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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月09日

障害福祉課が決めるって

難病患者に対する福祉サービスの話です。
最終的に対象はどこが決めるのか。
「決めるのは、政令を所管しているところ」
すなわち、障害福祉課です。
6日の難病対策委では、
疾病対策課からこんな注目答弁が出ました。
難病対策委員会(疾病対策課所管)ではないのですね。
細かい話のようで、
制度は誰がどのように決めるか。
根幹の部分ですから、
丁寧に書いていきましょう。
こちら資料の29です。

「疾病の具体的な範囲等」とあり、
障害保健福祉関係主管課長会議(10月22日)資料の抜粋です。
障害者の範囲の見直しについて
今後、難病対策委員会における議論を踏まえ、
障害者総合支援法の施行に向けて検討し、
1月下旬に公布予定の政令の中で範囲を決定する。
このように描かれています。
難病対策委員会における議論を踏まえるけれど、
最終決定は政府で行い政令公布しますよ。
とまあ、そんな話なのです。
難病の「中間報告」は、
年末には「最終報告」(仮)となってまとまります。
「最終報告」(仮)という名前はワタシが勝手につけたものですから、
わかりませんが、
年末ぎりぎりまで難病対策委員会は開かれるのです。
そして、一定の方向性はまとめられるでしょう。
そこから先、政令にまとめるのは、
障害者総合支援法を所管する障害福祉課ですと。
こういう論理になっていくのです。

この構図、思いだしませんか。
55名の障害当事者らまとめた「骨格提言」を
「最終報告」(仮)に置き換えてみる。

「難病患者等に対する障害程度区分の調査、認定」です。
来年2月には、
関係者(調査員、審査会委員、自治体職員等)向けの
マニュアルを作成して配布されるのです。
「全国の市区町村において
難病等に配慮した円滑な障害程度区分の
調査、認定が行われるよう、
『難病の基本的な情報』や
『難病の特徴(病状の変化や進行、福祉ニーズ等)』、
『認定調査の時の注意点』などを整理」するという。
これらを当事者抜きで、
「整理」されていけば、混乱が起きかねません。









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