判されています。
難病対策は複数の課にまたがっていまして、
制度「改革」を遅らせてきた原因の一つだと考えます。
難病対策に熱心な局長と副大臣が
かなり頑張って、オール厚労省で行うんだと、
リーダーシップをとってくださっていたのです。
お二人が交代したことによる痛手は、
少なくないのかもしれません。

そのうえで、今回の所管が最後は決めるんだという発言です。
法律の所管はそうかもしれません。
政治の仕組みを突きつめて考えれば、
日本の政治はことごとく、官僚支配ですから、
いろんな建前をとっぱらったら、そうなっていく。

でも、それでいいのか。
私たちのことは私たち抜きで決めないで。
この精神は、飛行機で言う推力です。
推力を維持しようと思えば、
難病議連、そして、何と言っても、
当事者の熱い思いなんですね。
切れると飛行機は落ちてしまう。

難病の患者運動は、その実態、かなり脆弱です。
下垂体でも会員の力を引き出し切れていない。
専従職員ではありませんから、限界も大きい。
でも、ここで跳躍する必要がある。
自分のため、みんなのため、
自分の力で跳ばなくてはいけない。
みんなの力を集めないといけない。

ワタシ、右と左の双方から矢が飛んできているの、
感じていまして、
患者運動が一つにまとまらないもどかしさ、感じます。
数百疾患に拡大することで多くの患者が救済される。
この前進面を見ずして、
ハンタイのハンタイって、
もっと大局を見ようよ。
為にする議論はいかがなものか。
難病300疾患の実現を必ず。
今の焦点は「谷間」が残ることではありません。
一気に300という大規模工事。
谷間の解消に向かう工事なのですから、
世論の支持によって、確実に予算化し、前進することだと考えます。

どうすれば、多くの患者が救済されるのか。
建設的な論へとシフトしないと、
政令化の段階で墜落してしまう!










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