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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2012年11月08日

制度を先に

6日の難病対策委員会の論点は、
「国民の理解の促進と社会参加 のための施策の充実」です。
資料はこちら
難病手帳(カード)(仮称)について、です。
やや、形が見えてきましたが、まだまだ。
難病患者の社会参加を支援し、共生社会の実現を促す、
普及啓発に資するように、とあります。
アイディアはともかく、どのような制度が実現するのか。
まだ見えない面があります。
卵が先か、ニワトリが先か。
伊藤代表は「制度を先に議論しよう」という考えのようです。

「他制度の例も参考にしつつ、
税制優遇措置や公共交通機関の運賃の割引、
NHK受信料の免除等について、今後、関係機関と調整」とあります。
誤解を受けないよう、書きますが、
これらは患者の利益になることです。
でも、整理しなくてはいけないことがある。
対象者をどうするか、です。

医療費助成制度は、重症度が一定以上で、
日常生活や社会生活に支障があるものが対象という発想です。
重症度基準の中身はまだ分かりませんから、
断定的にはいえませんが、
ホルモンの病気で治療を要するということは、
そもそも、値が重症だから治療を要するのであって、
軽症のヒトははじめから対象外です。
ですから、重症限定という考え自体が、
成り立ちにくい面はありますが、
病気の中には、症状は軽度だけども、治療費が重くて
治療が続けられないという方がいるかもしれません。
誰もが安定的に治療を受けられるよう、
さまざまな制度の組み合わせは、
必要だと思います。
くわえて、治療費公費負担を重症者に限ろうとする構造を
福祉に関して、適応するべきなのか。
問題になってきます。
そもそも、重症者だけが福祉を要するのか。
たとえば、運賃割引サービスです。
症状が重くて自宅を出られない。
病気が軽くなって、いざ、外出しようとすると、
割引が適応できない。
そんなちぐはぐなことに、なりかねないのですね。
減税も公共料金の割引も、所得の再分配という考えが
背景にあります。
病気を持つと収入が減るだろう。
社会参画も、しにくいだろうから、
周りから支えましょうと。
では、病気が軽くなったら、助けは要らなくなるか。
難病は働きながら闘病生活を送るわけです。
そこは、障害者一般とは違う面がある。
就労というテーマと重ねて考えますと、
病気を持ちながら働く方が、はるかに大変なのです。
闘病しながら自立する人を増やした方が、
支える側も本人も、双方にとって、
利益になることですから、
軽症者だからこそ、
積極的に行うべき支援メニューだってあるわけです。
寝たきりにしないメニューだってあると思う。

医療の場合は、より医療を必要とする方を優先する考えは
成り立ちます。
個別性がある。疾患ごとに患者ごとに違う、
治る病気である風邪の方と生涯続く治療の難病をもって、
同じ患者だという方が、ヘンです。
でも、福祉に関しては、その必要性、
考えていかなくてはいけない。

政府が出してきた案は、
難病指定された患者は「日常生活又は社会生活に支障がある者」なのだから、
まとめて難病手帳にして扱う発想になっています。
そして、疾患特有の治療を必要なくなって一年がたち、
軽症化したら、登録者証に切り替わる。
登録者証を通用させる案を出しています。









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